Recientemente, he publicado un artículo en la revista Ethics, Medicine and Public Health, en el que presentaba una taxonomía del concepto de bioprecariedad, de la cual se aporta un breve resumen a continuación.
- Bioprecariedad farmacológica definida como la violencia estructural contra la vida por la imposibilidad de acceder a productos esenciales para la misma, tales como tratamientos, dispositivos médicos, kits de diagnóstico, vacunas y medicamentos, combustibles, semillas o alimentos por los elevados precios de los productos patentados. En este caso, existe la necesidad de amortiguar el conflicto entre el derecho a la propiedad privada en forma de patentes y en manos de la industria farmacéutica y el derecho a la salud mediante la comercialización de productos genéricos más económicos.
- Bioprecariedad digital alude a la violencia digital (brecha digital) entendida como la falta de acceso a internet y de conocimientos sobre las herramientas digitales por problemas económicos, sociales, sanitarios o por supuesto, de edad. Este tipo de bioprecariedad está íntimamente relacionado con la brecha digital, la alfabetización digital y el acceso a smartphones y ordenadores para acceder a datos sanitarios. En este caso, existe la necesidad de crear un modelo alternativo, de dos velocidades (analógico y digital), para atender a las personas que no pueden disfrutar de este nuevo tipo de sanidad, mediante la contratación de los denominados “agentes digitales”. Esta iniciativa apuntada por el gobierno de Cataluña implicaría contratar a personas en hospitales o centros de salud al servicio de aquellas personas que, por diversos motivos, no puedan acceder a sus datos, visitas médicas o informes por vía digital y necesiten seguir con el modelo tradicional.
- Bioprecariedad asistencial definida como la falta de acceso a cuidados, ya sea públicos o privados, en especial para los más vulnerables y frágiles (ancianos, personas con discapacidad, enfermos crónicos, situaciones de final de vida. El presente artículo, pretende abordar con mayor profundidad este tipo de bioprecariedad y sus posibles soluciones.
La pandemia del COVID-19 mostró con la mayor crudeza la necesidad de poner el “cuidado” en el centro de cualquier intervención sanitaria. La falta de acompañamiento durante las situaciones de final de vida e incluso la muerte en soledad supusieron un punto de inflexión en la atención sanitaria y puso de manifiesto la falta de cuidado en las situaciones de final de vida.
En la bioprecariedad asistencial, las soluciones son muy complicadas. La realidad es que los cuidados profesionales tienen un coste muy elevado (cuidadores profesionales a domicilio, residencias privadas para ancianos, fármacos, productos ortopédicos, y un largo etcétera) que no está incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública.
La consecuencia ha sido, de hecho, la privatización de los “cuidados asistenciales”, cuyo elevado coste económico también ha contribuido a aumentar los efectos de la bioprecariedad asistencial, que atenaza ya a amplias capas de la población mundial debido al gradual envejecimiento de la población y al creciente papel de los cuidadores no profesionales, es decir, de los familiares que se ocupan de personas dependientes sin la ayuda ni los conocimientos necesarios. La reciente muerte en soledad del actor estadounidense Gene Hackman de un infarto y con una avanzado Alzheimer y de su esposa, que ejercía de cuidadora no profesional, ponen de manifiesto la extrema complejidad de los cuidados y los peligros de no saber o no poder ejercerlos con garantías.
En España, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España, más conocida como «ley de dependencia» tiene precisamente por objeto regular la atención a las personas en situación de dependencia para poder favorecer su nivel de autonomía y mejorar las condiciones de sus cuidadores.
Pese a que el objetivo es encomiable, la realidad es que esta bienintencionada ley no ha obtenido nunca los fondos necesarios para poder ofrecer servicios de calidad a las personas dependientes y a sus familiares.
Las largas lista de espera (más de 330 días de media para obtener algún tipo de prestación), las trabas burocráticas y los limitados recursos (escasas horas de cuidadores profesionales/pocas plazas públicas en residencias/sueldos de cuidador no profesional muy reducidos) han generado una gran decepción en los últimos años ante las expectativas generadas. De hecho, muchas personas en situación de dependencia han muerto a la espera de algún tipo de ayuda por parte de servicios sociales, que nunca llegó.
La realidad es que los familiares se convierten, en la mayoría de los casos, en cuidadores no profesionales, con pocas ayudas y muchas obligaciones, que en ocasiones suponen la pérdida de puestos remunerados. Solo aquellas familias con más recursos pueden permitirse el lujo de contratar cuidadores profesionales mediante agencias profesionales.
En este mismo sentido, cabe destacar la reciente noticia de que la ley de dependencia ampliará las situaciones en que será obligatorio que las comunidades de vecinos instalen ascensores o rampas para atender a las personas con discapacidad. Sin duda, se trata de una buena noticia teniendo en cuenta la gran cantidad de barreras arquitectónicas que acumulan los inmuebles en España.
La adaptación de los vestíbulos o la instalación y adaptación de los ascensores para sillas de ruedas es una necesidad imperiosa. En cualquier caso, el futuro dirá si estas reformas se llevarán realmente a cabo teniendo en cuenta el elevado coste de este tipo de obras de adaptabilidad para una comunidad de vecinos. La reforma de la ley de dependencia avala que se pueda acudir a la justicia si las comunidades de vecinos se niegan a instalar ascensores o rampas.
Pese a que el Gobierno ha anunciado un “nuevo modelo de cuidados”, la norma no viene acompañada de la dotación económica necesaria para acabar con la principal traba de esta ley: las temidas listas de espera.
Este nuevo modelo de cuidados debería ir acompañado de dotación económica, medios asistenciales adecuados, así como de un nuevo modelo de atención sanitaria más ético, en el que se evitaran fenómenos como la iatrolalia que alude a aquellos comentarios imprudentes que se producen durante el contacto con el paciente y que afectan a la autoestima o causan angustia al paciente, y el distrés moral que afecta a la capacidad de tomar decisiones éticamente aceptables por parte de los sanitarios.
La bioprecariedad en su vertiente farmacológica, digital o asistencial es un factor de riesgo para las personas dependientes y, sobre todo, vulnerables y frágiles. Como dice Joan Tronto, la injusticia real es no cuidar bien, ya que se trata de una apelación ética que requiere que tomemos en serio la idea de que todas las personas son dignas de cuidado y que todos deberíamos participar en este proceso.
Una ética del cuidado reconoce que toda actividad humana es ética y por ello, fomentar la autonomía de las personas dependientes supone, en primer lugar, reconocer su extrema vulnerabilidad y fragilidad. Una vulnerabilidad que se ve acentuada en gran medida por la falta de recursos asistenciales, farmacológicos y sanitarios íntimamente relacionados con los efectos de la bioprecariedad, que tiene un papel central y determinante en este sentido. La capacidad para atenuar sus efectos puede resultar crucial para mejorar no solo la salud pública, sino la salud moral de la sociedad actual.
Publicada por Sonia Jimeno | 11 de marzo de 2025 | Bioprecariedad asistencial
