Gracias a la visión que en su día tuvieron los responsables de la Obra Social ”la Caixa” de necesidades de atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas,, se desarrolló un programa único en el mundo, desde el que se ha atendido a cientos de miles de pacientes y sus familias, ayudando así a sobrellevar de la mejor forma posible el tránsito hacia la muerte. El rigor mostrado desde el principio, junto con una metodología escrupulosamente estricta, han hecho posible que la experiencia recogida durante estos años se plasme ahora en este manual.
Manual
Índice
Filiaciones 17
Prefacio 25
Introducción 27
Cap. 1 Psicología de la salud y cuidados paliativos 31
1.1. El modelo biopsicosocial en CP 32
1.2. Fases de la atención psicológica 34
1.3. Tipos y niveles de asistencia a las necesidades psicológicas en CP 36
1.4. Programa de formación en posgrado para psicólogos en CP 39 Conclusiones 45 Bibliografía recomendada 46
Cap. 2 Muerte, cultura y cuidados paliativos 47
2.1. La muerte en la sociedad de hoy 47
2.2. Los profesionales de la salud y la muerte 48
2.3. Falta de formación 49
2.4. Sensación de fracaso profesional 51
2.5. Angustia ante la propia muerte 56 Bibliografía recomendada 63
Cap. 3 Breve historia de la psicología paliativa en España 65
Introducción. Una relación de pareja de hecho 65
3.1. ¿Por qué los profesionales de la psicología? 66
3.2. Nuestra historia reciente 68
3.3. Nuestra realidad 71
3.4. Formación e investigación: se hace camino al andar… 72
Bibliografía recomendada 73
Cap. 4 Fundamentos antropológicos, éticos y relacionales de la intervención psicológica en cuidados paliativos 75
Introducción 75
4.1. Fundamentos antropológicos 76
4.1.1. La experiencia de fragilidad 76
4.1.2. La experiencia de sufrimiento 78
4.1.3. La persona como sanador herido 80
4.2. Fundamento ético: cuidar es reconocer en el otro su dignidad y su diferencia 81
4.3. Fundamentos relacionales: la relación clínica 84
4.3.1. El modelo vincular del sanador herido 85
4.3.2. El modelo vincular deliberativo 88
Conclusiones 89
Cap. 5 Situación de enfermedad avanzada. Identificación de los pacientes oncológicos y no oncológicos y transiciones al final de la vida 91
Introducción 91
5.1. Necesidad de identificación 93 Conclusiones 102
Cap. 6 Modelos de encuadre en cuidados paliativos 103
Introducción 103
6.1. Modelo circular de adaptación al cáncer de Averil Stedeford 106
6.2. Modelo de «amenazas-recursos» sobre el sufrimiento (Bayés et al.) 107
6.3. Modelo de cuadro de cuidados y de intervención sistemática (square of care model , F. Ferris et al .) 108
6.4. Advance care planning y bioética 109
6.5. Modelo nuclear integrador de atención paliativa: la propuesta del Instituto Catalán de Oncología (ICO) 113
6.5.1. El proyecto de modelo de atención del ICO 113
6.5.2. Bases 114
6.5.3. Antecedentes 114
6.5.4. Objetivos, niveles y elementos del modelo de atención nuclear paliativa y necesidades de los pacientes 115
6.5.5. Necesidades básicas y esenciales 115
6.5.6. Modelo de atención e intervención: competencias profesionales 116
6.5.7. La formación de los profesionales 117
6.5.8. Limitaciones del modelo 118
Cap. 7 Evaluación psicológica en cuidados paliativos 119
Introducción 119
7.1. La evaluación psicológica 120
7.2. Características de los instrumentos de evaluación 124
7.3. Algunos instrumentos de evaluación 129
7.4. Percepción del paso del tiempo 129
7.5. Cuestionario de detección de malestar emocional (DME) en enfermos con cáncer avanzado o al final de la vida 130
7.6. Representación gráfica de la enfermedad y autoevaluación (PRISM) 131
7.7. Recomendaciones prácticas finales 132
Bibliografía recomendada 133
Cap. 8 Modelos de intervención psicológica específicos al final de la vida 135
8.1. Búsqueda de sentido. Una aproximación al modelo de William Breitbart 135
8.1.1. Antecedentes y estado actual del tema 137
8.1.2. Descripción de la intervención 138 Conclusiones 140 Bibliogía recomendada 141
8.2. Dignidad. Una aproximación al modelo de Harvey Max Chochinov 143
8.2.1. Descripción del tema 143
8.2.2. Objetivos terapéuticos específicos 145
8.2.3. Abordaje terapéutico 145
8.2.3.1. Premisas básicas 145
8.2.3.2. Herramientas de evaluación: instrumentos, preguntas clave, aspectos observacionales, etc. 146
8.2.3.3. Intervenciones recomendadas 146
8.2.4. Breve resumen
8.3. Desmoralización. Una aproximación al modelo de David Kissane 149
8.4.Psicoterapia positiva al final de la vida 151
8.4.1.Descripción del tema 151
8.4.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 152
8.4.2.1. Crecimiento personal en el contexto de cáncer avanzado y final de la vida 153
8.4.2.2.Crecimiento personal y pronostico de la enfermedad 153
8.4.2.3.Crecimiento personal y adaptación psicosocial 154
8.4.3.Objetivos terapéuticos específicos 155
8.4.4.Abordaje terapéutico 156
8.4.4.1.Premisas básicas 156
8.4.4.2.Estrategias disposicionales: actitudes que facilitan el crecimiento 157
8.4.4.3.Estrategias de asimilación transformativa 158
8.4.4.4. Estrategias de acomodación: explorar y promover los cambios vitales positivos 160
8.5.Intervenciones grupales en cáncer avanzado 167Introducción 167
8.5.1.Factores estructurales de inicio y mantenimiento del grupo 168
8.5.1.1.Tipo de cáncer, enfermedad avanzada y consciencia pronóstica 168
8.5.1.2. Momento óptimo, tamaño, duración y formato abierto o cerrado del grupo 168
8.5.1.3.Abandono, metas y estrategias de tratamiento 169
8.5.2.Resultados de las terapias de grupo en cáncer avanzado 172
8.5.2.1.Malestar emocional y existencial, psicopatología y calidad de vida 172
8.5.2.2. Resultados físicos, inmunidad, actividad endocrina y progresión de la enfermedad 173
Cap. 9 Competencias del psicólogo 175
Bibliografía recomendada 188
Cap. 10 Situaciones clínicas psicosociales prevalentes. Intervención psicológica 189
10.1.Malestar psicológico 189
Introducción 189
10.1.1. Sufrimiento emocional ante la experiencia de padecer una enfermedad avanzada: tristeza, desmoralización y depresión 191
10.1.1.1.Introducción 191
10.1.1.2.Tristeza 191
10.1.1.3.Desmoralización 195
10.1.1.4.Depresión 198
10.1.2.Ansiedad 204
10.1.2.1.Definición 204
10.1.2.2.Frecuencia 205
10.1.2.3.Síntomas 205
10.1.2.4.Causas 206
10.1.2.5.Diagnóstico 207
10.1.2.6.Diagnóstico diferencial 208
10.1.2.7. Tratamiento 209
10.1.3.Miedo 211
10.1.3.1.Descripción del tema 211
10.1.3.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 212
10.1.3.3.Objetivos terapéuticos específicos 212
10.1.3.4Abordaje terapéutico 212
10.1.4.Bloqueo emocional 216
10.1.4.1.Descripción del tema 216
10.1.4.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 216
10.1.4.3.Objetivos terapéuticos específicos
10.1.4.4. Abordaje terapéutico 218
10.1.4.5. Breve resumen 219
Bibliografía recomendada 220
10.1.5 Gestión de la culpa 221
10.1.5.1.Descripción del tema 221
10.1.5.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 225
10.1.5.3.Objetivos terapéuticos específicos 225
10.1.5.4.Abordaje terapéutico 226
10.1.5.5. Breve resumen 229
Bibliografía recomendada 230
10.1.6.Manejo de la agresividad 231
10.1.6.1.Descripción del tema 231
10.1.6.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 232
10.1.6.3.Objetivos terapéuticos específicos 232
10.1.6.4.Abordaje terapéutico 233
10.1.6.5.Breve resumen 237
10.1.7.Ideación autolítica 238
10.1.7.1.Introducción 238
10.1.7.2. ¿Qué ocurre con los pacientes al final de la vida? ¿Qué ideación suicida aparece realmente? 241
10.1.7.3.Algunas consideraciones y recomendaciones de atención 244
10.1.7.4.Protocolo de intervención 245
10.1.7.5.Últimas reflexiones 247
10.2.Síntomas 248
Introducción 248
10.2.1.Dolor 250
10.2.1.1.Descripción del tema 250
10.2.1.2.Objetivos terapéuticos específicos 251
10.2.1.3.Premisa de la atención 251
10.2.1.4.Abordaje terapéutico 251
10.2.2.Disnea 256
10.2.2.1.Descripción del tema 256
10.2.2.2.Objetivos terapéuticos específicos 256
10.2.2.3.Abordaje terapéutico 257
10.2.2.4.Breve resumen 258
10.2.3. Astenia, anorexia y caquexia 259
10.2.3.1.Descripción del tema 259
10.2.3.2.Objetivos terapéuticos específicos 261
10.2.3.3.Abordaje terapéutico 262
10.2.3.4.Breve cuadro resumen 267
10.2.4.Cuidados en la agonía 268
10.2.4.1.Descripción del tema 268
10.2.4.2.Objetivos terapéuticos específicos 268
10.2.4.3.Premisa de la atención 268
10.2.4.4.Abordaje terapéutico dirigido al paciente 268
10.2.4.5.Abordaje terapéutico dirigido a la familia 269Bibliografía recomendada 270
10.2.5. Síndrome confusional agudo (delirium) 271
10.2.5.1.Introducción 271
10.2.5.2.Diagnóstico 272
10.2.5.3.Tratamiento 273
10.2.5.4.Pronóstico y evolución 275Bibliografía recomendada 275
10.2.6.Insomnio 276
10.2.6.1.¿Qué es? 276
10.2.6.2.Insomnio en cáncer 276
10.2.6.3.Clasificación del insomnio
10.2.6.4.Causas del insomnio 278
10.2.6.5.Diagnóstico diferencial 279
10.2.6.6.Tratamiento no farmacológico del insomnio 281
10.2.7.Dependencia funcional 284
10.2.7.1.Descripción del tema 284
10.2.7.2.Objetivos terapéuticos específicos 285
10.2.7.3.Abordaje terapéutico 286
10.2.7.4.Breve cuadro resumen 291
Cap. 11 Información y comunicación 293
11.1.Información pronóstica 293
11.1.1.Descripción del tema 293
11.1.2. Objetivos terapéuticos específicos 294
11.1.3. Abordaje terapéutico 29
11.1.4.Breve resumen 299
11.2.La negación 300
11.2.1.Descripción del tema 300
11.2.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 302
11.2.3.Objetivos terapéuticos específicos 302
11.2.4.Abordaje terapéutico 303
11.2.5.Breve cuadro resumen 306
11.3.Respuestas a preguntas difíciles 308
11.3.1.Descripción del tema 308
11.3.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 309
11.3.3.Objetivos terapéuticos específicos 310
11.3.4.Abordaje terapéutico 310
11.3.5.Breve resumen 313
11.4.Pacto de silencio 315
11.4.1.Descripción del tema 315
11.4.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 316
11.4.3.Objetivos terapéuticos específicos 317
11.4.4.Abordaje terapéutico 317
11.4.5.Breve resumen 321
Cap. 12 Familia y entorno afectivo 323
12.1.Factores que influyen en la función cuidadora 324
12.2.Evaluación familiar 325
12.3.Clases de sistemas familiares 325
12.4.Indicadores del tipo de familia funcional 325
12.5.Indicadores del tipo de familia disfuncional 326
12.6.Premisas de la intervención familiar 326
12.7.Objetivos 326
12.8.Tareas de la familia en la fase terminal 327
12.9.Distanciamiento en los vínculos afectivos 328
12.10.Comunicación en temas difíciles o dolorosos 329
12.11.Relaciones ambivalentes 330
12.12.Relaciones de dependencia 331
12.13.Asuntos pendientes 331
12.14.Claudicación o agotamiento emocional 331
12.15.Conciliación de roles 332
12.16.Identificación de familiares en riesgo 333
12.17. Ante la muerte del cónyuge 333
12.18. Síntomas 334
12.19.Respuesta a las vivencias 334
12.20.Ante la muerte de un hijo o hija 334
12.21.
Ante la muerte del padre o la madre 335
12.22.Ante la muerte de un hermano o hermana 335
12.23.El duelo de las personas mayores 336
12.24.Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto o nieta 336
Cap. 13 Duelo 337
13.1.Prevención de duelo complicado 337
13.2.Duelo: evaluación diferencial 342
13.2.1.Descripción del tema 342
13.2.2.Objetivos 343
13.2.3.Abordaje terapéutico 343
13.2.4. Instrumentos específicos 344
13.2.5.Cuestionarios no específicos 344
13.2.6.Breve resumen 345
13.3.Abordaje individual. Facilitando el proceso normal de duelo 346
13.3.1. Descripción del tema 346
13.3.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 346
13.3.3.Objetivos terapéuticos específicos 347
13.3.4.Abordaje terapéutico 348
13.3.5.Breve resumen 348
13.4.Abordaje individual. Intervención en duelo complicado 349
13.4.1.Descripción del tema 349
13.4.2.Objetivos terapéuticos específicos 350
13.4.3.Abordaje terapéutico 350
13.4.4.Breve resumen 352
13.5.Intervención grupal en el proceso de duelo 353
13.5.1.
Descripción del tema 353
13.5.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 353
13.5.3.Objetivos terapéuticos específicos 354
13.5.4.Abordaje terapéutico 354
13.5.5.Breve resumen 355
13.6.El duelo en niños 356
13.6.1.Descripción del tema 356
13.6.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 356
13.6.3.Objetivos terapéuticos específicos 357
13.6.4.Abordaje terapéutico 357
13.6.5.Breve resumen 358
13.7.Las cartas de condolencia 359
13.7.1.Descripción del tema 359
13.7.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 359
13.7.3.Objetivos terapéuticos específicos 361
13.7.4.Abordaje terapéutico 361
13.7.5.Breve resumen
Cap. 14 Dimensión ética 373
14.1. Protocolo de elaboración del documento de instrucciones previas 373
14.1.1. Descripción del tema 373
14.1.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 374
14.1.3. Objetivos terapéuticos específicos 375
14.1.4. Abordaje terapéutico 376
14.1.5. Breve resumen 380 Bibliografía recomendada 381
14.2. Toma de decisiones compartida 382
14.2.1. Descripción del tema 382
14.2.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 383
14.2.3. Objetivos terapéuticos específicos 383
14.2.4. Abordaje terapéutico 384
14.2.5. Breve resumen 387 Bibliografía recomendada 387
14.3. Protocolo para la toma de decisiones y ajuste del esfuerzo terapéutico 388
14.3.1. Descripción del tema 388
14.3.2. Objetivos terapéuticos específicos 388
14.3.3. Abordaje terapéutico 389
14.4. Toma de decisiones y sedación 392
14.4.1. Descripción del tema 392
14.4.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 393
14.4.3. Objetivos terapéuticos específicos 393
14.4.4. Abordaje terapéutico 394
14.4.5. Breve resumen 398 Bibliografía recomendada 398
14.5. Terapia de la dignidad 399
14.5.1. Descripción del tema 399
14.5.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 400
14.5.3. Objetivos terapéuticos específicos 400
14.5.4. Abordaje terapéutico 401
14.5.5. Breve resumen 402
14.6. Detección de problemas éticos 404
14.6.1. Descripción del tema 404
14.6.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante 405
14.6.3. Objetivos terapéuticos específicos 405
14.6.4. Abordaje terapéutico 406
14.6.5. Breve resumen 414
Cap. 15 Espiritualidad 415
15.1. Modelo de atención espiritual, a partir de la propuesta del Grupo de Trabajo sobre Espiritualidad (GES) de la SECPAL 415 Introducción 415
15.1.1. La persona y la espiritualidad 416
15.1.2. La espiritualidad en cuidados paliativos 417
15.1.3. El proceso de morir como itinerario hacia la trascendencia 420
15.1.4. El acompañamiento espiritual 421
15.1.5. Últimas reflexiones: cierre y apertura 424
15.2. Angustia existencial 426
Introducción 426
15.2.1. Libertad y responsabilidad
15.2.2. El sufrimiento 428
15.2.3.Exploración 430
15.2.4.Intervención 432Bibliografía recomendada 435
15.3.La experiencia religiosa 436
15.3.1.Descripción del tema 436
15.3.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 437
15.3.3.Objetivos terapéuticos específicos 437
15.3.4.Abordaje terapéutico 437
Bibliografía recomendada 442
Cap. 16 Atención paliativa pediátrica. Consideraciones especiales 443
16.1. Cuidados paliativos pediátricos 443
16.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 445
16.3. Objetivos terapéuticos específicos de la intervención psicológica en cuidados paliativos pediátricos 446
16.4.Abordaje terapéutico en cuidados paliativos pediátricos 446
16.5.Breve resumen 453
Bibliografía recomendada 453
Cap. 17 Cuidados paliativos no oncológicos. Consideraciones especiales 455
17.1. Particularidades del acercamiento paliativo a los pacientes no oncológicos y sus allegados: ¿De qué pacientes estamos hablando? 455
17.2. Trayectorias de enfermedad, dificultades pronósticas y manejo de la incertidumbre 456
17.3.Los psicólogos frente a la cronicidad y el final de la vida 459
17.4. Herramientas para la planificación anticipada de cuidados: toma de decisiones compartida, adecuación del esfuerzo terapéutico y elaboración de instrucciones previas 462
17.5.Paciente, equipo y familia: intensidad de los vínculos 464
17.6.Última reflexión 466
Cap. 18 Equipo de cuidados paliativos y burnout 467
18.1.Trabajo en equipo en cuidados paliativos 467
18.1.1. Descripción del tema: Por qué hace falta un equipo para cuidados paliativos 467
18.1.2. Revisión de la experiencia y evidencia relevante: Cómo son los equipos de cuidados paliativos. El equipo interdisciplinario 467
18.1.3.Cómo llevar a la práctica el trabajo en equipo 468
18.2. El burnout (síndrome de desgaste profesional) en el trabajo en cuidados paliativos 472
18.2.1.Descripción del tema 472
18.2.2.Revisión de la experiencia y evidencia relevante 472
18.2.3. Abordaje terapéutico: Cómo prevenir e intervenir en los primeros signos de burnout 474
Bibliografía recomendada
