Dignidad humana, vulnerabilidad y decisiones algorítmicas

EL jurista Roberto Andorno escribía en este blog hace unas semanas un artículo muy interesante en torno al concepto de dignidad humana.

En el mismo, hacía hincapié en la opinión de la bioeticista estadounidense Ruth Macklin sobre dicho concepto. Para Macklin, la dignidad humana es un concepto inútil, dado que no significa más que el respeto a la autonomía de las personas, lo que implica situar el principio bioético de autonomía al mismo nivel que el de dignidad humana, piedra angular de los derechos humanos.

La postura de Macklin ha generado numerosas críticas en el entorno académico, que considera que la dignidad no puede verse reducida meramente al respeto a la autonomía. No en vano, es posible respetar la autonomía de un paciente, por ejemplo, proporcionando los debidos consentimientos informados para intervenciones médicas, y no tratarlo con dignidad en la relación médico-paciente. Para algunos autores como
Allison, Ford y Taylor los seres humanos poseen una dignidad intrínseca incluso en el caso de tener una autonomía reducida por causa de la edad o de enfermedades físicas y mentales.

En este sentido, es importante disponer de definiciones de ambos conceptos con el fin de dilucidar si efectivamente pueden identificarse:

1) Autonomía: El término proviene del griego y significa “autogobierno“. Para Beauchamp y Childress, padres del principialismo en bioética, el individuo autónomo es el que actúa libremente de acuerdo con un plan autoescogido. Es decir, el paciente es un sujeto autónomo libre del control y la injerencia externas (otros decidan por él) e internas (capacidad de decisión) para tomar decisiones autónomas con intencionalidad, conocimiento y ausencia de constricción.

2) Dignidad humana: Para Immanuel Kant, la dignidad humana se establece en su obra Fundamentación de la metafísica de las costumbres siguiendo una de las diversas formulaciones del imperativo categórico: “Obra de tal modo que trates a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre al mismo tiempo como un fin y nunca simplemente como un medio“ .

Ambas definiciones arrojan luz acerca de la opinión de Ruth Macklin. Sin duda, no siempre ambos la dignidad y la autonomía convergen en el trato dispensado a los paciente en el entorno sanitario. Muy a menudo, el respeto al principio de autonomía se limita a la firma del denominado “consentimiento informado“, el cual se redacta con términos técnicos, ambiguos y confusos para los pacientes.

En casos de extrema vulnerabilidad y de autonomía reducida por motivos médicos, los familiares se ven abrumados por la burocracia que supone leer o simplemente firmar todo tipo de documentación que sirve para desvincular a la sanidad de cualquier responsabilidad por los procedimientos realizados.

En el caso de la escritora del artículo, puede decir, que vivió una de esas situaciones de extrema vulnerabilidad hace poco tiempo. Su padre, de 82 años, y aquejado de un tumor cerebral, en concreto un glioblastoma multiforme de grado IV, padeció una severa demencia sobrevenida por su enfermedad. En ese momento, ella misma, como hija asumió su “autonomía” como familiar directo y se vió inmersa en un marasmo de burocracia administrativa, visitas médicas, pruebas y conversaciones con médicos y sanitarios. Todo ello aunado con el profundo sufrimiento de ver deteriorarse la mente de su padre y la necesidad de encontrar y de proporcionarle los mejores cuidados posibles, siempre con costes económicos muy elevados.

En una de esas pruebas, en concreto, una resonancia magnética del cerebro, el radiólogo empezó a hacerle preguntas a mi padre (tiene usted alguna enfermedad, alergias, diabetes, etc.) para obtener un consentimiento informado verbal. Su padre se puso visiblemente nervioso y ella tuvo que exigir y suplicar que los consentimientos informados se enviaran previamente por escrito y ella pudiera firmarlos debidamente “informada“ para evitar estas situaciones innecesarias. Además de paciente y enfermo de cáncer, su padre era principalmente una persona con una dignidad y valor intrínsecos independientemente de los cauces legales y administrativos que pudieran garantizar su autonomía.

Estos casos denotan todavía la falta de sensibilidad, empatía y cuidado que se ofrece en la sanidad pública a los pacientes con problemas mentales de todo tipo, a los que no se les trata con dignidad y respeto en muchas ocasiones.

Se intenta cumplir con las exigencias del principio de autonomía al respetar sus decisiones, sean cuales sean y al proporcionales información sobre los procedimientos que se seguirán para el control de sus enfermedades, pese a que, de hecho, no puedan comprender casi nada del proceso en el que están inmersos.

En esta tesitura, resulta evidente que Macklin se equivoca al identificar ambos conceptos y al querer reducir la dignidad humana a la suma de documentación e información (entre otras cosas) que acompaña al principio de autonomía.

Roberto Andorno tiene razón al considerar que la dignidad es un concepto de naturaleza multifactorial, en el que juegan un papel primordial los sentimientos (confort, sentirse valorado, autoestima), el aspecto físico y el comportamiento del personal sanitario.

Además, la dignidad humana es el pilar fundamental del sistema internacional de derechos humanos surgido tras la Segunda Guerra Mundial y que culmina con la Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH), en cuyo preámbulo se afirma que:

“La libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana”.

En concreto, en el artículo 3 de la DUDH también se dice que “todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona“.

Tal como afirma Andorno, parece que “la dignidad humana sirve de puente entre la moral y el derecho“, lo que supone garantizar un umbral mínimo del respeto debido a todo ser humano y un rechazo a todas aquellas prácticas que no lo alcancen.

En este contexto, es importante destacar la aparición de la inteligencia artificial (IA) en el entorno sanitario en los últimos tiempos. Esto significa que las máquinas están realizando el análisis de cantidades ingentes de Big Data sanitarios para ayudar en el diagnóstico y tratamiento de múltiples enfermedades.

En este sentido, la Agencia Española de Protección de Datos reconoce el “derecho a no ser objeto de decisiones individuales automaticas“ para garantizar que los pacientes no sean objeto de una decisión basada únicamente en el tratamiento de datos, incluida la elaboración de perfiles con efectos jurídicos.

Este reglamento incluye un formulario para ejercer el derecho a no ser objeto de decisiones individuales automatizadas.

Ante la emergencia de la IA en entornos tan delicados como el sanitario, la Unión Europea también ha publicado unas “Directrices éticas para una IA fiable“ establecen una IA fiable deber ser:

1) Legal: debe respetar todas las disposiciones legales y reglamentarias aplicables.
2) Ética: debe respetar los principios y valores éticos.
3) Robusta: desde una perspectiva técnica, teniendo cuenta su entorno social.

Para ello, las directrices también se refieren a la necesidad de que las máquinas estén bajo supervisión humana, sean sólidas y seguras técnicamente, gestionen los datos preservando la privacidad, sean transparentes, respeten la diversidad, la no discriminación y la equidad, y puedan rendir cuentas de sus decisiones para garantizar la responsabilidad de sus decisiones (trazabilidad y auditabilidad).

Pese a la indudable buena intención y dirección de la legislación vigente, la realidad es que diariamente miles de pacientes no son tratados con dignidad, ya sea a causa de su edad, sus problemas mentales o su falta de capacidad de decisión y de recursos.

En este escenario, la bioprecariedad tanto en su vertiente farmacológica como digital vuelve a aparecer en escena para recordar que los seres humanos son extremadamente vulnerables.

La falta de medicamentos disponibles para todas las enfermedades, combinada con la falta de información o de privacidad de los datos sanitarios debido a la aparición de la Salud Digital puede arrinconar, todavía más si cabe, a grupos de población extremadamente vulnerables, que podrán sufrir nuevos tipos de discriminación (genética).

La emergencia de la IA y de las decisiones algorítmicas puede constituir otro factor determinante en la gestión de la salud de la población. La necesidad de que las decisiones sigan siendo eminentemente humanas, pese a la ayuda de las máquinas, es una cuestión bioética de primera magnitud.

El avance inexorable de la ciencia parece conducir a un camino en el que los datos se analizarán de manera rápida y eficaz, pero con las carencias propias de la inteligencia artificial, como la falta de sentido común, de empatía o la aparición de sesgos más que evidentes (por cuestiones raciales o de género).

Decía Emil Cioran que el error de la filosofía era ser demasiado soportable. La bioética no puede ni debe cometer ese grave error. Al contrario, debe estar implicada en este proceso de digitalización y automatización de la salud. De lo contrario, el principio de autonomía y la dignidad humana no solo serán conceptos vacíos de contenido, sino que formarán parte de un pasado “más humano“.