El escritor del presente artículo es padre de un adulto de 29 años con autismo. Su esposa y él han soportado los muchos desafíos de criar a un niño con autismo, pero descubrieron que cuidar a un adulto es aún más difícil. Le gustaría compartir algunas de sus experiencias.
En comparación con el apoyo a los niños con autismo; Cuando se trata de adultos, se deja que los padres se las arreglen lo mejor que puedan. Después de la escuela secundaria, es como caerse de un acantilado. Lo que su esposa y él han descubierto es que sigue habiendo mucha ignorancia e indiferencia entre los empleadores, la rehabilitación vocacional y las agencias de asistencia laboral.
Ayudar a un hijo adulto con autismo a “sobrellevar y prosperar” es difícil, especialmente cuando se trata de personas en las que se pensaba que se podía confiar.
Lo primero que hay que recordar es que el autismo no define a las personas.
Se recuerda sentado en una reunión de un grupo de apoyo para el autismo cuando su hijo estaba en la escuela primaria. Una mujer dijo: “El autismo es lo que tiene mi hija, pero no es lo que es”.
Eso pone al autismo en su contexto adecuado. Dado que el autismo es un espectro, la dinámica de la afección es diferente para cada niño o adulto, pero el autismo es muy común. Autism Speaks, un grupo de defensa, dice que:
- 1 de cada 36 niños estadounidenses tiene autismo.
- 1 de cada 45 adultos.
En cuanto a las responsabilidades de cuidado, “las familias siguen siendo las principales cuidadoras de los adultos con discapacidades del desarrollo y están envejeciendo. Alrededor del 76% de las personas con discapacidades del desarrollo residen en casa. En el 25% de estos hogares, el cuidador familiar tiene más de 60 años y la edad promedio de la persona que recibe el cuidado con una discapacidad del desarrollo es de 38 años”.
A menudo, las personas con autismo nunca alcanzan su máximo potencial. Según el Informe Anual 2023 de la Sociedad de Autismo:
“Más del 66% de los adultos jóvenes autistas están desempleados y, por lo general, no participan en la educación superior después de la escuela secundaria”. En 2015, el Instituto de Autismo A.J. Drexel de la Universidad de Drexel publicó un Informe Nacional de Indicadores de Autismo: Transición a la Adultez Joven. Encontró que “algunas (pero no todas) las organizaciones miden indicadores que rastrean la calidad y el impacto de los servicios que brindan. Desafortunadamente, tenemos muy pocos indicadores útiles a nivel de ciudad, condado, distrito escolar, estado o nacional. Una cosa que descubrimos al principio de este proyecto es la poca cantidad de datos disponibles para crear indicadores significativos relacionados con el autismo”.
El informe descubrió una serie de lagunas en la investigación que incluyen la falta de “indicadores actualizados, actuales y útiles que informen específicamente sobre las experiencias de las personas con autismo“.
Por ejemplo, ¿por qué tantos adultos jóvenes no están conectados con el trabajo y la educación continua después de la escuela secundaria?
El informe señaló que existen muy pocos indicadores que se centren en la salud y la salud mental, como los desafíos de salud mental concurrentes en la edad adulta. Dos necesidades de investigación adicionales que creo que deben abordarse incluyen:
- Los datos sobre la seguridad personal.
- El aumento excesivo en el uso de las redes sociales con adultos mayores de 18 años.
La falta de apoyo postescolar es una tragedia porque se quiere que los hijos sean más o menos autosuficientes después de que los padres fallezcan. Dependiendo del nivel de atención, algunos padres eligen un entorno residencial, familiares designados o amigos que asumirán el cuidado una vez que los padres mueran.
La tutela legal puede o no ser una opción. Se conocen a padres adinerados que establecieron su propio entorno residencial para su hijo adulto y abrieron la vivienda a otros adultos con autismo. Sin embargo, la mayoría de los padres no pueden hacer esto.
Los padres también pueden considerar un Fideicomiso para Necesidades Especiales. Esto puede ser costoso y requiere la asistencia de un abogado, procedimientos judiciales y fideicomisarios designados.
Los padres deben estar preparados para la posibilidad de que los miembros de la familia se nieguen a asumir la responsabilidad, o que no puedan localizar a nadie en quien puedan confiar.
La vivienda residencial también puede ser costosa, y el nivel, la disponibilidad y la calidad de la vivienda variarán según el estado.
Una respuesta a las necesidades de vivienda puede ser recurrir a personas que tengan los medios financieros y la habilidad para los negocios, y establecer diferentes niveles de vivienda, dependiendo de las necesidades del adulto y su familia.
No se está pensando en la institucionalización, sino en casas comunes en vecindarios suburbanos, así como en una variedad de comunidades autónomas que sean asequibles para las familias. El nombramiento de Robert F. Kennedy Jrs como nuevo Secretario de Salud y Servicios Humanos es alentador. Podría utilizar su iniciativa MAHA para financiar investigaciones que midan la experiencia de los padres que cuidan a un adulto con autismo.
Algunas estrategias para adultos con autismo
La primera es la amistad. En su libro, Emergence: Labeled Autistic, Temple Grandin, una mujer autista que tuvo una carrera profesional muy exitosa, destaca la necesidad de buenos mentores y maestros. También señala cómo “las comidas y los juegos familiares también enseñaron habilidades sociales esenciales”.
El novelista escocés del siglo XIXRobert Louis Stevenson señaló que “todos somos viajeros en la naturaleza salvaje de este mundo, y lo mejor que encontramos en nuestros viajes es un amigo honesto”.
Pero dado que los adultos con autismo sufren de ansiedad social y pueden tener dificultades para entablar una conversación y leer las señales sociales, iniciar una amistad puede parecer desalentador. En cualquier caso, cada adulto mostrará diferentes aspectos del autismo.
- Uno puede ser no verbal y tener arrebatos o convulsiones periódicas.
- Mientras que otro puede ser de alto funcionamiento y capaz de trabajar a tiempo completo.
La falta de amigos genuinos y el aislamiento social tanto para el adulto como para los padres pueden dar lugar a comorbilidades como depresión clínica, ansiedad e intentos de suicidio. Existen grupos de apoyo en línea, pero no reemplazan las conversaciones cara a cara y las amistades.
Lograr el apoyo tanto para los adultos como para sus padres es difícil.
Un padre soltero que lucha por trabajar a tiempo completo y cuidar de otros niños puede no tener el tiempo o los recursos para dedicarse al hijo adulto que vive con autismo.
Si la familia está intacta y ambos padres trabajan, y el adulto no puede estar solo durante el día, los padres deben hacer lo mejor que puedan.
Si los padres están jubilados, es posible que tengan que lidiar con sus propios problemas de salud y, al mismo tiempo, ayudar a su hijo adulto con preocupaciones de la vida diaria como la nutrición, las finanzas, las tareas domésticas, el sistema de seguridad social, la atención médica y si pueden trabajar, ubicarse y mantener un empleo.
Una posible solución es ponerse en contacto con otro padre cuyo hijo adulto haya logrado cierto nivel de independencia y preguntar sobre estrategias y recursos.
Temple Grandin también enfatiza la importancia de desarrollar las fortalezas e intereses de un niño en lugar de enfocarse en los déficits. Como ella dice:
“Una cosa que enfatizé es que las fijaciones de un niño deben ampliarse y utilizarse para un aprendizaje motivado, lectura y matemáticas. Si a un niño le encantan los trenes, lea libros sobre trenes y resuelva problemas matemáticos con trenes. Es necesario hacer mucho más hincapié en el desarrollo de los talentos de los niños. Con demasiada frecuencia, los docentes se concentran solo en los déficits y pueden descuidar el fortalecimiento del área de talento”.
En su libro, Thinking in Pictures, Temple Grandin explica cómo uno de sus profesores de ciencias se convirtió en su mentor más importante en la escuela secundaria y durante la universidad. También señala cómo las fijaciones de una persona con autismo pueden convertirse en una carrera y mejorar los lazos sociales con los demás. Como lo explica Temple Grandin,
“… Las fijaciones de una persona autista pueden ser su forma de lograr algo de vida social y amigos. Enseñar a una persona con autismo las gracias sociales es como entrenar a un actor para una obra de teatro. Cada paso tiene que ser planificado. Esta es una de las razones por las que el Sr. Carlock hizo más por mí que enseñarme ciencia. Pasaba horas animándome cuando me desanimaba por todas las burlas de mis compañeros de clase. Todavía podía ver al señor Carlock los fines de semana. Esto fue muy importante para mi éxito. Me brindó el apoyo y el aliento necesarios mientras me adaptaba a la vida en la universidad”.
Cuidado con los burócratas que marcan casillas
En Texas, donde vive el autor del artículo, hay agencias que ayudan a los adolescentes con discapacidades a hacer la transición a la fuerza laboral después de la escuela secundaria.
Una de ellas es la Comisión de la Fuerza Laboral de Texas, que se asocia con Workforce Solutions. Al cliente se le asigna un asesor de carrera que brinda asistencia laboral. Workforce Solutions utiliza entrenadores laborales, que son independientes de la agencia y que ayudan al cliente con la redacción de currículums, entrevistas y búsqueda de empleo. Una vez que se obtiene un trabajo, el Asesor de Carrera cierra el caso.
En este punto, el entrenador laboral puede ayudar al cliente con algún nivel de empleo con apoyo durante un período de tiempo limitado, después del cual la asistencia del entrenador laboral se desvanece. La limitación es la falta de seguimiento. En otras palabras, nadie se pone en contacto con el cliente para preguntar sobre la satisfacción laboral, si la persona sigue empleada y si ha ocurrido alguna dificultad durante el empleo.
No es perfecto. Si, por ejemplo, el trabajo es estacional y el cliente se queda sin empleo, la persona puede regresar a Workforce Solutions y el proceso comenzará de nuevo. ¿Es esta la mejor manera de ayudar a la persona a prosperar en su trabajo?
Otra agencia que ayuda a las personas con discapacidades es el Consejo de Texas para Discapacidades del Desarrollo (TCCD). Sin embargo, cuando se intentó comunicarse con TCCD por teléfono, descubrió que ambos números que figuran en el Directorio del Estado de Texas no funcionan. También envió un correo electrónico para preguntar sobre los indicadores que rastrean la calidad y el impacto de los servicios prestados para adultos con autismo, pero no recibió respuesta. Como padres de un niño discapacitado, se han acostumbrado a este tipo de “ayuda”.
Desafortunadamente, algunas organizaciones trabajan más duro en el cumplimiento que en la ayuda personalizada. Hubo una agencia de empleo que había colocado a un adulto con autismo en la industria de restaurantes y venta al por menor a pesar de que el servicio al cliente no era el fuerte de esta persona. Un supervisor de una agencia gubernamental se negó a permitir que otro adulto con autismo utilizara una “hoja de trucos” en un mostrador de una biblioteca local. Había otras tareas en la biblioteca, como colocar libros en las estanterías o trabajar entre bastidores, que habrían estado más en consonancia con los puntos fuertes de esta persona.
No hay que rendirse
Varios puntos que Temple Grandin destaca en sus escritos son la importancia de la perseverancia, la determinación y el valor. Ella indica cómo mentores, maestros y empleadores vieron más allá del autismo. Vieron a una persona que tenía potencial y que, con un poco de aliento y dirección, podía lograr grandes cosas.
Ha visto cómo una amistad fiel puede transformar la vida de un adulto con autismo para mejor. Es increíble lo que puede hacer un solo encuentro o una conversación. Comienza cuando una persona se acerca a otra. Con persistencia, la amistad tiene el potencial de cambiar las reglas del juego. El escritor y arquitecto Henry Menzies lo resume: “A la gente promedio le interesan las cosas materiales. A las personas educadas les interesan las ideas. Pero a la gente realmente sabia le interesa la gente”.
Publicada en Mercatornet por Craig Ortega | 04 de marzo de 2025 | Forgotten and friendless: adults on the autism spectrum
