Introducción
El objetivo de la primera parte del trabajo es delimitar los aspectos éticos presentes en el concepto general de desarrollo, como superación de la pobreza en todos sus sentidos, analizar la importancia de la atención en salud para lograr un verdadero desarrollo, y delimitar los deberes éticos de los sistemas y políticas de salud, por un lado, y de los profesionales de la salud, por otro, en la promoción del desarrollo. Estos deberes emanan fundamentalmente del principio de justicia, y están más allá de los deberes de relación profesional de la salud-paciente. En la relación triangular profesional-paciente-instituciones de salud, la justicia debe llevar al profesional a intentar cambiar las estructuras, mejorar las condiciones de igualdad de acceso a los servicios de salud, y servir de contrapeso a la marginación o discriminación que pueden conllevar las actuales reformas de los sistemas sanitarios, o las situaciones de escasez crónica de recursos1. Y esta justicia debe estar resguardada y promovida por la legislación y sistema jurídico de cada país.
Es necesario asimismo lograr superar los determinantes sociales que afectan a la salud de las personas. La pobreza, en sí misma, ya es una enfermedad, y debe afrontarse la atención en salud de un modo amplio, no sólo terapéutico, sino también preventivo y de promoción y educación en salud, tanto a nivel individual como institucional o colectivo.
Como metodología se trata de analizar cuáles son los fundamentos éticos de esa obligación, tanto a la luz de la bioética principialista como de la ética del cuidado y solidaridad, así como de los estudios últimos en ética del desarrollo y en ética de las instituciones de salud. En la discusión, analizaremos los principales campos de promoción del desarrollo, aplicados a la tarea clínica ordinaria de los profesionales de la salud, a la luz de los fundamentos analizados.
En una segunda parte, veremos que, para conseguir ese desarrollo, es necesario no solamente la acción individual, la formación y el cambio de conductas de los profesionales de la salud y de los propios pacientes y usuarios de los sistemas de salud, sino también el desenvolvimiento de una ética institucional fuerte, ausente en muchas ocasiones en nuestros países, y de unas políticas de salud basadas en criterios éticos, con ordenamientos jurídicos adecuados.
Los problemas de ética clínica tienen un primer nivel, que es el de la relación entre los médicos y los profesionales de la salud, en general, con los pacientes, con las personas que se atienden en salud. De una relación muy paternalista, aún presente en algunos profesionales, se está pasando a otros modelos de relación. Uno de ellos, presente en nuestros países en algunos sectores de alta tecnología, está muy caracterizado, por la relación comercial, del médico como un técnico que informa y ofrece unos servicios a unos clientes cada vez más demandantes. En otros, el médico adopta un criterio contractual, un poco a la defensiva, manteniéndose en una relación de derechos y deberes de justicia y no maleficencia, ante un paciente poco demandante y más bien pasivo. Finalmente, está cada vez más extendido el modelo participativo, en que el médico decide conjuntamente con el paciente o los familiares, que participan activamente mediante el consentimiento informado en la toma de las decisiones2.
Pero no están solos ante el paciente los profesionales de la salud. Muchos de los dilemas éticos que dicen tener3, se deben a problemas con la institución o instituciones en las que se desenvuelve la mayoría de la atención en salud actualmente. Las consultas privadas de los médicos, aún importantes, se han reducido en número de horas respecto al tiempo que dedican a la atención de pacientes en clínicas y hospitales, en instituciones de salud, donde los criterios organizacionales cuentan y a veces pueden enfrentarse a los criterios clínicos. Si en el paternalismo, el médico decidía sólo, y en algunos modelos era el paciente autónomo el que tomaba las decisiones, podemos decir que actualmente las decisiones en gran parte las toman también los gerentes y directivos de las instituciones, y los que definen las políticas y reformas del sistema de salud. Entre el médico y el paciente están el hospital, la clínica, los seguros, la medicina prepaga, y un sistema de salud dirigido a medias por el peso de su propia historia, por las decisiones de los que lo conforman, por las políticas que se intentan desde los Ministerios de Salud, y por las leyes emanadas desde el poder legislativo y aplicadas por los jueces.
La actividad de atención de la salud se presta actualmente, en su mayor parte, en instituciones complejas, con equipos de salud, regidos por políticas públicas de salud o por idearios institucionales. Es fundamental, por tanto, que las instituciones pongan en un primer plano los valores éticos de la atención en salud como garantía de una calidad de atención4 que va más allá de los criterios de excelencia y gestión empresarial5, por encima de los criterios economicistas o de rentabilidad económica6, en lo que se ha denominado una fundamental “apuesta ética en las organizaciones sanitarias”7.
Por eso se necesita una bioética institucional y social8, que desarrolle unos principios de ética institucional y social9. Veremos en primer lugar la responsabilidad social de las organizaciones, y la dimensión ética de esta responsabilidad, para centrarnos posteriormente en lo que más nos interesa: la ética institucional de las organizaciones que promueven y atienden el cuidado de la salud, y la relación entre bioética, políticas de salud, y ordenamientos jurídicos. Es una forma de concretar en cada país el debido resguardo y promoción del derecho humano fundamental a la salud, a una atención de salud oportuna y de calidad.
1.- Pobreza, vulnerabilidad y desarrollo
“La pobreza es el estado o la condición de una persona que no puede ejercer sus capacidades básicas, de tal forma que su vida se frustra en sus niveles más fundamentales. En este sentido se puede hablar de una ‘pobreza humana’, distinta de la pobreza monetaria”10, como lo hace el PNUD bajo la influencia teórica de Sen11. En un informe de este organismo del año 1997 se define la pobreza como “la negación de oportunidades y perspectivas fundamentales sobre las cuales reposa todo desarrollo humano”12.
La pobreza, por tanto, es uno de los factores fundamentales en la exclusión del ejercicio de la ciudadanía, y en la marginación de sectores amplios de la población de las ventajas económicas pero, sobre todo, culturales y sociales, del desarrollo13 dentro de una economía del bienestar14, que no es solamente la de los países desarrollados, sino la de sectores también importantes dentro de los países en desarrollo o subdesarrollados15.
El artículo 8o de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, aprobada en 2005, determina que “(…) al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían serprotegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos”16. Sin entrar en el término utilizado en potencial, “debería”, que más bien debiera ser imperativo – “se debe” o mejor, “debemos” -, es claro que la protección de los individuos y grupos más vulnerables es una de las misiones principales de la bioética, en su reflexión sobre los valores en la atención y en los sistemas de salud.
La vulnerabilidad es la situación de dependencia en que pueden estar personas o grupos sociales, que no permite o que pone en riesgo claro la autodeterminación y la libre elección en sus ideales de vida y en su desarrollo. Podemos hablar de varios niveles de vulnerabilidad. En primer lugar, la que tenemos todos por el hecho de ser humanos: nuestra libertad no es absoluta, estamos condicionados y a veces, coaccionados, de modo interno o externo y, en concreto, todos enfermamos, y finalmente, todos morimos.
Un segundo nivel, que es el que importa en este trabajo, es la vulnerabilidad de no tener cubiertas las necesidades básicas, por la pobreza o la falta de salud, que son términos casi sinónimos en muchas situaciones concretas de Latinoamérica. No nos referimos aquí a las situaciones de extrema pobreza y de extrema gravedad por una enfermedad, pues en estos casos, más que de personas vulnerables, ya estamos hablando de personas vulneradas en su condición humana y, por lo tanto, con una calidad de vida muy por debajo de lo que sería de desear. Ante esto, el deber ético es procurar cuanto antes devolver a esas personas a situaciones de dignidad, en el caso de la pobreza, o acompañar y procurar la mejor “calidad de vida” posible, aunque lo que de verdad procuramos es la “mejor calidad de muerte” posible, con cuidados paliativos, porque ya están fuera del alcance terapéutico.
Nos referimos a las situaciones de pobreza no extrema, y de falta de salud por enfermedades crónicas o todavía con posibilidades de curación, que afectan en mayor o menor medida la calidad de vida de las personas, y que suponen también en mayor o menor medida, una situación de vulnerabilidad, de posibilidad bastante próxima de una dependencia de otros y una falta de posibilidades de autodeterminación. En este sentido, sí que podemos hablar de situaciones, personas o grupos sociales especialmente vulnerables, a los que se debe procurar una mejora en su “calidad de vida”, promoviendo que dispongan de una mejor salud y de más medios económicos, culturales y educativos.
Desde los pobres y enfermos, receptores de la ayuda de los demás, podemos hablar de “derechos de bienestar” y, sobre todo, del deber de promover su autonomía. Desde los agentes que pueden ayudar, los principios éticos fundamentales son los de justicia y solidaridad.
“Posiblemente la mayor tragedia biológica que sufre la especie humana es que su población crece con individuos vulnerados en su vitalidad, no ya solo existencialmente vulnerables”17, en un mundo cada vez más cargado de riesgos y sobre todo de miedo, como señala Bauman18, que son las consecuencias más directas de la vulnerabilidad.
Analizaremos la noción de pobreza y de vulnerabilidad desde la filosofía, y la respuesta ética que exige de nosotros, para exponer finalmente, cuáles son las repercusiones, en la bioética latinoamericana especialmente, de estos datos previos y de esta reflexión filosófica sobre pobreza, vulnerabilidad y calidad de vida.
