Introducción
Cuando se anunció que se había descifrado el genoma humano, el llamado «libro de la vida», las cadenas de noticias predijeron que este avance científico haría posible «eliminar trastornos hereditarios, estudiar la vulnerabilidad de las personas a las enfermedades, adaptar los tratamientos a la constitución genética de cada individuo, crear miles de medicamentos nuevos y prolongar la vida de las personas» (BBC, 27 de junio de 2000). En 2004, sólo cuatro años después, ya se ha desarrollado una variada gama de tests genéticos (pruebas genéticas) cuyas posibilidades están cambiando profundamente las metodologías y estrategias utilizadas en terapia médica y asistencia sanitaria.
Las repercusiones éticas, jurídicas y sociales de estas nuevas aplicaciones médicas exigen una reflexión profunda que desemboque en una estrategia adecuada y capaz de garantizar el rendimiento máximo del potencial de la innovación en materia sanitaria.
De momento, son pocas las personas informadas sobre los tests genéticos y que conocen bien el tipo de decisiones que estas nuevas tecnologías pueden plantear y sus consecuencias. Y si conocen los tests genéticos es, bien por experiencia profesional, o bien por haberse sometido ya como pacientes a estas nuevas y prometedoras herramientas de diagnóstico o tener familiares que lo han hecho.
Los tests genéticos se integrarán pronto en los sistemas sanitarios corrientes y tanto los pacientes como los profesionales habrán de aprender a decidir sobre la necesidad de utilizarlos y a comprender sus consecuencias.
Al integrar estas tecnologías en el sistema sanitario conviene delimitar su aplicación a un marco responsable de medidas y actividades complementarias. El desarrollo de estas nuevas tecnologías debe realizarse en un clima de confianza y credibilidad.
Con el fin de ayudar a los responsables de la toma de decisiones de cualquier nivel a establecer rápidamente las disposiciones necesarias, la Dirección General de Investigación de la Comisión Europea ha invitado a un grupo de expertos en diferentes cuestiones a debatir las repercusiones éticas, jurídicas y sociales de los tests genéticos y a redactar una serie de recomendaciones al respecto, ya que se necesitan con urgencia. ¿Qué se ha de tener en cuenta a la hora de crear este marco de responsabilidades? ¿Qué han de entender los responsables de la toma de decisiones y qué han de hacer para que sea un éxito la puesta en marcha de estas nuevas tecnologías como potente herramienta de diagnóstico, investigación y desarrollo?
