Resumen
Actualmente la defensa de la discapacidad es un valor en alza asumido por todos. Lo que es incoherente respecto a ese valor es la alta tasa de aborto selectivo que se está dando en algunos países. Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down este estudio reflexiona, acerca de los proyectos y objetivos de la ayuda y protección a las personas con discapacidad, por parte de los organismos internacionales, con el fin ayudar a detectar los errores que siguen generando la exclusión y la discriminación, cuando, en ocasiones, se produce en la práctica su incumplimiento.
Introducción
Los Días Internacionales tienen como objetivo “poner a disposición de la sociedad información sobre cuestiones de interés, movilizar la voluntad política y los recursos para abordar problemas mundiales, y servir para celebrar y reforzar los logros de la humanidad”[1]. Aunque su existencia es anterior, las Naciones Unidas, los ha adoptado como un “poderoso instrumento de promoción de esas cuestiones”. Si bien, algunos de los días internacionales que han sido promovidos por diversas organizaciones o comunidades están dedicados a temas menos relevantes, los creados por la ONU, representan una oportunidad para reflexionar, sensibilizar y señalar que existen problemas pendientes de resolver que no deben olvidarse por el bien de la humanidad.
Se dispone ya de suficiente experiencia para afirmar que, cuando los gobiernos, la sociedad civil, el sector público y el privado, la comunidad educativa, se movilizan en torno a uno de esos temas, se produce a nivel internacional un avance positivo, aunque lento y no siempre en todos ellos.
En diciembre de 2011 la Asamblea General de Naciones Unidas designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración quería “generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades” [2].
La atención internacional a las personas con Síndrome de Down
En septiembre del 2000, la Asamblea General de la Naciones Unidas, acordó ocho objetivos, conocidos como los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), en ninguno se tuvo en cuenta a las personas con discapacidad. Esta omisión tuvo consecuencias prácticas relevantes como fue el no incluirlas en los programas e iniciativas de desarrollo y en las fuentes de financiación mundiales. Esta falta fue reparada en el 2015 con la Agenda 2030, que menciona explícitamente la discapacidad en cinco de sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), más aún, al profundizar en los contenidos de la Agenda 2030, se advierte que las personas con discapacidad están presentes de un modo u otro en todos los objetivos (17) y en todas sus metas (169); en las 18 ocasiones en que se refiere a personas vulnerables o “grupos vulnerables” se está incluyendo siempre a las personas con discapacidad.
En marzo del 2019 la ONU presentó en el Consejo de Derechos Humanos en Ginebra, el informe sobre el desarrollo de recursos Hídricos, titulado “No dejar a nadie atrás”, en él se abordaba el compromiso de asumir por parte de los estados miembros las políticas de empoderamiento a las personas con discapacidad en una sociedad inclusiva[3].
Próximos a un nuevo aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down, la página web de Naciones Unidas donde se habla de este evento, además de creativa, multifactorial e interactiva, muestra una sensibilidad exquisita. Presenta numerosas iniciativas para involucrarse y actuar y sobre todo para tomar conciencia de “el Síndrome de Down (o Trisomía 21) es un arreglo cromosómico natural que siempre ha sido parte de la condición humana”[4]. Según los datos del European Surveillance of Congenital Anomalies, es la cromosomopatía más frecuente diagnosticada en el hombre[5].
Para las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down, forma parte de la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, como un plan para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso o discriminación. Ellas pueden y deben estar incorporadas a la vida social aportando, además del desempeño de múltiples actividades, un valor humanizador de incalculable beneficio. Las Naciones Unidas puso en marcha en 2019 en su propia organización una “Estrategia para la inclusión de la discapacidad“[6] y desde entonces, según señalaba el Secretario General en el informe que presentó a la Asamblea General en el 2020 “se ha elevado el rendimiento de la Organización en materia de inclusión de la discapacidad en todos los pilares de su labor, desde la Sede hasta el terreno” y eso está dando fuerzas para apoyar a los Estados Miembros en la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
El informe EPU de Islandia y el Síndrome de Down
Se observa cómo estos planteamientos contrastan con la realidad que presenta Islandia, en donde hay una tasa muy alta de aborto selectivo de niños con síndrome de Down. Con motivo del informe que este país ha presentado en el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas, el denominado Examen Periódico Universal (EPU) que ha tenido lugar del 24 de enero al 4 de febrero de 2022 se ha vuelto a suscitar la polémica que se inició en el 2017[7].
En dicho informe[8], Islandia demostró ser un país que promueve y protege los derechos humanos, que su compromiso con las personas con Síndrome de Down es firme y que arbitra las medidas sociales y legales para protegerlas. Sin embargo, la realidad es que Islandia es uno de los paises donde el Síndrome de Down está desapareciendo.
“En Islandia se recurre al aborto en el caso de la gran mayoría de los niños por nacer diagnosticados con síndrome de Down. Según las estimaciones, esa cifra se aproximaba al 100 %. Aunque Islandia no tiene una política oficial para eliminar el síndrome de Down mediante el aborto selectivo de las personas afectadas, tiene una ley de aborto manifiestamente discriminatoria en vigor. Hay indicios claros de que entre los profesionales de la salud que trabajaban en el sistema sanitario estatal se ha generalizado una norma discriminatoria” señala el documento de Naciones Unidas que recoge las principales objeciones al informe presentado por Islandia[9]. En la misma línea se ha manifestado la Asociación Europea de Síndrome de Down “Desde que se introdujeron las pruebas de detección prenatal en Islandia a principios de la década de 2000, la gran mayoría de las mujeres que recibieron una prueba positiva interrumpieron su embarazo”[10].
El diagnóstico prenatal está ampliamente extendido en Islandia. Aunque según Hulda Hjartardottir, jefa de la Unidad de Diagnóstico Prenatal en el Hospital Universitario Landspitali en Reykjavik, donde nacen el 70% de los niños islandeses allí tratan de brindar un asesoramiento lo más neutral posible, es complicado discernir si la información y las sugerencias que se dan a esas familias son sesgadas, ambiguas o imparciales. Lo que es claro es que la situación de la madre, en el momento de recibir esa información y tomar una decisión, es de gran vulnerabilidad. La aspiración a tener hijos sanos es legítima, pero hasta dónde hay que llegar en la búsqueda de ese objetivo es una decisión que implica a la persona en sus múltiples dimensiones.
Tanto la organización islandesa de Derechos de las personas con discapacidad Throskahjalp National [11] como la C-Fam [12], llevan tiempo señalando la incoherencia que supone el que, en países como Islandia, con servicios sociales sólidos y una riqueza per cápita alta, que están bien equipados para fomentar el apoyo y la inclusión para ellos y sus familias, los niños con síndrome de Down son cada vez más escasos. Los padres que tienen hijos con Síndrome de Down en Islandia, constatan la realidad de que cuantas menos personas hay con esta discapacidad, aumentan en la práctica las dificultades para la formación de redes de apoyos sociales, institucionales, educativos y económicos y esto puede resultar una presión adicional para abortarlos. Algunos de los padres que optaron por el aborto, se cuestionan si su elección, teóricamente libre, en el fondo no está condicionada y es consecuencia de la elección que los demás padres han hecho en una situación similar, y que esta manera de actuar, van configurando un modo de ver y de aceptar la discriminación eugenésica en la sociedad del bienestar.
La evidente fractura que se produce entre las leyes, las declaraciones y los principios teóricos defendidos y aprobados en los gobiernos, con la realidad que se está dando en el país, debería hacerles valorar si de verdad consideran que esas personas son “promotoras del bienestar y de la diversidad en sus comunidades” como afirmaba la Asamblea General de la ONU en 2011 al designar el 21 de marzo como Día Internacional del Síndrome de Down, porque en ese caso lo coherente sería reconsiderar el acompañamiento y el apoyo que se da a una madre cuando recibe la noticia de que su hijo tiene Trisomía 21.
Conclusión
Una reflexión desde la Bioética lleva a recordar que la vulnerabilidad y la dependencia, se dan como parte de la naturaleza humana, no como disminución de la misma o de su ideal[13]. Nos permite superar la consideración de la discapacidad como una característica, un accidente o un principio, y reconocer que aparece como una dimensión intrínseca del ser humano que, lejos de alterar su dignidad o su autonomía, permite evidenciar la necesidad de los otros para alcanzar su plenitud.
En el caso de los niños con Síndrome de Down, son los padres y la sociedad quienes deben propiciar esa ayuda, y los gobiernos los que deben arbitrar las leyes y los medios necesarios para hacer que eso sea posible.
En “La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible” las Naciones Unidas considera a las personas con discapacidad como sujetos activos del desarrollo. La australiana Maryanne Diamond [14], invidente, presidenta en el 2015 de la International Disability Alliance[15], que participó en la elaboración de la misma, declaraba cuando se aprobó dicho documento: “Las personas con discapacidad desempeñaron un papel decisivo en la creación de esta hoja de ruta de transformación hacia un mundo mejor. Ahora nos espera el arduo trabajo de cambio real. Las personas con discapacidad debemos ser líderes y guiar a este mundo hasta el logro de estos derechos objetivos para todos. Este viaje exige nuestro deber firme y persistente para hacer que nuestros gobiernos sean responsables de sus propios compromisos”.
El compromiso de “no dejar a nadie atrás” existe a nivel internacional. Los países miembros de Naciones Unidas tienen planes concretos para ir dando pasos hasta lograrlo. El trabajo que se hace en este sentido es amplio, pero las presiones son grandes y a veces no es fácil detectar los errores que siguen generando exclusión y discriminación. Se debe escuchar a las personas discapacitadas y a sus familias, sin prejuicios, con apertura, para ver sus necesidades, porque en cierta manera deben ser ellos los que lideren ese cambio para eliminar los estereotipos y la discriminación que perpetúan su exclusión y crear para todos un entorno accesible e inclusivo.
Referencias
[1] https://www.un.org/es/observances
[2] https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
[3] https://es.unesco.org/water-security/wwap/wwdr/2019
[4] https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
[5] https://doi.org/10.1258/jms.2010.010050. Actualmente supone el 53% del total de las cromosomopatías.
[6] https://www.un.org/es/content/disabilitystrategy/
[7]https://www.bioeticablog.com/islandia-es-criticada-en-la-onu-por-su-historial-de-sindrome-de-down/
[8] A/HRC/WG.6/40/ISL/1
[9] A/HRC/WG.6/40/ISL/3 números 70, 71 y 72. El texto completo original se puede encontrar en www.ohchr.org. Sociedad civil
[11] https://www.throskahjalp.is/is/moya/page/english: National association of intellectual disabilities
[12] https://c-fam.org/ El Centro para la Familia y los Derechos Humanos es una organización no gubernamental que fue fundada en 1997 y ha tenido estatus consultivo especial ante el Consejo Económico y Social de la ONU desde 2014
[13] Marcos, A., Pérez Marcos, M; Meditación de la naturaleza humana, BAC, Madrid, 2018, p.83
[14] https://www-monash-edu.translate.goog/it/industry-and-community/alumni/meet-our-alumni/maryanne-diamond?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=es&_x_tr_hl=es&_x_tr_pto=sc
[15] https://www.internationaldisabilityalliance.org/ red de organizaciones mundiales y regionales de personas con discapacidad.
