Consideracions sobre el document de voluntats anticipades (Comité deBioética de Catalunya)

1.8k
VIEWS

Comité de Bioética de Catalunya A) Necessitat d”™una reflexió Des del Comití¨ de Bioí¨tica de Catalunya creiem que la transcendí¨ncia de fer un document de voluntats anticipades (DVA) recomana efectuar una reflexió sobre els seus objectius, requisits, lí­mits, formes i conseqí¼í¨ncies. Aquesta guia pretén contribuir a aquesta reflexió i estendre-la, tant entre …

Comité de Bioética de Catalunya

 

A) Necessitat d”™una reflexió

 

Des del Comití¨ de Bioí¨tica de Catalunya creiem que la transcendí¨ncia de fer un document de voluntats anticipades (DVA) recomana efectuar una reflexió sobre els seus objectius, requisits, lí­mits, formes i conseqí¼í¨ncies. Aquesta guia pretén contribuir a aquesta reflexió i estendre-la, tant entre els ciutadans com entre els professionals (de la salut i del dret).

B) Quin és el fonament i l”™objectiu d”™un DVA?

 

El fonament del DVA es troba en el respecte i la promoció de l”™autonomia del pacient, autonomia que, mitjaní§ant un DVA, es prolonga quan aquest no pot decidir per ell mateix.

La realització d”™un DVA, i sobretot el procés de reflexió i informació que ha d”™implicar-ne l”™atorgament, possibilita el coneixement dels desigs i valors del pacient, per així­ poder influir en les decisions futures que l”™afectin.

Es tracta d”™una forma de continuar exercint el dret a ser respectat amb els propis valors, assegurant que aquest respecte es mantindrí  quan es presenti una situació de més vulnerabilitat.

Formalitzar un DVA s”™ha d”™entendre com un procés positiu de responsabilització dels ciutadans en les decisions relatives a la seva salut. Així² últim ha de possibilitar una relació amb més transparí¨ncia i confianí§a entre pacients i professionals sanitaris.

La realització d”™un DVA ha de ser, en la mesura que sigui possible, l”™expressió d”™un procés reflexiu d”™acord amb els valors personals de cadascú, perí² també l”™oportunitat d”™inserir aquesta reflexió dintre la relació amb el nostre metge, i servir així­ d”™eina per a la millora de la comunicació entre el professional i el malalt.

 

C) Suport legal dels DVA: la Llei 21/2000

 

El reconeixement legal del fonament d”™un DVA es troba a la Llei 21/2000, que parla sobre els drets d”™informació concernent a la salut i l”™autonomia del pacient i la documentació clí­nica, on s”™assenyala el segí¼ent :

“Article 8

Les voluntats anticipades

1. El document de voluntats anticipades és el document, adreí§at al metge responsable, en el qual una persona major d”™edat, amb capacitat suficient i de manera lliure, expressa les instruccions a tenir en compte quan es trobi en una situació en quí¨ les circumstí ncies que concorrin no li permetin d”™expressar personalment la seva voluntat.

En aquest document, la persona pot també designar un representant, que és l”™interlocutor ví lid i necessari amb el metge o l”™equip sanitari, perquí¨ la substitueixi en el cas que no pugui expressar la seva voluntat per ella mateixa.

2. Hi ha d”™haver constí ncia fefaent que aquest document ha estat atorgat en les condicions esmentades en l”™apartat 1. A aquest efecte, la declaració de voluntats anticipades s”™ha de formalitzar mitjaní§ant un dels procediments segí¼ents:

a)Davant de notari. En aquest supí²sit, no cal la presí¨ncia de testimonis.

b) Davant de tres testimonis majors d”™edat i amb plena capacitat d”™obrar, dels quals dos, com a mí­nim, no han de tenir relació de parentiu fins al segon grau ni estar vinculats per relació patrimonial amb l”™atorgant.

3. No es poden tenir en compte voluntats anticipades que incorporin previsions contrí ries a l”™ordenament jurí­dic o a la bona prí ctica clí­nica, o que no es corresponguin exactament amb el supí²sit de fet que el subjecte ha previst a l”™hora d”™emetre-les. En aquests casos, s”™ha de fer l”™anotació raonada pertinent a la histí²ria clí­nica del pacient.

4. Si hi ha voluntats anticipades, la persona

que les ha atorgades, els seus familiars o el seu representant ha de lliurar el document que les conté al centre sanitari en quí¨ la persona és atesa. Aquest document de voluntats anticipades s”™ha d”™incorporar a la histí²ria clí­nica del pacient.

Aquesta Llei segueix la petja de l”™article noví¨ del Conveni relatiu als Drets Humans i la Biomedicina del Consell d”™Europa, signat a Oviedo el 1997.

 

D) En quí¨ consisteix el DVA?

 

Consisteix en unes instruccions o orientacions a seguir, que poden ser més concretes si es coneixen les possibilitats evolutives probables davant una determinada malaltia, o bé més vagues si no es coneixen o l”™atorgant no estí  actualment afectat per cap malaltia. També preveu la possibilitat de nomenar un representant.

Aquest últim és important, tant per ajudar a interpretar i defensar el compliment d”™aquestes instruccions com per prendre decisions. El representant, familiar o no del pacient, és doncs l”™interlocutor ví lid amb els professionals i ha de coní¨ixer els valors i desigs de la persona a la qual representa.

En resum, el DVA pot ser el recull d”™una sí¨rie d”™instruccions a tenir en compte (és l”™anomenat testament vital), pot significar el nomenament d”™un representant o les dues coses a la vegada, opció que sembla la més aconsellable.

 

E) Possible contingut d”™un DVA

 

Així­ doncs, si bé el document de voluntats anticipades és únic, podem recomanar-ne a la prí ctica unes parts bí siques:

“¢ 1. Els criteris que tinguin en compte la priorització dels valors i les expectatives personals, encara que se sigui poc concret i s”™estigui lluny de cap decisió d”™aquest tipus.

“¢ 2. Les situacions sanití ries concretes en quí¨ vol que es tingui en compte les instruccions.

“¢ 3. Instruccions i lí­mits ja més concrets a l”™actuació mí¨dica davant de decisions previstes, sobretot quan es té informació de probabilitats evolutives.

“¢ 3. El representant és la persona que es nomena perquí¨ actuí¯ com interlocutor ví lid i necessari amb el metge o l”™equip sanitari, perquí¨ en el cas que l”™atorgant no pugui expressar la seva voluntat per si mateix, el substitueixi en la interpretació i aplicació de les instruccions, els criteris i els principis expressats.

El representant ha de coní¨ixer quina és la voluntat de l”™atorgant i ha de tenir facultats per interpretar-la i aplicar-la. No pot contradir el contingut del document i ha d”™actuar seguint els criteris i les instruccions que l”™atorgant del DVA haurí  d”™haver manifestat d”™una manera formal i expressa en aquest document. Perí² el representant sí­ que pot manifestar-se en aquells aspectes no especificats í­ntegrament en el DVA, en el consentiment informat i en la valoració de les circumstí ncies, del previsible avení§ de la tí¨cnica mí¨dica, de l”™oportunitat de la donació d”™í²rgans o d”™investigació cientí­fica, etc.

Atesa la importí ncia capital de les funcions i decisions encomanades al representant, convé evitar que el pugui afectar cap mena de conflicte d”™interessos, i assegurar que les decisions es prendran en interí¨s del pacient; és per així² que convé que el representant no sigui, per exemple, cap dels testimonis del document, ni el metge responsable que haurí  d”™executar les seves decisions, ni personal sanitari que hi tingui vinculació; així² no exclou que puguin ser representants persones en quí¨, per la vinculació afectiva o de parentiu amb el pacient, calgui suposar que donaran prioritat als interessos d”™aquest.

“¢ 4. També poden especificar-se altres consideracions, com ara ratificar la voluntat de fer donació d”™ í²rgans, etc. En el cas dels DVA atorgats de forma preventiva i gení¨rica, sense una previsió concreta de malaltia, o bé d”™intervenció o tractament mí¨dics, tindrí  especial importí ncia l”™expressió dels principis vitals i les opcions personals del pacient potencial, en els que aquest estableix una jerarquia de valors i, en conseqí¼í¨ncia, els criteris que han d”™orientar qualsevol decisió que s”™hagi de prendre en l”™í mbit d”™una intervenció mí¨dica en quí¨ entrin en conflicte diversos d”™aquells valors o béns jurí­dics, humans, personals, morals, etc.

Es pot fer un DVA, ja inscrit en un procés patolí²gic conegut, amb previsions més evidents, i amb un coneixement millor de les conseqí¼í¨ncies de la decisió. Aquest apartat també es pot emplenar renovant i corregint l”™anterior.

í‰s aconsellable que la famí­lia conegui qui exercirí  de representant. El professional responsable del malalt no pot ser el seu representant.

 

F) Qí¼estions a tenir en compte a l”™hora de fer un DVA

 

La validació del document

Per ser ví lid el document, és necessari garantir la identitat de l”™atorgant, així­ com la seva capacitat, que coneix el seu contingut i que aquest es correspon amb la seva voluntat. Per tal de garantir aquests requisits de validesa, el DVA s”™ha d”™atorgar davant d”™un notari o amb intervenció de tres testimonis.

a) El DVA davant de notari

En el document notarial, el notari garanteix amb la seva fe pública i sota la seva responsabilitat, la capacitat de l”™atorgant, que ha estat degudament informat del contingut del document, que es correspon amb la seva voluntat, que el contingut del document no ha estat alterat, i que serí  objecte de custí²dia a perpetuí¯tat i reproduí¯t a voluntat. Aquest document es pot atorgar tant en el despatx del notari com en el lloc on es trobi el pacient si aquest no es pot desplaí§ar a la notaria.

b) El DVA davant de tres testimonis

Els testimonis, que manifestaran no estar afectats per causa d”™incompatibilitat i signaran el document de voluntats anticipades en presí¨ncia de l”™atorgant, seran aportats per aquest i s”™han d”™assegurar, sota la seva responsabilitat, de la identitat de l”™atorgant, de la seva capacitat, que coneix el contingut del document i que aquest es correspon amb la voluntat lliure i informada de l”™atorgant.

La Llei exigeix que els testimonis han d”™ésser majors d”™edat, tenir la plena capacitat d”™obrar i que, com a mí­nim, dos d”™ells no han de tenir relació de parentiu fins al segon grau ni estar vinculats per relació patrimonial amb l”™atorgant; no obstant així², atesa la important funció de garantia que la Llei els encomana, convé que els testimonis puguin actuar amb plena independí¨ncia, per la qual cosa es recomanable evitar, mes enllí  de l”™estricte rí¨gim d”™incompatibilitats legals, qualsevol conflicte possible d”™interessos, com el que hi podria haver amb la condició de representant, eventuals beneficiaris de disposicions successí²ries, metge responsable i personal mí¨dic i sanitari que hi estigui vinculat, etc.

La conservació i l”™aportació del document

La persona que fa un document de voluntats anticipades és en principi qui ha de portar-lo al metge responsable; o, en cas d”™incapacitat de fet del malalt, la seva famí­lia o la persona que ell hagi escollit com a representant. El document es pot portar també al centre sanitari on s”™atén el pacient perquí¨ s”™inscrigui en la seva histí²ria clí­nica i així­ facilitar que es tingui en compte, si arriba el cas.

Registre en la histí²ria clí­nica

El document, un cop lliurat al metge responsable o al centre, ha de formar part de la histí²ria clí­nica del malalt, tant en l”™atenció primí ria com en l”™hospitalí ria, sociosanití ria o de salut mental. Cada histí²ria clí­nica ha de contenir una entrada en lloc visible que indiqui si el seu titular ha formalitzat o no un DVA, per tal de facilitar-ne el coneixement i l”™accessibilitat als professionals que han de tenir cura de la persona. Aquest document s”™ha de sotmetre a les garanties de confidencialitat legalment establertes.

Renovació i revocació

La renovació del document es pot fer per canviar de parer, per reafirmar una voluntat expressada fa molt temps, o bé per ampliarlo i adequar-lo millor a situacions més ben conegudes actualment.

El DVA es pot revocar i deixar sense efecte en qualsevol moment, per la sola voluntat de l”™atorgant.

La modificació, l”™ampliació o la concreció del document de voluntats anticipades, exigeix el compliment dels mateixos requisits de forma del seu atorgament.

També convé que s”™observin els mateixos requisits de forma en la revocació del document, llevat de que així² no sigui possible, cas en el qual, ateses les circumstí ncies, també seria admissible una revocació en un document escrit en quí¨ l”™atorgant així­ ho expressi amb la seva firma. En tot cas, és convenient donar al document de revocació, modificació, ampliació o concreció, la mateixa publicitat que s”™hagués donat al document previ de voluntats anticipades

 

G) Utilització i lí­mits en la prí ctica

 

L”™existí¨ncia de documents de voluntats anticipades comporta l”™obligació de tenir-los en compte en la presa de decisions. Tenir-los en compte, perí², no vol dir un seguiment mimí¨tic, sinó que comporta sempre una lectura crí­tica i prudent, tant de l”™expressió del document com de la prí ctica general, de tal manera que ens ha de portar a una reflexió que permeti que la decisió es basi, en primer lloc, en el respecte a la voluntat del pacient.

Els lí­mits que la Llei assenyala sobre aquest punt són els segí¼ents:

1- Que la voluntat impliqui una acció contra l”™ordenament jurí­dic explí­cit.

2- Que la voluntat impliqui una acció mí¨dica contra les bones prí ctiques establertes. Una altra cosa és que la voluntat expressada no consenti o limiti l”™actuació mí¨dica, cosa que sí­ que pot fer. Cal insistir en així²: seguint el sentit del consentiment informat (del qual el DVA és una extensió), la limitació o negativa al tractament és legí­tima, encara que l”™actuació proposada al malalt s”™inscrigui en una bona prí ctica clí­nica i, per tant, sigui racional i fins i tot vital. El malalt, malgrat així², té dret a rebutjar-la, personalment o ara a través d”™un DVA.

3- Que la situació que es presenta no sigui la prevista. I que així² ens faci dubtar raonablement sobre si, en aquest cas concret, el malalt mantindria la lletra del contingut del DVA.

La decisió a prendre s”™ha de consensuar amb el representant nomenat, o amb la famí­lia, si no n”™hi ha. La decisió a prendre és recomanable que es raoni per escrit en la histí²ria clí­nica; sobretot, com assenyala la Llei, si no es correspon amb el que es consignava en el DVA. I precisament es recomana que les decisions que discrepen del DVA no es prenguin individualment.

 

H) Ajuda dels comití¨s d”™í¨tica assistencial

 

En els casos en quí¨ per part dels familiars o persones vinculades, del representant o del professional, existeixi dificultat en interpretar la voluntat expressada, el comití¨ d”™í¨tica assistencial del centre, si n”™hi ha, pot oferir una ajuda eficaí§. Una opinió col·legiada, multidiscipliní ria, racional i amb una metodologia reconeguda pot ser enriquidora i més creí¯ble.

 

I) Informació i aclariment de dubtes en els centres

 

Els centres assistencials han d”™oferir ajuda per a la redacció del DVA mitjaní§ant professionals amb els coneixements i la formació necessí ria per poder donar aquesta orientació. Aquests haurien d”™informar de les possibilitats tí¨cniques per confeccionar el document, tot valorant també (sense entrar en el fons del contingut concret) si la persona:

“¢ es més gran de 18 anys i té la capacitat per fer-ho.

“¢ estí  sotmesa a coacció o a alguna influí¨ncia excessiva.

“¢ comprí¨n l”™abast de la decisió. Si estí  informada de possibles alternatives i conseqí¼í¨ncies no desitjades.

“¢ ha dialogat suficientment amb el metge que coneix el seu procés sobre el futur document i el seu contingut, i té un coneixement de la malaltia i de la seva evolució.

“¢ ha informat o no el representant que vol nomenar.

“¢ coneix la possibilitat de renovació, modificació o cancel·lació del document.

“¢ coneix els lí­mits que preveu la Llei:

– demandes contra l”™ordenament jurí­dic,

– demandes d”™actuació contra les bones prí ctiques clí­niques ,

– i el problema de les situacions no previstes.

 

J) Consells als professionals

 

Els professionals han de veure el DVA com una expressió de la autonomia del malalt, per a casos en els quals abans no tenien cap prova d’aquesta voluntat. Per tant, l’han de veure com una ajuda per poder ser més respectuosos i actuar amb més seguretat . Han de recordar que estan obligats a:

– acceptar aquests documents;

– inscriure”™ls en la histí²ria clí­nica;

– tenir-los en compte en les decisions;

– i a raonar per escrit, en la mateixa histí²ria clí­nica, la decisió final i per quí¨ no ha pogut seguir el que hi estava indicat, en cas de ser així­.

Perí² també convé que el professional vagi més enllí ; en aquest sentit,

– hauria d’informar els seus malalts de l’ajuda que el DVA pot aportar-los;

– hauria d’ajudar lleialment a orientar el document de forma realista als malalts que li ho demanessin, evitant perí² tota coacció;

– hauria d’ajudar a interpretar documents ja fets i aconsellar-ne l”™actualització quan apareguin possibilitats que el malalt no havia previst, i

– hauria de demanar coní¨ixer el representant abans de prendre les decisions difí­cils utilitzar-lo com a interlocutor privilegiat.

 

K) El registre centralitzat de voluntats anticipades

 

El Departament de Sanitat i Seguretat Social promourí  l”™habilitació d”™un registre centralitzat de documents de voluntats anticipades que hi faciliti l”™accés independentment d”™on es trobi el titular.

 

L) El model de document

 

La diversitat social creixent i la pluralitat d”™opcions de vida que comporta fan que determinades institucions i col·lectius formulin la seva proposta d”™un model on es plasmin les voluntats anticipades.

Des del respecte a aquestes diferents iniciatives, el Comití¨ de Bioí¨tica de Catalunya considera adient formular, tan sols a tall d”™exemple, uns apartats que poden figurar en els documents de voluntats anticipades.

 

 

Relació dels membres del grup de treball sobre el document de voluntats anticipades impulsat pel Comití¨ de Bioí¨tica de Catalunya i amb la participació de l”™Il·lustre ol·legi de Notaris de Catalunya

 

 

Sr. Marc Antoni Broggi Trias

Sr. Josep M. Busquets Font

Sr. Francesc Xavier Francino Batlle

Sr. Pau Hernando Robles

Sr. Juan José López Burniol

Sr. Josep Enric Rebés Solé

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Curso de Iniciación a la Bioética

Podrás hacerlo a tu ritmo

Mi Manual de Bioética

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies