“En cuanto a los hospitales religiosos, a pesar de ser una pareja de lesbianas, Patricia y yo toleraríamos crucifijos de tamaño natural en la sala de tratamiento si eso significara estar a salvo de MAID (Canada’s medical assistance in dying”.
~ Catherine Frazee, profesora emérita de la Escuela de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad Metropolitana, ex comisionada principal de la Comisión de Derechos Humanos de Ontario y cofundadora de Disability Filibuster .
Las personas discapacitadas hablan a menudo de que se les ha hecho invisibles. Este sentimiento es particularmente sorprendente en torno a temas que son específicos para nosotros como MAiD, la asistencia médica para morir.
Los grupos de presión y los defensores del régimen MAiD de Canadá suelen caracterizar erróneamente o, lo que es más frecuente, omitir por completo la mención a las personas discapacitadas o sus motivos para oponerse.
Consecuentemente, Jocelyn Downie y Daphne Gilbert ridiculizaron el plan del Ministro de Salud de la Columbia Británica, Adrian Dix, para crear un espacio clínico para MAiD junto a un hospital libre de MAiD en Vancouver. En su reciente artículo Policy Options, llama al pasillo de conexión previsto un “corredor de pecado” y acusan al ministro de hacer un plan centrado en la iglesia, no en el paciente.
Algunos proveedores de atención médica ven los espacios libres de MAiD como entornos de trabajo que les permiten respetar su conciencia y salvar su concepción profesional de no hacer daño.
Sin embargo, los pacientes discapacitados han expresado diferentes razones para querer entornos de atención médica libres de MAiD.
Para empezar, se debería tener derecho a recibir atención médica en lugares y de personas que no contemplen ni participen en matar a personas discapacitadas como parte de un plan de atención.
¿Quién quiere mirar a un médico desde una cama de hospital y preguntarse si acaba deliberadamente de terminar con la vida de alguien que tenía una enfermedad similar? O escuchar conversaciones en pasillos, salas de espera, salas de enfermería o al otro lado de una cortina, sobre cómo una inyección letal preservaba la dignidad de un familiar antes de que ella (jadeo) se volviera incontinente, como yo.
¿Te gusta? ayuda esta publicación
El precio del capacitismo
Los únicos espacios libres de MAiD que quedan se encuentran en instalaciones religiosas. Esto es el resultado de una intensa presión ejercida por grupos privilegiados y bien financiados, y del abandono de las personas discapacitadas.
Quebec impide la creación de espacios libres de MAiD, algo que el arzobispo de Quebec está combatiendo en los tribunales. El gobierno provincial recortó la financiación de un hospice de Columbia Británica que optó por permanecer libre de MAiD.
Se necesitan convicciones profundas y mucho dinero para luchar contra el lobby MAiD.
Muchas personas discapacitadas pueden recordar un momento de sus vidas en el que habrían aceptado o podrían haber aceptado el MAiD si se lo hubieran sugerido. La razón de este desafortunado vínculo común es el capacitismo.
Una definición breve y ampliamente adoptada del capacitismo, que Fiona Kumari Campbell, lo explica como “una red de creencias, procesos y prácticas que produce un tipo particular de yo y del cuerpo… que se proyecta como perfecto y típico de la especie y, por lo tanto, esencial y plenamente humano. “
Como resultado, la discapacidad “se presenta como un estado disminuido del ser humano”. Hay un corto trayecto desde creer que la discapacidad te hace menos humano hasta pensar que es mejor estar muerto que discapacitado.
El capacitismo en Canadá es estructural, está codificado y actúa como refuerzo en la economía, política y cultura. Define y diseña el acceso a recursos, servicios, espacio público, educación, vivienda, salud y atención sanitaria, empleo y derechos humanos fundamentales.
El capacitismo afecta a cómo nos perciben y nos tratan los demás y a cómo nos percibimos a nosotros mismos y nuestras experiencias. De este modo, el capacitismo influye en la interpretación de nuestro sufrimiento, estableciendo vínculos causales que no están respaldados por pruebas
El capacitismo médico a menudo se presenta como “sentido común” en lugar de sesgo, dice la profesora de la Universidad de Alberta, Heidi Janz. Parte de lo que permite que siga sin cuestionarse es que se inscribe en un marco más amplio y controvertido, conocido como modelo médico de la discapacidad. En este modelo, la discapacidad se define como deficiencia, tragedia y lo contrario de la salud. Se asume el sufrimiento y, dado que la discapacidad se entiende enteramente como un problema con el cuerpo de un individuo, el conocimiento, el poder y la autoridad sobre ellos se sitúan en el ámbito médico
El resultado de esto es que toda nuestra dignidad queda reducida a los diagnósticos. No se examina la opresión política inherente ni el sesgo en el tratamiento, porque el modelo médico asume que la desigualdad que experimentan las personas discapacitadas es el resultado lógico de ser discapacitadas.
Por cierto, ésta es también una de las muchas razones por las que los asesores del MAiD están mal equipados para identificar el sufrimiento social y sus soluciones.
Los profesionales sanitarios tienen mucho poder sobre las personas discapacitadas. Para muchos de nosotros, la firma de un médico regula mucho más que nuestra atención médica esencial. Determina la mayoría de los aspectos de nuestras vidas: vivienda, acceso al transporte, ingresos, educación, ocio, movilidad y otros equipamientos.
Esa firma viene determinada por la percepción que tienen de nosotros, que a su vez depende de lo bien que estemos, según su juicio sobre como ser “buen paciente”. En los últimos años, la medicina se ha alejado del uso de la palabra “cumplimiento” para describir si los pacientes siguen los consejos médicos. Ahora hablan de adherencia. Pero cualquiera que sea la palabra que utilicen, el desequilibrio de poder persiste y los pacientes y sus familias dudan en hacer preguntas o plantear inquietudes. Además, en la mayoría de las interacciones, los pacientes tienen sólo 11 segundos para hablar antes de que un médico los interrumpa, según ha demostrado una investigación.
Los médicos confunden discapacidad con sufrimiento. Algunos bioéticos han comparado a las personas discapacitadas con “esclavos felices” por atreverse a sugerir que la discapacidad no es sinónimo de miseria. Los médicos constantemente califican la calidad de vida de las personas discapacitadas como peor que las propias personas discapacitadas. Esto se llama la paradoja de la discapacidad.
El contagio de MAiD
El contagio MAiD ya está ocurriendo. Se ha estado investigando con FAFIA como parte del proyecto Creando Espacios de la Universidad de York. He escuchado historias de mujeres discapacitadas y personas no binarias. En un grupo de seis personas, dos de ellas habían experimentado ideas suicida por primera vez a causa del MAiD y la promoción que se hizo de él, y en particular de su ampliación a personas discapacitadas que no se están muriendo.
La avalancha de reportajes sobre el MAiD, con una gran carga emocional, está impulsada principalmente por historias elaboradas, o al menos favorecidas, por las relaciones públicas y los esfuerzos de presión de sus defensores Como parte de su reciente campaña, Morir con Dignidad, una organización nacional que hace campaña por la expansión y liberalización de MAiD, envió correos electrónicos a sus seguidores instándolos a enviar artículos de opinión a los medios de comunicación y ofreció la ayuda de su equipo de comunicaciones.
El director ejecutivo de Morir con Dignidad se ha reunido con senadores y miembros del Parlamento en calidad de lobby oficial 41 veces en los últimos 12 meses. La organización benéfica también grupos de presión en Blackbird Communications.
En una guerra de relaciones públicas, el dinero puede crear un desequilibrio aún mayor que en un tribunal.
Pero gran parte de la cobertura mediática de MAiD va en contra de las directrices de la Organización Mundial de la Salud para informar responsablemente sobre el suicidio. La OMS advierte contra la propagación del contagio del suicidio mediante la colocación destacada de historias sobre el suicidio, normalizándolo o presentándolo como una solución constructiva a los problemas y describiendo explícitamente el método utilizado.
Quizás gran parte de la cobertura de MAiD ignora los protocolos de contagio porque MAiD es un eufemismo para suicidio asistido o eutanasia.
Downie y Gilbert se centran en el Hospital St Paul’s de Vancouver y ofrecen un escenario ficticio de un médico anónimo sobre lo que imaginan que podría experimentar un paciente mientras es transferido a otro entorno para acceder a MAiD. Utilizan el término “traslado forzoso”.
Una exdirectora ejecutiva de Morir con Dignidad dijo en un comunicado de 2019 que fue su “pensamiento creativo” el responsable del término “innovador”. La declaración fue parte de una demanda de Ontario en la que se destacó el valor del término en términos de relaciones públicas, señalando que ha sido adoptado “a nivel nacional e internacional por académicos, médicos, abogados y otros miembros del movimiento por el derecho a morir”.
Los pacientes son trasladados todos los días para acceder a atención, equipos o conocimientos que no están disponibles donde se encuentran.
Y llama la atención que el término “traslado forzoso” se aplique selectivamente a las MAiD y no, por ejemplo, a los pacientes obligados a trasladarse a centros de atención a largo plazo que no han elegido, bajo la amenaza de que el gobierno les facture 400 dólares al día si lo rechazan.
En lugar de ficción escrita por un médico que imagina lo que podría sentir un paciente, hay una historia real sobre hechos reales contados por la persona que realmente los experimentó.
El deterioro de la atención
En 2009, antes de que se legalizara MAiD, yo vivía en el norte de Vancouver. Desde la aparición de mi rara enfermedad neuromuscular, varios años antes, me habían atendido varios especialistas en tres hospitales diferentes. Aproximadamente dos años de ese tiempo los pasé buscando un diagnóstico para los múltiples síntomas que empeoraban.
Al principio, pensé que simplemente estaba agotado a causa de un virus, pero un punto de inflexión fue cuando un socorrista tuvo que ayudarme a salir de la piscina del centro comunitario porque no podía recuperar el aliento cuando llevaba un cuarto de la primera vuelta.
Con el tiempo, pasé de correr por senderos de montaña a usar un bastón, luego un andador y, finalmente, una silla de ruedas. Simultáneamente, pasé de ser percibida como normal pero enferma a discapacitada e “irrecuperable”, y gorda a causa de los corticoides.
Ya sin poder trabajar y sin poder acceder a beneficios debido a criterios de elegibilidad que me declaraban dependiente de mi novio con el que había estado viviendo, mi situación económica se deterioró.
Pronto mi atención también cambió. Las enfermeras dejaron de felicitarme por mis zapatos, de preguntarme por mi trabajo y de decirme que no me diera por vencida. La nueva respuesta a cada pregunta fue un encogimiento de hombros y “estás discapacitada”. Fueron necesarios tres viajes a dos hospitales diferentes y un tenso enfrentamiento hasta que finalmente diagnosticaron y trataron una trombosis venosa profunda y una embolia pulmonar después de un tratamiento con inmunoglobulina intravenosa (IGIV).
Mientras tanto, mi enfermedad creaba una mezcla de síntomas y el tratamiento de uno de ellos a veces empeoraba o creaba otro. Había complicaciones, “presentaciones atípicas”, infecciones sistémicas, superbacterias y una lista cada vez mayor de recetas, a veces acompañadas de reacciones alérgicas y efectos secundarios graves. Yo era un “usuario de atención médica de alto costo”. El término se utiliza para describir el cinco por ciento de los usuarios de atención médica que, según se dice, representan casi dos tercios de los costos de atención médica.
Percibía un creciente derrotismo entre quienes me atendían. Pero estaba segura de que el peligro se debía, al menos en parte, a que el sistema sanitario se centraba casi exclusivamente en la última crisis aguda, agravada por la falta de financiación y los prejuicios arraigados. En cada hospitalización, el personal hacía lo justo para poder enviarme a casa a morir. Entre hospitalización y hospitalización, los auxiliares y las enfermeras se encargaban de los cuidados a domicilio. Un día le pregunté a una de las enfermeras visitantes si no había nadie que se esforzara por prolongar mi vida. Me dijo que había tenido otros pacientes como yo (a los que habían abandonado). Algunos habían probado St Paul’s y juraban que la atención allí era diferente. Me dijo que probablemente era mi última esperanza. Y tenía razón. St Paul’s me salvó la vida cuando otros se habían rendido y me habían dejado morir, y cuando por fin encontré la manera de llegar allí, me estaba muriendo.
Desafortunadamente, ningún lugar está libre de capacitismo. St Paul’s no fue el primer lugar donde alguien en un entorno de atención médica me dijo que sería mejor que me muriera cuanto antes, pero sí fue la primera vez que me pidieron que indicara mi acuerdo firmando en la línea de puntos.
Un empleado del hospital entró en mi habitación con una caja de pañuelos y un portapapeles. Luego de cerrar la puerta, puso su mano sobre la mía y expresó su “sincera tristeza” por mi situación. Mencionó que mi novio antes mencionado había anunciado que me iba a dejar poco después de mi ingreso, lo que significaba que me quedaría sin dinero ni vivienda.
Ella me dijo que había pasado por mucho y que merecía descansar. El descanso que ella me ofrecía era permanente. Me instó a firmar una orden de no reanimación.
Me negué.
Fuimos y vinimos a medida que se desvanecía su apariencia de preocupación. Estaba enfadada. Dijo que no entendía por qué quería seguir viviendo. Le dije que saliera de mi habitación. Todavía puedo ver el asco en sus ojos. Espero que aún pueda ver la rabia en los míos.
Cuando el especialista entró en mi habitación, le agarré la mano y le dije que quería tener una oportunidad de vivir. Le pedí que por favor hiciera algo más que curarme lo suficiente para salir del estancamiento. Al día siguiente, dijo que haría todo lo posible para ayudarme si aceptaba hacer lo que él me dijera. Nos dimos la mano.
Estuve en St Paul’s durante nueve meses. Es una historia demasiado larga para compartir todo lo bueno que sucedió y todo lo que se perdió o se deshizo debido a las políticas del hospital de rehabilitación al que me enviaron después. Por no hablar de una posterior denegación de tratamiento.
Pero 15 años después sigo vivo.
Durante mi larga estancia en St Paul’s, había una mujer indígena al final del pasillo que había estado allí más tiempo que yo. Había decorado sus paredes con obras de arte y mantas de su casa. Hubo un hombre que estuvo enfermo durante muchos meses. Había estado viviendo al aire libre y había desarrollado una infección en la piel. Todo su cuerpo estaba vendado.
Eran gente que no había visto en otros hospitales. Eran personas marginadas que necesitaban más tiempo y más atención debido a la falta de apoyo disponible para ellos en la comunidad y debido a los determinantes sociales y políticos de la salud que causaron o contribuyeron a sus crisis de salud. En St Paul’s nadie me preguntó nunca si era católico. Nunca vi a un sacerdote o una monja. Nadie mencionó la religión.
En una cita de seguimiento con el especialista, le mostré una foto mía en un velero. Él sonrió y luego su expresión se volvió más seria. Explicó que un medicamento que me habían recetado durante años había estado, en esencia, envenenándome. “Estabas muriendo cuando te conocí”, dijo. “Lo sé”, dije. Le agradecí por no darse por vencido conmigo.
Sabía por las enfermeras que había luchado para mantenerme en el hospital durante tanto tiempo.
Me hizo pasar una prueba de fuerza, en la que levanté los brazos. Los empujó hacia abajo y se sorprendió al encontrar una resistencia real. Dio un paso atrás y sacudió la cabeza, maravillado. Sin embargo, el verdadero cambio fue la cantidad de medicamentos que necesitaba: estaban disminuyendo, no aumentando.
Muchas personas discapacitadas, si no la mayoría, preferirían la opción adicional de espacios laicos libres de MAiD. Pero Catherine Frazee, cuya cita inicia este artículo, ha expresado la opinión de muchas personas discapacitadas que desean fervientemente estar a salvo del MAiD.
Afirmar el apoyo a la creencia de que “más vale muerto que discapacitado” en el ámbito de la atención sanitaria es peligroso y cruel. Canadá ha convertido a las personas discapacitadas en una clase a la que se puede matar, y casi nadie ha considerado el impacto que esto tendría en nosotros. Este país debe mantener espacios de atención médica libres de MAiD.
Publicada en Mercatornet por Gabrielle Peters | 16 de mayo de 2024 | Reality, not religion, is the reason people need euthanasia-free health care
