Claves en la comunicación del diagnóstico de Síndrome de Down

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Del modo de transmitir la noticia pueden depender decisiones relevantes, por eso es muy importante asegurarnos de que la información aportada por el personal sanitario a las madres sea veraz y objetiva y no esté sesgada por los valores y creencias de aquellos. Es un hecho indiscutible que la actual manera de informar es uno de los problemas más importantes que existen en estos momentos en el sistema sanitario (Amor Pan, 2009).

La mayoría de los médicos admite que no ha recibido formación sobre este proceso ni sobre cómo llevarlo a cabo de manera sensible y respetuosa (Skotko y Canal, 2004; Arroba, Bara y Ortiz, 2009). Y esa falta de formación se ha constatado en numerosos estudios (Cunninghan y col, 1984; Hedov y col., 2002; Skotko y Canal, 2004; Skotko, 2005; Springer y Nelson Goff, 2010) realizados con los padres de niños con síndrome de Down. En general, los padres consideran necesario cambiar tanto la manera de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down, como la manera de aportar información sobre el mismo.

En efecto, en la mayoría de los casos las madres informan que sus médicos les dieron poca o ninguna información sobre el síndrome, comunicándoselo de manera rápida, fría, y en ocasiones ofensiva (Skotko, 2009), lo que les generó miedo y ansiedad. Su información suele ser anticuada, pesimista y negativa porque solo ven el punto de vista médico, es decir la enfermedad o cromosomopatía, con todo lo que eso conlleva. Y es que la discapacidad, en general, suele escaparse a los conocimientos de muchos profesionales. La improvisación y la buena voluntad, a pesar de la experiencia profesional, resulta insuficiente, por lo que se requiere reglamentar, protocolizar y capacitar al profesional sanitario.

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