La récente polémique suscitée par le Téléthon s’est focalisée sur le diagnostic préimplantatoire des embryons humains et le tri de ces derniers sur des critères génétiques. Est-ce à dire que le dépistage va supplanter la thérapeutique ? La thérapeutique n’a pas ici grand-chose à voir avec le dépistage. La vérité centrale … La récente polémique suscitée par le Téléthon s’est focalisée sur le diagnostic préimplantatoire des embryons humains et le tri de ces derniers sur des critères génétiques. Est-ce à dire que le dépistage va supplanter la thérapeutique ?
La thérapeutique n’a pas ici grand-chose à voir avec le dépistage. La vérité centrale est que l’essentiel de l’activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non pas au traitement. Ainsi, ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l’éradication. Et ceci est peut-être plus vrai en France que dans d’autres pays. Certaines peuvent aller jusqu’à proposer ouvertement d’ « éradiquer l’hémophilie », d’ « arrêter la propagation des maladies génétiques ». Nous sommes ici dans un imaginaire où le chromosome et le gène prennent la place des agents pathogènes infectieux, que l’on demande à la médecine de ne plus voir.
Peut-on faire un parallèle avec les politiques d’eugénisme menées à la fin du XIXe et au début du XXe siècle en Europe du Nord et aux Etats-Unis ?
Peut-être. Disons que l’obsession du dépistage à laquelle nous assistons a beaucoup à voir avec une idéologie rendue possible par la technique. Ce qui est intéressant ici est le rapport entre la science et la politique. Ces deux entités ont besoin l’une de l’autre. Or la politique, qui finance la science, est terriblement influençable par le discours scientifique qui lui offre une sorte de caution, de raison d’agir. Et il y a toujours un moment où la politique prend la science au mot pour transformer la société au motif que « la science dit le vrai ». Je mets bien évidemment à part certains dépistages à la naissance, comme celui de l’hypothyroïdie, qui permettent la mise en place d’un traitement efficace par voie alimentaire. Mais, je le répète, dans la très grande majorité des cas, le dépistage prénatal n’est pas destiné à traiter mais bien à supprimer.
Ce phénomène se développe dans un espace démocratique. Les interruptions médicales de grossesse ne sont-elles pas, le cas échéant, proposées, jamais imposées ?
Certes. Mais ces propositions s’inscrivent dans une dimension sociale. Dans une société idéale on pourrait imaginer que des parents informés puissent décider qu’ils ne peuvent pas accepter la naissance d’un enfant atteint de telle ou telle affection grave. Je ne suis pas certain que ce soit à la société d’intervenir dans le choix de ces parents. Et il me paraît hautement préoccupant que l’on passe d’un dépistage généralisé à une forme d’éradication sociale.
Le cas des trisomies 21 et 18 en est un exemple paradigmatique. Tout s’est passé comme si à un moment donné la science avait cédé à la société le droit d’établir que la venue au monde de certains enfants était devenue collectivement non souhaitée, non souhaitable. Et les parents qui désireraient la naissance de ces enfants doivent, outre la souffrance associée à ce handicap, s’exposer au regard de la communauté et à une forme de cruauté sociale née du fait qu’ils n’ont pas accepté la proposition faite par la science et entérinée par la loi.
En France la généralisation du dépistage est, certes, fondée sur la notion de proposition, mais dans la pratique il est, de fait, devenu quasi obligatoire. Le dépistage de la trisomie concerne désormais en France, gratuitement, la quasi-totalité des grossesses. Osons le dire : la France construit pas à pas une politique de santé qui flirte de plus en plus avec l’eugénisme.
Y a-t-il une limite technique au nombre des dépistages prénataux ?
Non. Et nous ne sommes aujourd’hui qu’au tout début des possibilités de dépistage des affections génétiques. Le dépistage, comme toute technique, à une tendance à la double extension quantitative et qualitative. Des firmes particulièrement agressives en termes de dumping et de marketing, qui ne craignent pas de se présenter comme faisant le bien public, qualifient d’irresponsables ceux qui tentent de débattre de manière critique de ces questions.
En l’occurrence, il n’y a pas de vraie pensée mais la recherche constante d’une optimisation. Le résultat intervient toujours avant que l’on interroge son sens. Il en irait différemment si le dépistage n’était mis en oeuvre qu’au bout d’une réflexion, d’une anticipation, d’une démarche de discernement chez les couples concernés. Or c’est très exactement le contraire qui se passe.
En quoi y a-t-il, selon vous, une spécificité française ?
Trois points me semblent particulièrement importants. Le premier est que ces dépistages sont idéologiquement perçus comme un progrès des acquis scientifiques, des Lumières, de la Raison. Et la France a une très grande confiance vis-à-vis de ces acquis, une confiance beaucoup plus grande que d’autres cultures. Le deuxième point est la très grande accessibilité à ces techniques de dépistage. Le troisième est en quelque sorte la conséquence des deux premiers : c’est l’effrayant déficit dans l’accueil des personnes handicapées. Or il faut savoir qu’en Allemagne et dans certains pays nordiques cet accueil est tel que le dépistage n’est pas perçu de la même manière qu’en France, c’est-à-dire comme un empêchement à naître.
Est-ce dû au fait que ces pays ont, dans le passé, mis en oeuvre différentes formes d’eugénisme ?
Je ne sais pas. En revanche, je suis persuadé que si la France avait été confrontée, à l’occasion d’un régime nazi, à des pratiques eugénistes similaires, elle répugnerait aujourd’hui à s’engager sur une pente particulièrement dangereuse. Au XXIe siècle, que la naissance d’enfants hémophiles soit, du fait des progrès de la science, considérée comme éventuellement inacceptable est bouleversant. C’est à la fois fou et irresponsable. Nous ne pouvons pas nous exonérer de cette idéologie aujourd’hui plus française qu’allemande. Dans le même temps, je peux comprendre, dans l’état actuel de la législation et des pratiques françaises, certains choix des familles concernées par leur souffrance et celle des enfants.
Vous comprenez tout en ne cachant pas vos inquiétudes.
Je suis profondément inquiet devant le caractère systématique des dépistages, devant un système de pensée unique, devant le fait que tout ceci soit désormais considéré comme un acquis. Cette évolution et cette radicalité me posent problème. Comment défendre un droit à l’inexistence ? J’ajoute que le dépistage réduit la personne à une caractéristique. C’est ainsi que certains souhaitent que l’on dépiste systématiquement la maladie de Marfan dont souffraient notamment le président Lincoln et Mendelssohn. Aujourd’hui, Mozart, parce qu’il souffrait probablement de la maladie de Gilles de la Tourette, Einstein et son cerveau hypertrophié à gauche, Petrucciani par sa maladie osseuse, seraient considérés comme des déviants indignes de vivre.
On ne peut pas ne pas s’inquiéter du refus contemporain grandissant de l’anomalie identifiable par un dépistage. Nous donnons sans arrêt, avec une extraordinaire naïveté, une caution scientifique à ce qui au fond nous dérange. Et nous ne sommes pas très loin des impasses dans lesquelles on a commencé à s’engager à la fin du XIXe siècle pour faire dire à la science qui pouvait vivre et qui ne devait pas vivre. Or l’histoire a amplement montré où pouvaient conduire les entreprises d’exclusion des groupes humains de la cité sur des critères culturels, biologiques, ethniques.
Pourquoi, dès lors, avoir critiqué la position défendue par certains responsables de l’Eglise catholique lors du dernier Téléthon ?
Il ne s’agit pas là du même combat. Il ne faut pas, me semble-t-il, se placer en termes de défense de l’embryon, en termes de spiritualité. Qu’observons-nous ? Il y a d’un côté la plupart des scientifiques, de l’autre ceux qui placent au premier plan la religion. Ces deux camps sont propriétaires, dépositaires d’un territoire sur lequel ils sont arc-boutés. Pour ma part, je pense qu’il vaut mieux poser la question de savoir ce que nous voulons pour nous-mêmes comme société humaine nous permettant de nous respecter. Comment allons-nous nous percevoir si nous excluons d’emblée et de manière quasi systématique de la vie tel ou tel ? Comment la prégnance du regard social ne pourrait-elle pas l’emporter sur la liberté individuelle ?
Pourra-t-on revenir sur les pratiques aujourd’hui en vigueur ?
J’en doute. Le dépistage ne comporte pas de droit de retour. Il ne peut pas y avoir d’arrêt car on ne revient pas sur un « acquis scientifique ». Soulever quelques questions sur l’utilité des dépistages et leurs coûts est aussitôt perçu comme l’inacceptable remise en cause d’un acquis.
Lancé, le dépistage devient irréversible. Il faut, en outre, ajouter ici le développement croissant de la revendication d’un nouveau droit à connaître ses origines génétiques. Croire que la médecine, grâce à la technique, va vous dire votre vérité est à la fois paralysant et simpliste. La confusion n’a jamais été aussi grande entre transparence et vérité.
Propos recueillis par Michel Alberganti et Jean-Yves Nau, Le Monde, 04.02.2007