La norma aprobada en Madrid garantiza el acceso a cuidados paliativos y humaniza la atención médica al final de la vida. Sin embargo, no es muy clara al ponderar la voluntad del paciente con la buena práctica médica.
La Comunidad de Madrid aprobó el pasado 2 de marzo la Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la vida. Tras un proceso de más de nueve meses, el texto final ha recibido el respaldo de todos los grupos parlamentarios.
Mejorar la atención a los enfermos terminales
La ley se articula en torno al derecho del paciente en fase terminal a recibir una atención de calidad, que respete su dignidad. Esto exige, en primer lugar, que se le dé información clara y suficiente sobre el estado de su enfermedad, los tratamientos disponibles y sus posibles consecuencias.
En segundo lugar, el paciente terminal tendrá derecho a cuidados paliativos en su domicilio, si decide pasar sus últimos días en casa. Si prefiere permanecer en el hospital, tendrá habitación individual para asegurar la intimidad y el acompañamiento por parte de la familia.
La ley contempla, entre los cuidados disponibles para el enfermo si así lo requiere, el uso de la sedación paliativa contra el dolor que no cede de otra forma, aunque ello implique un acortamiento de la vida.
Por otro lado, la ley prevé dar formación al personal médico y de enfermería en el campo de los cuidados paliativos. También señala que se debe asegurar que la sanidad pública disponga de las unidades de paliativos necesarias.
Por último, la Comunidad de Madrid se compromete a evaluar periódicamente el cumplimiento de la norma, y a emitir un informe anual con sus conclusiones.
Aspectos polémicos
Toda la ley se plantea como un instrumento para asegurar la calidad de los cuidados recibidos por los enfermos terminales. Sin embargo, el texto da una prioridad muy clara al criterio del propio paciente, mientras que el de la comunidad médica no queda tan protegido.
Así, el articulado señala en varias ocasiones el derecho del enfermo a escribir una declaración de instrucciones previas (y la obligación de los profesionales sanitarios de ofrecerla). Si esta se formula, los pacientes “podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente” (artículo 7).
No obstante, los artículos 13 y 14 establecen algunos contrapesos a la voluntad del enfermo. En el primero, se explica que los profesionales sanitarios deberán asegurarse de que cualquier intervención esté “clínicamente indicada”, según el estado de la ciencia, en sus propios saber profesional y experiencia, y el estado y pronóstico del paciente. Ahora bien, inmediatamente después, la ley señala que la intervención juzgada apropiada según el criterio profesional se someterá “al consentimiento libre y voluntario de la persona”, que podrá aceptarla o rechazarla.
Con todo, hay en la norma algunas frases –no demasiado tajantes, eso sí– que parecen respaldar la lex artis (buena práctica médica) por encima del principio de autonomía, y que por tanto evitarían casos de eutanasias o suicidios asistidos encubiertos, en forma de sedaciones terminales (cuando el objetivo ya no es aliviar un dolor sino directamente acelerar la muerte) o de retirada de medios de soporte vital (alimentación, hidratación, ventilación) sin indicación médica (ver la guía al respecto de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos).
Por ejemplo, el art. 13.2 señala que debe evitarse “la adopción o mantenimiento de medidas carentes de utilidad clínica”, pero “sin menoscabar aquellas actuaciones que garanticen un debido cuidado y bienestar del enfermo”. En ese mismo artículo, apartado 4, el texto explica que no se exigirán responsabilidades a los profesionales sanitarios que cumplan con los deseos del paciente, “exceptuando posibles malas prácticas”.
No obstante, la frase que más directamente protege la buena práctica médica aparece en el art. 14. Allí se dice que los profesionales sanitarios están obligados a respetar la declaración de instrucciones previas del paciente, pero añade: “en los términos previstos en la Ley 41/2002…”. Esta norma es la referencia a nivel nacional para resolver los dilemas éticos que pueda plantear la voluntad del enfermo. Tal como está redactada, protege el derecho –y obligación– de los facultativos de obrar según la lex artis, incluido el aspecto deontológico, aun si contradice lo dispuesto por el enfermo.
Requisitos para una ley de cuidados paliativos justaMadrid es la octava comunidad autónoma que ha regulado los derechos del paciente al final de la vida. La primera fue Andalucía, cuya ley fue más polémica. Entretanto, varios grupos parlamentarios han elaborado sus propuestas para una legislación nacional. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Organización Médica Colegial de España (OMC) explican en un comunicado conjunto qué requisitos debería cumplir una ley nacional destinada a mejorar la atención ante el proceso final de la vida sin incurrir en infracciones éticas ni profesionales. El documento señala, en primer lugar, la necesidad de la reforma: de los 225.000 pacientes y sus familias que cada año necesitan atención paliativa, unos 50.000 requieren cuidados avanzados y no los reciben. Además, las diferentes normas autonómicas crean “desigualdad en la prestación de cuidados paliativos”. Entre las condiciones que debería incluir la ley nacional, SECPAL y OMC citan en primer lugar que no se derogue el artículo 11 de la ley 41/2002 de autonomía del paciente. El párrafo tercero establece que no se deben seguir las instrucciones previas del paciente si son contrarias al ordenamiento jurídico y a la lex artis. No se trata solo de tolerar la objeción de conciencia, sino de blindar el código deontológico de la profesión. Por otro lado, el documento de SECPAL y OMC pide incluir “el derecho a la sedación paliativa siempre que esté correctamente indicada”, es decir, que persiga los fines adecuados y no se utilice para encubrir eutanasias. Y añade que, “en estas circunstancias, no cabe la objeción de conciencia, de acuerdo con la Deontología Médica española”. También se pide que todas las facultades de Medicina proporcionen formación específica en cuidados paliativos, y que se facilite la acreditación oficial de los profesionales de este sector. Por último, el comunicado reclama tramitar por vía urgente la “Ley de dependencia”, fomentar la obtención de permisos laborales para cuidar de familiares enfermos (por ejemplo, mediante bajas incentivadas), y añadir a la ley el concepto de “planificación anticipada de cuidados” como forma de mejorar en el respeto de la autonomía del paciente. |
Publicado en Aceprensa el 7 de marzo de 2017