Aprobado por el Comité Directivo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos el 26 de Enero del 2002
Objetivo del documento: una reflexión desde la experiencia
1. La eutanasia está planteando un debate social que, más allá de su dimensión sanitaria, suscita interrogantes éticos, jurídicos y políticos. El objetivo de esta declaración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) es aportar un punto de vista experto en una cuestión compleja que se encuentra sometida a una viva discusión en España, al igual que en el resto de países desarrollados. Este documento es el fruto de un conjunto de reflexiones realizadas en el seno de la SECPAL, una sociedad científica multidisciplinar que, en torno a la dimensión paliativa de la medicina, agrupa en España a un importante número de profesionales sanitarios dedicados al cuidado de enfermos en situación terminal, a los que con frecuencia se refiere el debate social sobre la eutanasia.
Contexto de la cuestión: una preocupación social
2. Los extraordinarios avances de la medicina en la segunda mitad del siglo XX han contribuido a prolongar considerablemente la esperanza de vida en el mundo desarrollado, mejorando de manera indiscutible las condiciones sanitarias y elevando la calidad de vida de la población. Actualmente se dispone de medidas capaces de dar soporte vital prolongado incluso a pacientes con enfermedades irreversibles, lo cual está generando preocupación al conocer que, a veces, se efectúan intervenciones médicas, diagnósticas o terapéuticas, produciendo sufrimientos inútiles en enfermos incurables o que no cuentan con el adecuado consentimiento informado. Por otro lado, en las últimas décadas, el desarrollo científico de los cuidados paliativos está proporcionando recursos capaces de aliviar la siempre penosa situación del final de la vida. Es en este marco donde se ha planteado cuál es el alcance de las decisiones de la persona sobre el final de su vida y cuál es la misión de los profesionales sanitarios en este punto, levantándose algunas voces que solicitan una legislación permisiva para la actuación médica encaminada a finalizar la vida del enfermo que así lo solicite, cuando concurren determinadas circunstancias de intenso sufrimiento y deterioro de la calidad de vida.
Es necesario clarificar conceptos
3. Conviene llamar la atención sobre la necesidad de aclarar los conceptos utilizados a la hora de analizar la cuestión de la eutanasia. Esta confusión terminológica que se percibe en la opinión pública también se puede observar, con frecuencia, entre quienes ostentan responsabilidades públicas e incluso en algunos profesionales sanitarios. Es importante clarificar lo que se quiere expresar, por ejemplo, cuando se defiende o se rechaza la legalización de la eutanasia; de otro modo será difícil progresar en una reflexión serena y coherente, tal como la sociedad está demandando. La toma de decisiones responsables exige una adecuada información y comprensión del problema que se intenta resolver; es por ello que la SECPAL desea intervenir en este debate desde el observatorio privilegiado de la experiencia clínica, que le confiere una especial responsabilidad ante la sociedad.
Eutanasia
3.1. El término eutanasia en su sentido etimológico (buena muerte) prácticamente ha dejado de tener uso social. Entendemos que el significado actual del término eutanasia se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico. Cuando se habla de una ley de eutanasia se está hablando de una legislación según la cual no existiría impedimento legal, bajo determinadas condiciones, para esta práctica dentro del ejercicio de la medicina, en contra de lo que ha sido su ética tradicional.
Obstinación médica (ensañamiento o encarnizamiento)
3.2. Entendemos por obstinación, ensañamiento o encarnizamiento médico aquellas prácticas médicas con pretensiones diagnósticas o terapéuticas que no benefician realmente al enfermo y le provocan un sufrimiento innecesario, generalmente en ausencia de una adecuada información. Detrás de la obstinación médica se suelen encontrar dos causas principales: el déficit de competencia profesional y la desviación del auténtico fin de la medicina hacia otros intereses que no son los del paciente (científicos, políticos, económicos, sociales, etc.). En cualquier caso nos encontramos ante una conducta que siempre se ha considerado y se sigue considerando como contraria a la ética profesional.
Tratamientos paliativos que pueden acortar la vida
3.3. El objetivo prioritario de los cuidados paliativos es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento.
El manejo de tratamientos paliativos que puedan acortar la vida está contemplado en el ámbito de la ciencia moral y se considera aceptable de acuerdo con el llamado "principio de doble efecto". Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias y, si bien puede plantear dilemas éticos, se pueden encontrar soluciones con el adecuado asesoramiento ético, sin que sea necesario judicializar la cuestión.
Elección y renuncia a tratamientos
3.4. La persona con una enfermedad grave, probablemente irreversible o de muy difícil curación, puede optar por los tratamientos que en su medio se consideren proporcionados, pudiendo rechazar responsablemente medios excepcionales, desproporcionados o alternativas terapéuticas con probabilidades de éxito dudosas. Esta actitud del paciente debe ser respetada y no puede confundirse con una conducta suicida. Este es un criterio ético clásico, que viene además recogido en la Carta de los derechos del paciente en España (Ley General de Sanidad) y en la Deontología Médica.
La "eutanasia pasiva" como concepto fallido
3.5. En el debate en torno a la eutanasia con frecuencia se ha recurrido al concepto de "eutanasia pasiva" que, aunque puede parecer atractivo a primera vista, resulta confuso cuando se realiza un análisis ético riguroso. La eutanasia entendida como conducta intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona enferma, por un motivo compasivo, puede producirse tanto mediante una acción como por una omisión. La distinción activa/pasiva, en sentido estricto, no tiene relevancia desde el análisis ético, siempre que se mantenga constante la intención y el resultado. Tan eutanasia es inyectar un fármaco letal como omitir una medida terapéutica que estuviera correctamente indicada, cuando la intención y el resultado es terminar con la vida del enfermo. Esto es así tanto cuando se acepta como cuando se rechaza la eutanasia desde el punto de vista moral. Por tanto, el auténtico debate se centra en la aceptación moral y/o legal de la eutanasia sin que su carácter activo o pasivo tenga un significado sustancial.
3.6. Con frecuencia se observa en el debate público la argumentación en favor de una ley que permita la "eutanasia pasiva", ya sea para defender al paciente frente al encarnizamiento médico, ya para respetar su derecho a rechazar tratamientos o para permitir terapias del dolor que puedan indirectamente acortar la vida. Pero es importante recordar que todas estas situaciones no son propiamente eutanasia y actualmente ya están contempladas en la deontología de las profesiones sanitarias con su correspondiente repercusión en el Derecho público. De ahí nuestra insistencia en clarificar conceptos, pues sería un error legislar sobre términos equívocos. Hablar de "eutanasia pasiva" es ambiguo y confuso porque supone clasificar conjuntamente dos situaciones de diferente naturaleza. Por un lado tenemos lo que se puede denominar como "permitir la muerte" (evitar el encarnizamiento médico, respetar el derecho a rechazar tratamientos) que no precisa de una nueva norma legal; y por otro lado tenemos la eutanasia, tal como se ha definido en el punto 3.1, cuya práctica no está permitida en la actual legislación.
3.7. Se pueden suscitar dudas a la hora de diferenciar el concepto "permitir la muerte" frente al de "eutanasia por omisión", pero es posible establecer un criterio claro. La clave reside en la intención que preside la conducta médica. Ante un paciente en situación terminal lo que se hace o se deja de hacer con la intención de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, no sólo es moralmente aceptable sino que muchas veces llega a ser obligatorio desde la ética de las profesiones sanitarias.
De ahí que, por ejemplo, no haya objeciones éticas ni legales para emplear altas dosis de analgésicos en el tratamiento del dolor de un paciente en situación terminal, aunque esto pueda suponer de manera indirecta un adelanto de la muerte, cuando la intención del tratamiento no es provocarla. Por el contrario, cuando algo se hace o se deja de hacer con la intención directa de producir o acelerar la muerte del paciente, entonces corresponde aplicar el calificativo de eutanasia.
El debate ético sobre la disponibilidad de la vida.
4. Bajo la cuestión de la eutanasia late un debate intelectual y filosófico bien conocido. Por un lado están quienes afirman que la capacidad de autodeterminación del ser humano es total y absoluta, de manera que estaría legitimado el ejercicio de la libertad de quien decide poner fin a la propia vida. Desde esta visión no hay dudas para aceptar el derecho a la libre disposición de la vida y, como lógica consecuencia, la aceptación moral del suicidio. Una persona capaz puede, por tanto, determinar el momento de finalizar la propia vida cuando considera que ya no es digna de ser vivida. Por otro lado se sitúan quienes contemplan la vida como un don recibido, que se debe administrar autónomamente, pero sin que esta capacidad de autodeterminación se traduzca en su disponibilidad absoluta. Quienes así entienden la existencia humana no consideran moralmente aceptable el suicidio y niegan que exista tal derecho. De todos modos, a diferencia del suicidio, en la eutanasia se implica siempre una tercera persona, que además es un profesional sanitario a quién la sociedad confía el cuidado de las personas que por su enfermedad son especialmente débiles y vulnerables. Por esta razón la eutanasia tiene unas implicaciones sociales que no pueden perderse de vista.
Concepto de dignidad humana.
5. Desde la perspectiva de los cuidados paliativos resulta especialmente interesante definir las discrepancias filosóficas en torno al concepto de dignidad de la vida humana, que se pueden resumir en la aceptación de la idea de dignidad como punto de partida o como punto de llegada. Como punto de partida, la dignidad humana, se entiende que es congénita y ligada a la vida desde su inicio independientemente de sus condiciones concretas, lo cual está estrechamente vinculado a la base de los derechos humanos fundamentales y a la radical igualdad de todos los seres humanos. En el polo ideológico contrario se entiende la dignidad como punto de llegada, ligada a la calidad de vida y como una resultante de la misma; de tal manera que ante situaciones de grave pérdida de calidad de la vida, se puede entender que ésta ya no merece ser vivida, porque ya se ha perdido la dignidad y sin ella la vida no tiene sentido.
6. En el ámbito del pensamiento las convicciones siempre deben ser respetadas. Sin embargo, la filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o los comportamientos de quienes las
consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos. En otras palabras, se trata de dar la atención técnica y humana que necesitan los enfermos en situación terminal, con la mejor calidad posible y buscando la excelencia profesional, precisamente porque tienen dignidad.
El debate sobre una ley de eutanasia en España
7. Sobre los planteamientos éticos en torno a la eutanasia se puede argumentar, matizar y discrepar. Sin embargo, la SECPAL no desea ofrecer un discurso único al respecto, ni siquiera aportar lo que pudiera ser una posición mayoritaria en este sentido. Lo que se desea ofrecer es una reflexión y un criterio, que entendemos bien fundamentado, ante el debate generado en torno a la legalización de la eutanasia.
8. La ética debe fundamentar el derecho, pero se trata de dos conceptos diferentes, que aunque tengan mucho en común no se identifican. La ética se interroga sobre el juicio moral de una determinada conducta, mientras que las leyes se ocupan de garantizar el respeto de los derechos de los componentes de la sociedad, en un clima de convivencia pacífica y de justicia. Desde el punto de vista ético respondemos ante nuestra conciencia y desde el punto de vista legal ante la autoridad competente, teniendo el Estado la posibilidad de intervenir según establezca la ley. Pero esta capacidad de intervención no actúa directamente a partir de un juicio moral, sino a partir de una valoración política.
Dicho en otras palabras, lo que puede ser aceptado o rechazado desde la ética, no tiene por que ser regulado, de manera automática, sin evaluar previamente y con seriedad las consecuencias sociales de dicha ley.
9. Puede haber personas que acepten éticamente la eutanasia en determinadas circunstancias extremas y estén a la vez en contra de su legalización, por razones de carácter prudencial, en atención al previsible balance de consecuencias, por considerar -como veremos a continuación- que las repercusiones negativas de esa ley podrían tener más peso que las positivas.
Un riesgo para los más débiles
10. El establecimiento de una norma pública permisiva para la eutanasia podría suponer trasladar un mensaje social a los pacientes más graves e incapacitados, que se pueden ver coaccionados, aunque sea silenciosa e indirectamente, a solicitar un final más rápido, al entender que suponen una carga inútil para sus familias y para la sociedad.
Tanto más fuerte sería esta presión cuanto más comprometidas fueran las circunstancias de la enfermedad, o la precariedad de la atención médica y familiar. De tal modo que los pacientes más débiles o en peores circunstancias serían los más presionados a solicitar la eutanasia. Paradójicamente, una ley que se habría defendido para promover la autonomía de las personas se convertiría en una sutil pero eficaz arma de coacción social.
Debilitamiento de la confianza del enfermo hacia el sistema sanitario
11. El desarrollo del modelo de organización sanitaria de nuestro país que ha alcanzado la universalización de la atención supone un avance social indiscutible. Sostener este modelo sobre principios éticos que respeten una buena práctica clínica ligada a la equidad y al reconocimiento de la autonomía de los ciudadanos, requiere el establecimiento de prioridades en la administración de unos recursos que siempre serán limitados. Todo esto exige un esfuerzo muy notable a los profesionales sanitarios, que no siempre pueden satisfacer las demandas de los pacientes. En este contexto, una ley de eutanasia podría generar desconfianza hacia los profesionales de la salud al entenderse que su aplicación no sería indiferente para la economía de una institución sanitaria.
Competencia profesional en cuidados paliativos y petición de eutanasia
12. Se han publicado estudios recientes muy rigurosos que muestran que la petición de eutanasia por parte de los enfermos disminuye al mejorar la formación de los profesionales en el tratamiento del dolor y en cuidados paliativos. Estos hallazgos son congruentes con las comunicaciones de las unidades especializadas en cuidados paliativos de nuestro entorno donde el número de peticiones de eutanasia es muy bajo.
Todo ello permite aventurar la hipótesis de que una legislación permisiva con la eutanasia frenaría la implicación, tanto científica como asistencial, de algunos médicos y profesionales de la salud en la atención a unos enfermos sin posibilidad de curación que requieren una considerable dedicación de tiempo y recursos humanos.
13. Promover la legalización de la eutanasia en una sociedad donde todavía están insuficientemente implantados los cuidados paliativos, clínicas del dolor, la atención sociosanitaria, etc., parece una solución equivocada ante un problema -el de la correcta atención de los enfermos y sus familias- que está pendiente de resolver.
La pendiente resbaladiza
14. La teoría de la pendiente resbaladiza es un clásico argumento consecuencialista que se ha aplicado a la eutanasia para deducir que una vez legalizada en casos de solicitud voluntaria, el clima social conduce a los médicos y a los familiares a deslizarse hacia su aplicación en casos de enfermos inconscientes o incapaces que no han expresado su autorización. Se trata de un argumento que ha sido muy criticado por algunas aplicaciones poco rigurosas en el modo de elaborar los razonamientos previos a la conclusión. Sin embargo, en Holanda se ha comprobado su exacto cumplimiento puesto que ya hace años se reconocieron cifras importantes de casos de eutanasia no solicitada, cuando en un principio solo se defendía su aceptación en casos de solicitud expresa y reiterada, como un ejercicio de autonomía. El argumento de la pendiente resbaladiza ha sido esgrimido por autores que no tienen reparos éticos ante determinadas peticiones de eutanasia, pero consideran que su legalización llevaría en la práctica a la eutanasia no solicitada, que consideran inaceptable y con graves repercusiones sociales.
Conclusiones y recomendaciones
15. Mediante esta Declaración sobre la eutanasia la SECPAL quiere ofrecer a la sociedad un conjunto de reflexiones éticas, una posición clara fundada en razones y una serie de recomendaciones prácticas. Todo ello elaborado a partir de la experiencia clínica y en el ejercicio de lo que en la SECPAL se ha entendido como una responsabilidad social.
16. La SECPAL ha considerado conveniente pronunciarse ante el debate sobre las propuestas para legalizar la eutanasia. Entendemos que no es preciso el consenso sobre la valoración ética de la eutanasia por poner serios reparos a una norma legal que la permita y para rechazarla por sus consecuencias. Consideramos, por tanto, que la legalización de la eutanasia en España no es oportuna, ni prioritaria en estos momentos.
17. Somos conscientes de que actualmente no es posible alcanzar un acuerdo social sobre la valoración ética de la eutanasia, pero sí podría haber consenso en torno a algunas recomendaciones y medidas normativas que promuevan y garanticen a todos los ciudadanos sin discriminación y en la práctica, el derecho a recibir los mejores cuidados al final de la vida. Para ello la SECPAL propone:
a. Garantizar que en los programas de formación de los profesionales de la salud se incluyan contenidos de Cuidados Paliativos y de Bioética, como áreas de conocimiento obligatorias y evaluables.
b. Desarrollar programas de cuidados paliativos que integren la atención primaria con la hospitalaria en todo el territorio del Estado español.
c. Legislar un equivalente a la baja laboral para el familiar cuidador del enfermo en situación terminal.
d. Promover medidas fiscales y sociales que fomenten la atención domiciliaria del enfermo en situación terminal.
e. Impulsar la divulgación social de los cuidados paliativos y de la solidaridad con el que sufre, como seña de identidad de la calidad moral de una sociedad.
18. Ofrecemos estas propuestas a los máximos responsables de la gestión sanitaria, tanto en el ámbito Estatal como en el de las Comunidades Autónomas.