Fermín Jesús González-Melado, El mejor interés del niño con SMA I: reflexión sobre los tratamientos de soporte vital en niños con atrofia muscular espinal tipo I.
Cantagalli, 2014. Isbn 8868790580, 9788868790585, 495 pp.
Entre los años 2004 y 2010 llegaron al Comité de Bioética del Hospital Pediátrico Bambino Gesù de Roma cuatro casos de niños con SMA I. Las consultas realizadas, para estos casos, obtuvieron cuatro respuestas diversas por parte del Comité.
Esta variabilidad de respuestas, ante una misma enfermedad, es el origen de nuestro trabajo, que tiene, por tanto, una finalidad eminentemente práctica: responder a la pregunta que le da título, ¿cuál es el mejor interés de un niño con sus funciones neurológicas completamente normales pero que tiene una parálisis de los músculos periféricos y de los músculos respiratorios, es decir, la situación clínica típica de un niño con SMA I?
Algunos autores consideran que es la pregunta más difícil que se puede hacer en una unidad de cuidados intensivos de medicina pediátrica. Esa es la pregunta que motiva este trabajo y a la que hemos intentado dar respuesta.
