Ha habido otro caso judicial en el Reino Unido en el que los médicos han querido retirar el tratamiento de soporte vital de un niño a pesar de las objeciones de los padres. Como en la mayoría de los casos de este tipo, en el caso de Archie Battersbee, el juez se ha puesto del lado de los médicos y no de los padres, ordenando retirar la ventilación.
Las decisiones de este tipo están fuertemente influenciadas por actitudes éticas, religiosas y culturales y, en el Reino Unido, estas actitudes incluyen una deferencia hacia la profesión médica («el médico sabe más»), una subestimación del papel y los derechos de los padres y un prejuicio de que los pacientes inconscientes y mínimamente conscientes son incapaces de obtener algún beneficio de la vida.
El primer prejuicio sería cuestionado en Estados Unidos, el segundo y tercero serían cuestionados tanto en América como en Europa continental y Medio Oriente. La combinación refleja una forma peculiarmente británica de paternalismo médico y judicial.
Si bien estas características son tristemente familiares en casos como el de Charlie Gard, Alfie Evans, Pippa Knight y Alta Fixler, hay otros elementos del presente caso que son novedosos.
En este caso, los médicos argumentaron que Archie estaba de hecho muerto, y pidieron al tribunal permiso para realizar las pruebas de «muerte cerebral» para demostrarlo. Si estuviera claramente muerto, no tendría sentido ventilar su cuerpo.
Sólo como consideración secundaria argumentaron que: si las pruebas mostraban que seguía vivo, debía retirarse la ventilación buscando el mejor interés para Archie. Los padres se opusieron a las pruebas de «muerte cerebral» por los riesgos que implicaban.
El tutor designado por el tribunal se puso del lado de los médicos y la orden del juez fue que se realizaran las pruebas estándar para la «muerte del tronco encefálico» como se establece en el Código de práctica. Sin embargo, estas pruebas no se pudieron realizar porque una prueba preliminar mostró que habría peligro de un falso positivo. No obstante, el juez decidió, sobre la base del “balance de probabilidades”, que era más probable que Archie hubiera muerto.
El juez Arbuthnot también declaró que, incluso si Archie no estuviera muerto, retirar la ventilación sería lo mejor para él debido a las cargas del tratamiento. Esto fue a pesar de una declaración anterior de Archie donde manifiesta que: si estuviera inconsciente, querría recibir un tratamiento de soporte vital para permanecer con su madre.
Hay varias cuestiones que preocupan en esta sentencia.
En primer lugar, parece extraordinario que las cuestiones de la vida y la muerte deban ser cuestiones de un equilibrio de probabilidad en lugar de una determinación más allá de toda duda razonable. Nadie sugeriría enterrar a alguien que es «más probable que no» que esté muerto. «Muy probablemente» muerto no es lo suficientemente muerto.
El juez en este caso afirmó que “la ley está resuelta” y que la Corte debe decidir sobre cuestiones de hecho en tales casos con base en el balance de probabilidades. Sin embargo, si esta es la ley, no es tan establecida como inquietante y en claro conflicto con la ética médica católica. Por ejemplo, la Iglesia Católica requiere exige la certeza moral de la muerte, certeza más allá de toda duda razonable, antes de que se puedan extraer de un cuerpo órganos vitales.
Hay que tener en cuenta que el concepto de muerte cerebral se desarrolló en el contexto de la práctica del trasplante de órganos y la familia de Archie Battersbee estaba molesta porque los médicos habían empezado a hablar de la donación de órganos a los tres días de su ingreso en el hospital, mucho antes de la fecha que el juez dio posteriormente como fecha de la muerte de Archie.
Una segunda razón por la que esta decisión es inquietante es que las pruebas para la muerte del tronco encefálico, como se establece en el Código de Práctica, nunca se completaron. La muerte no había sido establecida por las normas del Código. La jueza no basó su decisión en las mejores prácticas, sino en la opinión de los médicos de que era «probable o muy probable» que Archie estuviera muerto.
Sin embargo, lo que es «muy probable» no es seguro, y una fuente de dudas es el hecho de que el corazón de Archie sigue latiendo.
De acuerdo con el Código de práctica “Hay evidencia que muestra que para un paciente con daño cerebral estructural grave, si se cumplen todos los criterios de muerte del tronco encefálico, inevitablemente se producirá asistolia en unos pocos días a pesar de la ventilación continua”. El Código cita un estudio de más de mil pacientes diagnosticados con muerte del tronco encefálico que dio una media de tiempo hasta la asistolia de 40 horas, con más de las tres cuartas partes perdiendo la función cardíaca dentro de las 72 horas.
Archie lleva 57 días conectado a un respirador y, según el juez, lleva 14 días con muerte cerebral. Un periodo de ventilación tan prolongado es compatible con el diagnóstico de muerte de tronco cerebral, pero el Código señala que «la evidencia [de que la asistolia se producirá en pocos días] se consideró importante en el desarrollo del concepto de muerte de tronco cerebral en adultos«. La continuidad prolongada de los latidos del corazón es una razón para exigir que se completen todas las pruebas de muerte de tronco cerebral antes de declarar la muerte del paciente.
Más preocupante aún es el hecho de que el juez considerara que lo mejor para Archie era que se le retirara la ventilación, a pesar de que no sufría dolor y de que había expresado su deseo de recibir un tratamiento de mantenimiento de la vida.
La razón para anular tanto la presunción legal a favor de mantener la vida como su deseo expreso fue la especulación sobre: «cuál podría ser la opinión de Archie sobre el tratamiento que se le está administrando actualmente«.
Ahora bien, es cierto que las opiniones expuestas de antemano no son necesariamente una buena guía de las opiniones de las personas que han quedado discapacitadas por una lesión. Sin embargo, las investigaciones sobre personas con síndrome de enclaustramiento sugieren que las personas suelen subestimar el grado en que querrían vivir, y además los médicos también tienden a subestimarlo.
En un estudio, solo el 25 por ciento de los médicos de Accidentes y Emergencias podían imaginarse viviendo con tetraplejia; en contraste, el 90 por ciento de los tetrapléjicos dicen que están felices de estar vivos. La especulación de que alguien que expresó un deseo previo de vivir en realidad querría morir es una proyección de los puntos de vista de los médicos y del juez sin ninguna base en la evidencia. Al igual que el caso RS, demuestra que los médicos y los jueces no toman las expresiones de un deseo de recibir tratamiento y vivir con la misma seriedad con la que toman las expresiones de un deseo de no recibir tratamiento.
Fue este doble criterio lo que llevó a Leslie Burke a llevar al Consejo Médico General a los tribunales por su orientación sobre la retención y el retiro del tratamiento y 15 años después, este doble criterio todavía está con nosotros.
Lejos de una fuerte presunción a favor de mantener la vida, parece haber una fuerte presunción a favor de retirar el tratamiento de mantenimiento de la vida, incluso frente a los deseos previos expresos de lo contrario.
Lamentablemente, parece que sólo una declaración formal o un poder notarial duradero pueden proteger a las personas contra la delicadeza de los médicos y el poder judicial. Se trata de una necesidad acuciante que el Centro de Bioética Anscombe tiene previsto abordar en los próximos meses.
Publicada en Mercatornet por David Albert Jones | 22 de junio de 2022 | ‘It’s very likely that he’s dead’ is not good enough to withdraw treatment from a comatose child
