Cuando ya no se puede curar. La medicina paliativa, ejercicio de ciencia y de humanidad

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Poco a poco la medicina paliativa va abriéndose camino como el modo más digno de tratar al enfermo terminal. Tan antiético es provocar la muerte con la eutanasia como ocasionar sufrimientos inútiles con el ensañamiento terapéutico. En cambio, la medicina paliativa es una especialidad que necesita grandes dosis de ciencia y de humanidad.

La medicina paliativa pone singularmente de relieve dos aspectos nucleares de la ética médica: el respeto médico hacia los débiles y el reconocimiento del carácter finito de las intervenciones curativas del médico.

La medicina paliativa se las ve con pacientes desahuciados, terminales. Unas veces, su ruina es prevalentemente física y marcada por el avance incontenible del fallo orgánico. Otras veces, lo más saliente es el deterioro de la vida de relación: la demencia, la lesión cerebral, el coma persistente. Los médicos, ante esas vidas irreversiblemente dañadas, ¿cómo han de hacerles frente?

Algunos estiman que hay seres humanos tan estragados por la enfermedad y el sufrimiento que se les han de denegar no sólo las intervenciones curativas, ya inútiles, y los cuidados sintomáticos, sino también la alimentación y la hidratación. Más aún: a algunos de ellos se les debe aliviar por medio de la eutanasia, que es la única intervención médica que les puede beneficiar. Tal actitud, además de suponer una subversión total de la tradición ética del respeto a la vida, reniega del futuro, pues renuncia a extender el dominio de la medicina.

La especial dignidad del débil

Una de las ideas más fecundas y positivas, tanto para el progreso de la sociedad como para la educación de cada ser humano, consiste en comprender que los débiles son importantes. De esa idea nació precisamente la medicina. Pero, a pesar de dos milenios de cristianismo, el respeto a los débiles sigue encontrando resistencia en el interior de cada uno de nosotros y en el seno de la sociedad. Hoy el rechazo de la debilidad es aceptado y ejercido en una escala sin precedentes. Ser débil era, en la tradición médica cristiana, título suficiente para hacerse acreedor al respeto y a la protección. Hoy, en ciertos ambientes, la debilidad es un estigma que marca para la destrucción.

La medicina no es inmune a esa nueva mentalidad. Aquélla no tendría ya por fin exclusivo curar al enfermo y, si eso no es posible, aliviar sus sufrimientos y consolarle, sino restaurar un nivel exigente, casi perfecto, de calidad de vida. El hospital se convierte así en un taller de reparaciones: o arregla los desperfectos o destina a la chatarra.

Los médicos necesitan comprender que su primer deber ético, el respeto a la vida, toma de ordinario la forma de respeto a la vida debilitada. En toda medicina el respeto a la vida está unido de forma indisoluble a la aceptación de la vulnerabilidad, de la fragilidad esencial del hombre, de la inevitabilidad de la muerte. El médico no tiene que vérselas con los sanos y fuertes, sino con los enfermos y débiles, con gente que pierde su vigor físico, sus facultades mentales; la vida, en definitiva.

Al médico se le plantea, en cada encuentro con sus pacientes incurables, una cuestión previa: la de reconocer, detrás de aquella apariencia dolorida o degradada, toda la dignidad de un hombre. La enfermedad terminal tiende a eclipsar la dignidad, a destruirla. La salud confiere, en cierto modo, la capacidad de alcanzar una humanidad plena; por el contrario, sufrir una enfermedad incurable supone, de mil modos diferentes, una limitación terrible de la capacidad de llegar a ser, o de seguir siendo, plenamente hombre. Porque una enfermedad seria o incapacitante, y mucho más si es terminal, no consiste sólo en graves y críticos trastornos musculares o celulares: constituye también, y principalmente, una amenaza a la integridad personal, que pone a prueba al enfermo en cuanto hombre. El buen médico no puede olvidarse de esto cuando está con sus enfermos y los atiende.

No discriminar

Res sacra miser. Con esta denominación de origen cristiano-estoico, recuperada por Vogelsanger, se expresa de modo magnífico la especial dignidad del enfermo desahuciado. Traduce de maravilla la coexistencia de lo sagrado de toda vida humana con la ruina biológica causada por la enfermedad. Sólo si la situación del enfermo se considera a esta luz, se descubre no sólo que su vida es inviolable, sino que hay una obligada responsabilidad de los sanos de cuidarle, función que es delegada en el médico. La coexistencia, arriba aludida, de dignidad y decaimiento está en la raíz de la ética de toda medicina, pero en especial de la paliativa, con su obligación científica de observar el organismo enfermo, de cosificarlo, para estudiarlo mejor.

El paciente terminal tiene derecho a la atención del médico, a su tiempo, a su capacidad, a sus habilidades. Lo tiene en la misma medida que el enfermo que puede ser curado y reintegrado a la normalidad. Existe la obligación de atender a cada uno tal como es, sin discriminaciones. Pero con demasiada frecuencia, el paciente terminal recibe menos atención y afecto. Por eso, el médico necesita revisar con frecuencia cuál es su conducta en relación con el principio ético de no-discriminar.

Huir de las intervenciones fútiles

Es esencial que el médico acierte a reconocer los límites prácticos y éticos de su poder: no le basta saber que, de hecho, ni es todopoderoso técnicamente ni lo puede arreglar todo. Debe tener presente que hay límites éticos que no puede sobrepasar porque su acción es inútil. Para ello, al médico le son necesarias dos cosas: la primera es tener una idea precisa de que sus medios de actuación son limitados, finitos; la segunda es comprender que ni la obstinación ni el abandono son respuestas éticas a la situación terminal: sí lo es la medicina paliativa.

Se trabaja ahora activamente en definir, en términos éticos y en protocolos clínicos, la noción de futilidad médica. Hay una futilidad diagnóstica, lo mismo que hay una futilidad terapéutica. Junto al bien conocido ensañamiento terapéutico, hay también una obstinación diagnóstica, antiéticos uno y otra. La frontera entre la recta conducta paliativa y el error del celo excesivo no está clara en muchas situaciones clínicas.

Tampoco se conoce exactamente el rendimiento de muchas intervenciones médicas. Siempre habrá una franja más o menos ancha de incertidumbre, en la que el médico tendrá que decidir en la indeterminación e inclinarse por ofrecer a su paciente el beneficio de la duda. El buen médico tendrá siempre presente que, inevitablemente, llegará a un punto en que las ganancias de sus intervenciones serán desproporcionadamente exiguas en relación con el perjuicio y sufrimiento que provocan o el gasto económico que originan. No puede olvidar el riesgo de que el remedio resulte peor que la enfermedad.

Visión binocular

Para no desorientarse en el complejo curso de su relación con el enfermo terminal, para no perder la perspectiva, el médico paliativo ha de observar a su paciente con una visión binocular. Ha de mantener constantemente despierta la conciencia de que su relación con el enfermo es, de un lado, una relación interpersonal: tiene delante a un ser humano, cuyas convicciones y deseos han de ser tenidos en cuenta y cumplidos en la medida de lo razonable. Esa relación personal ha de extenderse también a los allegados del enfermo. Eso ha de verlo el médico con su ojo sensible a lo humano y personal de su paciente.

Pero, al mismo tiempo, ha de atender a las necesidades y límites de la precaria biología del paciente terminal, de la vida que se va apagando. Con el ojo científico, el médico ha de ver por debajo de la piel del paciente terminal un objeto biológico gravemente trastornado. El paciente no puede ser reducido nunca a un mero conjunto de moléculas desarregladas o de órganos desconcertados, a un sistema fisiopatológico caótico y desintegrado. Es esas cosas y, a la vez, una persona. La visión binocular del médico ha de integrar, superponer, la imagen de ese sistema fisiopatológico, trastornado más allá de toda posibilidad de arreglo, con la de ese ser humano al que no puede abandonar, al que ha de respetar y cuidar hasta el final.

Ahí está la grandeza y el riesgo de la medicina paliativa. Ver simultáneamente a las personas, para seguir a su lado, y ver su biología naufragada, para abstenerse de acciones fútiles. Siempre necesita el médico ver con esa visión binocular, pues lo exige su doble condición de cuidador de los hombres y de cultivador de la ciencia natural. En el curso de la relación médico-paciente, el médico ha de alternar los momentos en los que observa la relación principal yo-tú, de sujeto a sujeto, interpersonal, y los momentos en que la deja fuera de foco, para fijar su atención en el paciente-objeto, en los que el paciente es convertido en objeto de observación e intervención científico-natural, para determinar así la naturaleza del proceso patológico y del tratamiento correspondiente.

Aliviar y consolar

La evaluación clínica de los datos obtenidos mediante la exploración física, los análisis bioquímicos o la invasión instrumental, simboliza ese elemento objetivo en la relación médico-enfermo, que, por su propia naturaleza, exige el máximo desasimiento posible de toda consideración subjetiva, de toda vinculación emocional o afectiva. El médico no podría ser un buen médico si, en ese momento, no deja a un lado la compasión y la simpatía, y calcula fríamente cuáles han de ser los términos justos de su intervención.

Llega, lamentablemente, el momento en que los indicadores científico-objetivos sentencian que el proceso es ya irreversible y que se ha iniciado la fase terminal de la enfermedad. El médico debe entonces abandonar la idea de curar y emplearse en el oficio, muy exigente de ciencia, de competencia y de humanidad, que consiste en aliviar y consolar. El reconocimiento de que ya nada curativo queda por hacer es una manifestación neta de humanidad, un acto ético elevado, lleno de solicitud. Puede ser una coyuntura psicológica difícil para todos: para el paciente, sus allegados y el médico, pues puede poner a prueba la confianza que aquéllos tienen en él. Pero la gente va entendiendo que hoy su confianza en el médico ya no se puede basar principalmente en la simpatía campechana e indulgente del doctor, en su humanidad en sentido popular. Esa confianza se apoya cada vez más en la objetividad científica del médico, en su competencia, en su familiaridad con los métodos de diagnóstico y tratamiento aceptados, en su templada renuncia a lo fútil, en su dominio de la medicina paliativa.

 

La prueba de Ruskin

A todos, médicos o no, nos conviene someternos a lo que suelo llamar la prueba de Ruskin. Es una piedra de toque para medir la firmeza de nuestro compromiso de no discriminar. Ruskin pidió, en una ocasión, a las enfermeras que participaban en un curso sobre “Aspectos psicosociales de la vejez” que describieran con sencillez cuál sería su estado de ánimo si tuvieran que asistir a casos como el descrito a continuación:

Una paciente que aparenta su edad cronológica. No se comunica verbalmente, ni comprende la palabra hablada. Balbucea de modo incoherente durante horas, parece desorientada en cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da la impresión de que reconoce su propio nombre. No se interesa ni coopera en su propio aseo. Hay que darle de comer comidas blandas, pues no tiene dentadura. Presenta incontinencia de orina y heces, por lo que hay que cambiarla y bañarla a menudo. Babea continuamente y su ropa está siempre manchada. No es capaz de andar. Su patrón de sueño es errático, se despierta frecuentemente por la noche y con sus gritos despierta a los demás. Aunque la mayor parte del tiempo parece tranquila y amable, varias veces al día, y sin causa aparente, se pone muy agitada y estalla en crisis de llanto inmotivado. Así son sus días y sus noches.

La respuesta que suelen ofrecer los alumnos es, en general, negativa. “Cuidar de un caso así sería devastador, un modo de dilapidar el tiempo de médicos y enfermeras. Casos como éste deberían estar en los asilos: no hay nada que hacer por ellos”, dicen unos. La Prueba de Ruskin termina haciendo circular entre los participantes la fotografía de la paciente referida: una preciosa criatura de seis meses de edad. Una vez que se sosiegan las protestas del auditorio por haber sido víctimas de un engaño, es el momento de considerar si el solemne y autogratificante compromiso de no discriminar puede ceder ante las diferencias de peso, de edad, de perspectiva vital, de sentimientos que inspira el aspecto físico de los distintos pacientes, o si, por el contrario, ha de sobreponerse a esos datos circunstanciales.

Es obvio que muchos estudiantes y médicos han de cambiar su modo sentimental de ver a sus enfermos. Han de convencerse de que la paciente anciana es, como ser humano, tan digna y amable como la niña. Y los enfermos que están consumiendo los últimos días de su existencia, incapacitados por la demencia o el dolor, merecen el mismo cuidado y atención que los que están iniciando sus vidas en la incapacidad de la primera infancia.

 Publicado en Acprensa 1 de octubre de 2008

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