Morir sin dolor Ana Belén Moreno no es un número. Gracias al equipo de cuidados paliativos de su hospital, su madre, que acaba de morir, y su familia no se han sentido como una cifra más de la seguridad social. Ellos son un ejemplo de cómo este tipo de atención … Morir sin dolor
Ana Belén Moreno no es un número. Gracias al equipo de cuidados paliativos de su hospital, su madre, que acaba de morir, y su familia no se han sentido como una cifra más de la seguridad social. Ellos son un ejemplo de cómo este tipo de atención puede hacer mucho por los enfermos terminales. En nuestro país, son muchas las personas que cada día reciben un diagnóstico así. Sin embargo, no todos cuentan con el apoyo necesario para afrontar dignamente el final de la vida.
El equipo de medicina paliativa de la Fundación Hospital Alcorcón ha sido el que ha cuidado de la familia de Ana Belén en los últimos cuatro meses. í‰sta es una unidad domiciliaria, es decir, sus pacientes no se encuentran en el hospital sino en sus propios hogares. Formado por una psicóloga, una médico y una enfermera que acuden a cada domicilio para proporcionar el mayor bienestar posible a los enfermos y a su familia.
“Son ‘las tres mosqueteras’. Así es como las llamamos porque han estado siempre ahí, ayudándonos y solucionando nuestros problemas. Nos han demostrado que les importamos de verdad, que no somos un número. El contacto con nosotros ha seguido después de la muerte de mi madre. Quieren comprobar que estamos bien”, explica Ana Belén.
A su madre de 54 años le diagnosticaron en 2004 cáncer de colon. La enfermedad estaba diseminada por todo su cuerpo. No tenía curación. “Estuvo ingresada un mes y medio. Tras ese tiempo los médicos nos aconsejaron que lo mejor para ella es que la lleváramos a casa. A pesar de que nos hablaron de que estaría atendida por el equipo de medicina paliativa, teníamos miedo de que al no estar en el hospital su dolor no estuviera controlado o de que tuviera algún tipo de crisis”.
Sin embargo, los temores fueron desapareciendo con el tiempo. Un infusor de medicación evitó en todo momento el dolor. La familia aprendió cómo tenía que movilizar a la madre para estar cómoda, cómo debía darle de comer, asearla, etc. “No ha sido tan duro como pensábamos. Mi madre estaba muy tranquila gracias a los cuidados que le dábamos y por cómo ellas la trataban… La manera cómo le hablaban, cómo la tocaban… Todos desearíamos tener un trato así”.
Debido a un ictus sufrido en los primeros días de la enfermedad, esta paciente no podía hablar. Por eso su familia tenía tanto empeño en interpretar sus deseos. “Mi madre lo expresaba todo con la mirada que le cambiaba mucho. Lo controlaba todo, sabía cuándo estábamos mal. Me preocupaba su dolor emocional”.
El apoyo familiar
La familia es uno de los grandes objetivos de la medicina paliativa. A diferencia de los hospitales clásicos en donde se aparta a los familiares de la visita y el cuidado médico, en este tipo de atención ellos son un pilar básico. “Se han centrado mucho en darnos apoyo, en explicarnos cuál iba a ser el proceso de la enfermedad de mi madre, la manera en cómo iba a terminar. Cada día te iban dando un poco más de información, a cuentagotas, para poder asimilarla”, comenta Ana Belén.
Hablar. Expresar las emociones. El equipo de atención domiciliaria sabe que los familiares pasan por distintas etapas durante la enfermedad terminal. Su labor consiste en darles un apoyo y eliminar ideas erróneas. “A veces tenía sentimientos de culpa por cualquier cosa, por reirme con un chiste, por dormir ocho horas seguidas. Ellas me los fueron quitando poco a poco, me hicieron entender que es imposible estar 24 horas llorando”.
Ana Belén y su familia están tranquilos. Saben que han hecho lo imposible para que su madre tuviera el mejor final posible. Dentro de su enfermedad, “mi madre tuvo una muerte perfecta: el dolor estuvo controlado, se fue apagando poco a poco”.
Los componentes de una buena muerte
¿Cómo le gustaría morir? Si piensa que ésta es una pregunta simple, está equivocado. Un estudio realizado por médicos de la Universidad de Washington, en Seattle (EEUU), pone de manifiesto que, aunque sí hay ciertos aspectos comunes en cómo entiende un enfermo terminal el final de su vida, no todos los pacientes coinciden sobre cómo sería una muerte digna.
Lo mejor, es que tanto médicos como familiares, hablen con el paciente y respeten sus preferencias.
En general, casi todo el mundo teme morir con dolor o tener un sufrimiento prolongado. Por este motivo, muchos pacientes piensan que lo mejor sería que el trance hacia la muerte se produjese mientras duermen, lo que significaría que el acontecimiento ocurriría sin perturbar a la persona, tranquilamente.
Aunque hay un acuerdo generalizado sobre lo que sería una mala muerte, no todos se ponen de acuerdo en cómo afrontarla. La mayoría opina que depender de otros, una agonía prolongada o que la enfermedad haga sufrir a los más cercanos es en esencia una mala muerte. Sin embargo, hay discrepancia en cómo minimizar estas circunstancias. Así unos opinan que lo mejor es fallecer en el hogar pero otros piensan que esto podría ocasionar demasiado sufrimiento a sus allegados.
Por otro lado, casi la mitad de los pacientes consultados querría morir acompañado por su familia pero el resto no quiere hacer pasar por esta situación a sus seres queridos.
Ser consciente del propio fallecimiento es un deseo que algunos pacientes tienen pero la mayoría prefiere no darse cuenta del final de su vida. No obstante, otros piensan que saber que la defunción es inminente contribuye a una buena muerte.
Puntos de consenso
A pesar de las diferencias, algunas conclusiones de este estudio, publicado en ‘Archives of Internal Medicine’ coinciden con las observadas en anteriores investigaciones.
La ausencia de dolor y sufrimento, la rapidez, morir mientras se duerme y el estar en paz con Dios son las circunstancias que la mayoría de pacientes considera ideales para tener una buena muerte.
“Lo único que me gustaría sería dormir una noche y no despertar. Sería muy fácil, una forma rápida de irse, sin fármacos, sin efectos secundarios, para mí eso sería lo mejor”, éste es un testimonio de un paciente terminal y participante del estudio.
Otro miedo común es perder la independencia, no poder alimentarse o cuidarse uno mismo. Este temor con frecuencia viene originado al haber observado a algún familiar en esta situación.
Sin embargo, el estudio muestra que pacientes, cuidadores y médicos tienen una visión distinta sobre el final de la vida. “Los resultados tienen implicaciones para los médicos que atienden a los pacientes terminales. Debido a que las definiciones sobre buena o mala muerte varían de forma individual, los facultativos deberían investigar lo que significa para cada paciente el término ‘sufrimiento'”, explican los autores del estudio.
Una vez conseguida esta información la cuestión se centrará en cómo el médico puede corresponder a los deseos del paciente. Aunque si no hay una conversación previa sobre el tema, la forma en como el enfermo entienda una muerte digna puede distar bastante de la idea que tenga su médico sobre este asunto. Además, como se muestra en otro estudio, el hecho de que el facultativo se siente y escuche al afectado aumenta la satisfacción y el bienestar de estas personas.
Un país que descuida el final de la vida
En España existen unos 350 equipos de cuidados paliativos. La mitad de ellos son domiciliarios y el resto se reparte entre centros de media estancia y hospitales más grandes, universitarios, o de agudos. No obstante, la recomendación que hace la Sociedad Española de Cuidados Paliativos es que exista un equipo domiciliario por cada 100.000 habitantes y 80 camas hospitalarias por cada millón.
El primer equipo de Cuidados Paliativos se creó en 1984 en el Hospital Universitario de Valdecilla de Santander. Desde entonces, el desarrollo de la Medicina Paliativa ha sido continuo aunque no homogéneo en el resto del territorio español. En algunas Comunidades ha experimentado un mayor avance, como ha ocurrido en Cataluña y Canarias, donde se ofrece una cobertura del 70% y el 90% de la población respectivamente. En el resto, sólo un 25% de los pacientes se beneficiará de esta atención al final de su vida.
“El desarrollo de los cuidados paliativos mide el interés de un sistema o sociedad por la dignidad de las personas”, explica tajante Xavier Gómez Batiste, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Oncológico del Cáncer y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
“Los cuidados paliativos se refieren a la atención integral del paciente en fase terminal para darle la máxima calidad de vida posible. Se intenta controlar los síntomas físicos, psicoemocionales y dar un apoyo al enfermo y también a los integrantes de la familia que son los cuidadores fundamentales”, explica Victoria Rodríguez Coto, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos que depende del Hospital de Valdecilla y de la Asociación Española contra el Cáncer.
La de Santander es una unidad domiciliaria, es decir, van a las casas de los pacientes terminales para ofrecerles la atención que precisen. Llegado el momento, si no hay tratamientos eficaces para aliviar el sufrimiento se recurre a la sedación, “siempre que haya un consenso entre equipo y familiares”, afirma tajante Victoria Rodríguez. “No existe un acuerdo sobre si este tipo de medicación acelera la muerte”.
Según la doctora Rodríguez, la mayoría de sus pacientes (el 72%) fallece en el domicilio porque así lo prefieren cuando se sienten apoyados y seguros.
Expresar los sentimientos
Para Antonio Pascual, director de la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Sant Pau, son pocos los grandes hospitales (los universitarios) que cuentan con este tipo de equipos. El equipo de la unidad de paliativos de este hospital catalán está formado por médicos, enfermeras, auxiliares, administrativos y otros colaboradores como psicólogos, trabajadores sociales, un agente pastoral y un arteterapeuta que, a través del arte (dibujo, pintura) intenta que los pacientes expresen sus sentimientos.
“Nuestro objetivo es, además de tener controlados los síntomas, ofrecer el mayor confort posible y dar el máximo apoyo emocional”, explica el doctor Pascual.
La comunicación con el paciente y la familia es fundamental en esos momentos. No todos tienen la misma idea sobre cómo desean afrontar la muerte. “Ante un enfermo terminal no se puede tener una actitud de ‘no hay nada que hacer’ porque eso no es así y además puede provocar una depresión“, se queja Antonio Pascual.
Como explica el jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Valdecilla e impulsor de estas unidades en España, “la Medicina Paliativa profesa con plena convicción el orden subjetivo. El hombre vive esencialmente en un mundo subjetivo y personal: toda actividad representa la expresión de elecciones y de metas estrechamente personales. El conocimiento humano es una realidad siempre inacabada”.
Por Angeles López en El Mundo Salud.
