La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la eHealth (en adelante, salud digital) como el uso seguro y eficaz de las tecnologías de la información y comunicaciones en el sector de la sanidad, incluyendo servicios de salud, monitorización de la salud, educación, conocimientos e investigación sobre cuestiones relacionadas con la salud.
Este tema resulta especialmente importante en la sociedad actual, en la que la salud digital se ha convertido en un arma de doble filo:
- Por una parte, sirve para agilizar trámites de todo tipo, así como informes y visitas médicas, pero
- Por otra, deja atrás a colectivos vulnerables como los ancianos o las personas con discapacidad (física o mental).
La emergencia de la salud digital y la telemedicina en la sociedad 5.0 plantea problemas relacionados con la seguridad y privacidad de los denominados Big Data, que son unos datos que resultan especialmente delicados en el ámbito de la salud.
Pese a los procesos de anonimización o seudonimización de los mismos, es evidente que esa cantidad ingente de información sensible en plataformas virtuales de sanidad pública resulta atractiva para los ciberataques por sus posibles repercusiones y por su valor de mercado. De hecho, si esa información llega a las manos equivocadas, se podrían generar escenarios de discriminación genética que afectarían directamente a los ciudadanos en su vida diaria: al solicitar un empleo, un crédito o incluso seguro médico privado.
En los últimos tiempos, los ciberataques no han sido la excepción, sino la regla con un claro objeto: los Big Data. Buena prueba de ellos es el caso de la empresa estadounidense 23andMe, comercializadora de tests genéticos, que sufrió un ataque en el año 2021.
Como resultado, los datos genéticos y personales de más de la mitad de sus usuarios (6,9 millones de personas) se vendieron en la dark web tras el ciberataque con los consiguientes beneficios para los hackers.Las consecuencias de este tipo de robos informáticos son impredecibles y se comprobarán a lo largo del tiempo.
En el caso de 23andme, también se debe tener en cuenta la falta de claridad y transparencia en el consentimiento informado que firmaban los usuarios al recibir el kit genético a domicilio. Esa opacidad también les permitió recoger fácilmente gran cantidad de datos genéticos muy útiles para la industria farmacéutica con la que han cerrado varios acuerdos en los últimos años.
De hecho, en el año 2018 cedió al gigante farmacéutico GlaxoSmithKline la utilización exclusiva de más de cinco millones de perfiles genéticos recogidos por 23andMe.
La intención era, en principio, desarrollar nuevos fármacos sobre la base de estos datos destinados a fármacos para tratar el Alzeheimer. Sin embargo, la realidad es que el valor de los datos genéticos de las personas es incalculable y éticamente preocupante por sus repercusiones en la vida de las personas.
La emergencia de la salud digital y de la Inteligencia Artificial, el uso de plataformas virtuales para la gestión de los trámites sanitarios, los dispositivos biométricos (reconocimiento facial, huellas dactilares, teléfonos inteligentes, pc, portátiles, relojes inteligentes) y los tests genéticos como los de 23andMe plantean retos éticos que demandan un diálogo abierto entre todas las partes afectadas (ciudadanos, gobiernos, empresas, sector sanitario).
Las cuestiones relacionadas con la seguridad, la privacidad y la protección de datos genéticos y sanitarios es una de las principales apelaciones éticas. El uso indebido de los mismos puede derivar también en una suerte de “gobernanza algorítmica”, tal como afirma el filósofo Mark Coeckelbergh, una atalaya que sirve para vigilar y monitorizar no solo la salud de los ciudadanos, sino su propia identidad.
De hecho, hoy en días, las redes sociales moldean la identidad de las personas y les confieren un avatar virtual con el que se identifican y con el que socializan de una manera totalmente nueva y desconectada de vínculos afectivos reales.
Pero, la realidad es que en esta sociedad hiperconectada, hay colectivos totalmente desconectados formados por personas vulnerables como los ancianos o las personas con discapacidad que no tienen un fácil acceso a este nuevo tipo de sociedad y salud digitales.
En este escenario, aparece el fenómeno de la bioprecariedad digital que refiere a la falta de acceso a internet y a conocimientos necesarios para la utilización de las herramientas digitales por problemas económicos (brecha
digital), sociales, sanitarios o por supuesto, de edad.
Desde la pandemia del COVID-19, la gestión virtual de los trámites sanitarios (y de otro tipo) ha ido en auge:
- En un primer momento, su aparición se debió a las medidas de confinamiento y distanciamiento social vigentes hasta el año 2021.
- En un segundo momento, su uso se generalizó por motivos de comodidad y por el protagonismo de la salud digital en todos los ámbitos, tanto públicos como privados.
Sin embargo, en este rápido cambio de paradigma, incluso en la relación médico-paciente ahora mediada por interfaces digitales, no se ha tenido en cuenta las personas que podrían quedar atrás. No en vano, muchos ancianos dependen de sus familiares y conocidos para gestionar citas médicas (vacunación, por ejemplo), imprimir informes, análisis, pruebas e incluso poder gestionar sus datos privados.
Esto sucedió de manera palmaria en el momento en el que se decidió instituir el pasaporte digital durante la pandemia. Muchos ancianos se personaron en sus centros de salud con dudas y ansiedad porque no sabían cómo acceder a ese código QR o cómo obtenerlo. Las largas colas se sucedieron durante varios días.
Estas situaciones insólitas que se van repitiendo en la sanidad pública o privada han tenido repercusiones negativas en los colectivos más vulnerables. Por ese motivo, la Generalitat de Cataluña asegura que en los próximos meses tomará medidas para amortiguar los efectos de la bioprecariedad digital:
- Se eliminará el trámite de cita previa obligatoria en un año. Algo que también repercutía en la deficiente gestión de trámites sencillos para los ciudadanos, ya que ni siquiera era posible acudir a la administración pública de manera espontánea para realizar trámites o consultas.
- La creación de la figura del “agente digital” para ayudar a los ancianos a hacer trámites “on line” desde las oficinas.
Sin duda, se trata de una noticia esperanzadora teniendo en cuenta las dificultades actuales de los ancianos para realizar cualquier tipo de gestión ya sea en el ambulatorio, en el banco, o la administración pública. El agente digital es una medida que estaría en línea con un enfoque de la vulnerabilidad destinado a tratar a las personas con “cuidado” y virtudes éticas y no así digitales.
De esta manera, se podría evitar el nerviosismo y la ansiedad de cualquier persona en situaciones desconocidas y totalmente nuevas como son: pedir citas online, esperar turno en los consultorios ante una pantalla en la que aparece un número de visita en lugar del nombre, gestionar cuentas bancarias, acceder a citas de vacunación e informes médicos y un largo etcétera.
El advenimiento de estas sociedad 5.0 tiene que respetar la dignidad de los ancianos y potenciar su autonomía desde el acompañamiento humano y no desde la frialdad de los dispositivos digitales. La figura del agente digital señala la necesidad de crear una sociedad de dos velocidades: una para las personas totalmente inmersas en el mundo virtual, y otra para las personas con dificultades o simplemente para aquellos que no desean controlar su vida y sus datos mediante un teléfono inteligente o un ordenador.
La emergencia de la salud digital ha generado más vulnerabilidad en colectivos ya de por sí frágiles. La instauración de plataformas virtuales sanitarias por parte de la administración pública es un claro ejemplo de lo que Mackenzie, Roger y Dodds denominan “vulnerabilidad patológica”, que deriva de relaciones paternalistas abusivas destinadas, en principio, a beneficiar a las personas pero que tienen el efecto contrario.
En este caso, es evidente que la supuesta agilidad y comodidad de la salud digital que ha querido implementar el gobierno no ha surtido el efecto esperado para algunas personas que no se han sentido incluidas ni tenidas en cuenta. Al contrario, ha servido para exacerbar la vulnerabilidad ontológica y situacional de colectivos vulnerables como el de los ancianos.
Cabe recordar que el término “vulnerabilidad” procede del latín “vulnus” que significa herida, acepción que entronca directamente con el escenario actual, en el que la falta de empatía, de solidaridad e incluso de humanidad acaban hiriendo gravemente a las personas.
La bioética como ética de la vida no solo debe acudir a la llamada de estos desafíos, sino que debe proporcionar soluciones y salidas dignas a estas encrucijadas morales. En este contexto, la apelación ética consiste en convertir la sociedad 5.0 en una estructura humana (no digital) más inclusiva y generosa para dar cabida a todas las personas que conforman un mundo, en el que la única certeza es que el ser humano es profundamente frágil, vulnerable e interdependiente.
Publicada por Sonia Jimeno | 06 de febrero de 2025 | La emergencia de la salud digital