En los cuatro años transcurridos desde que un experimento del científico, caído en desgracia ,He Jiankui dio lugar al nacimiento de los primeros bebés con genes editados, numerosos artículos, libros y comisiones internacionales han reflexionado sobre si se debe proceder a la edición del genoma hereditario -es decir, modificar genes que pasarán a la siguiente generación- y cómo hacerlo. Han reforzado el consenso internacional de que es prematuro proceder a la edición del genoma hereditario. Sin embargo, sigue preocupando la posibilidad de que algunos individuos se salten ese consenso y sigan adelante imprudentemente, como hizo He Jiankui.
Algunos observadores, entre los que me incluyo, han calificado a He de granuja. Sin embargo, el nuevo documental “Make People Better“, dirigido por el cineasta Cody Sheehy, se inclina por una narrativa diferente. En su relato, He era una pieza central equivocada de un ecosistema más amplio que sutil e implícitamente apoyaba el rápido avance de la edición genética y las tecnologías reproductivas. Ese mismo sistema arrojó a He debajo del autobús –y a la cárcel– cuando se hizo evidente que la comunidad mundial rechazaba firmemente sus experimentos.
Creación de los ‘bebés CRISPR’
“Make People Better” esboza una saga ya bien documentada, trazando la trayectoria de He desde un joven y prometedor científico en Rice y Stanford hasta un investigador consagrado que estableció un laboratorio en China que trabajaba en secreto para hacer realidad la edición del genoma hereditario.
El experimento de He consistió en utilizar la técnica CRISPR-Cas9. A veces comparada con unas “tijeras moleculares”, esta herramienta de precisión permite a los científicos realizar modificaciones muy específicas del ADN en células vivas. Utilizó CRISPR para alterar el gen CCR5 en embriones humanos con el objetivo de conferirles inmunidad frente al VIH. Estos embriones se llevaron a término, dando lugar al nacimiento de al menos tres niños con el ADN alterado.
La revelación de los nacimientos de los primeros bebés editados genéticamente en noviembre de 2018 provocó un revuelo internacional. Rápidamente se hizo evidente una larga lista de fallos éticos en el experimento de He. No había pruebas suficientes de que editar embriones con CRISPR fuera lo suficientemente seguro como para hacerlo en humanos. No se había obtenido la aprobación reguladora adecuada. El consentimiento de los padres era manifiestamente inadecuado. Y todo el proceso estaba rodeado de secretismo.
Tres figuras desempeñan un papel central en el estudio que “Make People Better” hace de He Jiankui. Está Antonio Regalado, el reportero de MIT Technology Review que dio a conocer la historia original. Ben Hurlbut, especialista en ética y confidente de He. Y Ryan (el documental no revela su identidad completa), un representante de relaciones públicas que trabajó con He para que la edición genética fuera aceptada por el mundo. El propio He Jiankui no fue entrevistado, aunque su voz impregna el documental en grabaciones inéditas de Hurlbut.
Regalado y Hurlbut ya han escrito bastante sobre esta saga, por lo que la aportación más novedosa del documental proviene de la discusión de Ryan sobre su trabajo de relaciones públicas con He. Ryan parece creer firmemente en la visión de He de “mejorar literalmente a las personas” mediante la edición genética para prevenir enfermedades terribles.
Pero Ryan es consciente de que la reacción pública podría torpedear este prometedor trabajo. Su punto de referencia es la hostilidad pública inicial hacia los alimentos transgénicos, y Ryan se esforzó por evitar ese desenlace introduciendo gradualmente al público en el experimento de edición genética hereditaria.
Esta estrategia resultó ser errónea por varias razones. El propio He Jiankui estaba ansioso por dar publicidad a su trabajo. Mientras tanto, el tenaz periodismo de Regalado le llevó hasta un registro de ensayos clínicos donde He había publicado discretamente información sobre el estudio.
Pero, en última instancia, esos factores sólo afectaron al momento de la revelación. Tanto Ryan como He no se dieron cuenta de que tenían muy poca capacidad para influir en cómo se recibiría el experimento, ni en el grado de condena que provocaría.
Puntos ciegos
Aunque algunos documentales se esfuerzan por ser moscas en la pared, la objetividad es difícil de alcanzar. El tono, el encuadre, el montaje y la elección de los entrevistados confluyen en una narración con un punto de vista sobre el tema tratado. Un punto de vista no es objetable en sí mismo, pero abre el documental a críticas sobre su postura implícita.
En el centro de “Make People Better” se encuentra una tensión incómoda.
Por un lado, el documental presta una atención sustancial a Hurlbut y Ryan, que subrayan que Él no actuó solo. Comentó sus planes con docenas de personas en China y en todo el mundo, cuyo apoyo implícito fue esencial tanto para el experimento como para su confianza en que no estaba haciendo nada malo.
Por otra parte, el documental se centra en comprender los antecedentes, los motivos y el destino final de He. Otras figuras que podrían haber influido en He para que tomara un camino diferente pasan a un segundo plano, a veces literalmente, apareciendo sólo unos segundos antes de que el documental continúe.
De hecho, como especialista en ética biomédica, creo que hay buenas razones para atribuir la responsabilidad de la debacle directamente a He. Antes de que se conociera la noticia en 2018, grupos internacionales de expertos ya habían emitido declaraciones consultivas de que la edición genética hereditaria era prematura. Individuos como Hurlbut se lo aconsejaron personalmente a He. El secretismo del propio experimento es un testimonio: He debió sospechar que la comunidad internacional rechazaría el experimento si supiera lo que estaba pasando.
Si He hubiera seguido los cauces adecuados y transparentes –registrando previamente el ensayo y consultando públicamente sus planes con expertos internacionales antes de comenzar-, toda la saga podría haberse evitado. Eligió un camino diferente, más peligroso y secreto que el de la gran mayoría de los investigadores que trabajan en biotecnología reproductiva, lo que, en mi opinión, debe reconocerse.
El documental no reflexiona críticamente sobre su propio título. El origen de la frase “make people better” es sorprendente y el momento narrativo más inteligente de la película, así que no lo estropearé. Pero, ¿mejora realmente a las personas la edición genética hereditaria? Tal vez, por el contrario, hace mejores personas.
Los bebés editados genéticamente fueron creados mediante fecundación in vitro específicamente como parte del experimento de He. No habrían existido si Él no se hubiera involucrado en la edición genética. Así que, según algunos, Él no salvó a ninguna persona de contraer el VIH. Más bien, creó nuevas personas potencialmente menos propensas a contraer el VIH que la población general.
Yo sostengo que esto no significa que la edición genética sea inútil. Desde la perspectiva de la salud de la población, la edición genética podría salvar vidas al reducir la incidencia de ciertas enfermedades. Pero esta perspectiva cambia el tenor moral de la edición genética, reduciendo quizás su urgencia.
Es más, la edición del CCR5 es un medio dudoso para mejorar el bienestar humano, puesto que ya existen formas eficaces de prevenir la infección por VIH que son mucho menos arriesgadas e inciertas que la edición genética hereditaria. El consenso científico sugiere que los mejores candidatos para la edición genética hereditaria son los trastornos genéticos devastadores que no pueden mejorarse de otra manera.
El futuro de He Jiankui
Tal vez debido al momento de su rodaje, el documental no se detiene en la condena de He a tres años de prisión en China como resultado del experimento, ni menciona que fue liberado a principios de 2022.
Evidentemente, He no se conforma con pasar desapercibido. Dice que está previsto que en marzo de 2023 dé una conferencia en la Universidad de Oxford que podría arrojar más luz sobre sus motivos y acciones. Mientras tanto, ha creado una nueva empresa biotecnológica centrada en el desarrollo de terapias génicas. Para que quede claro, este trabajo no implica la edición de embriones.
Sin embargo, parece que la cárcel no ha mermado la ambición de He. Afirma que podría desarrollar una cura para la enfermedad genética degenerativa distrofia muscular de Duchenne, si recibe una financiación superior a los 100 millones de dólares.
Para mí, esta ambición refleja una curiosa simetría entre Regalado y He en “Make People Better”. Ambos están impulsados a ser los primeros, a estar a la vanguardia en sus respectivos campos. A veces, como en el caso de Regalado, esta iniciativa puede ser buena: su intrépida labor informativa y su instinto para publicar rápidamente pusieron fin al experimento poco ético de He. Pero en otros casos, como el de He, ese impulso puede conducir a una ciencia peligrosa que atropella la ética y el buen gobierno.
Tal vez, pues, la mejor lección que el espectador puede extraer de “Make People Better” es que la ambición es un arma de doble filo. En los próximos años, dependerá de la comunidad internacional mantener a raya esa ambición y garantizar las restricciones y la supervisión adecuadas de la edición del genoma hereditario.
Publicado The Conversation bajo una licencia Creative Commons| 20 de diciembre de 2022 | Did He Jiankui ‘Make People Better’? Documentary spurs a new look at the case of the first gene-edited babies
