Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Se caracterizada por un marcado deterioro de la capacidad para relacionarse con el entorno de forma independiente, pues se ve afectado específicamente el sistema motor, por ello se ve comprometido el desempeño de actividades de vida diaria e instrumentadas; quedan indemnes los movimientos oculares, la musculatura esfinteriana y el resto de las funciones del sistema nervioso.
La preservación de la conciencia y las funciones cognoscitivas le permiten al enfermo asistir al proceso en plenitud de facultades y capacidades, aunque se encuentre limitado para participar en la toma de decisiones y expresar deseos, criterios y opiniones.
Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de una persona enferma de ELA; en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas el médico está llamado a satisfacer, más que en otras áreas, no solo la simple demanda de salud, sino sobre todo la necesidad de asistencia que expresa una exigencia de relación y para ello debe tener dominio de las cuestiones éticas a fin de garantizar la calidad en el proceso de atención.
Los médicos que participan en los cuidados paliativos tienen un papel crucial en la ayuda a la persona con ELA a la hora de abordar las decisiones de atención de la salud para maximizar la calidad de vida y hacer frente a una enfermedad rápidamente incapacitante.
Los profesionales de la salud pueden pensar que atienden adecuadamente a estos pacientes, desde el punto de vista científico, pero son en realidad…
