¿Tenemos Derecho a Morir si Estamos Sufriendo? Al hilo del Caso Diane Pretty (Dr. A. Sanchez-Vivar)

Glasgow, Reino Unido.- Diane Pretty debe su fama en Europa, no al padecimiento de una dolorosa forma (acaso extraña) de la enfermedad de la neurona motora, sino al doloroso recurso de pedir a los tribunales británicos ““ y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo ““ el derecho a …

Glasgow, Reino Unido.- Diane Pretty debe su fama en Europa, no al padecimiento de una dolorosa forma (acaso extraña) de la enfermedad de la neurona motora, sino al doloroso recurso de pedir a los tribunales británicos ““ y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo ““ el derecho a que su esposo le ayudara a morir. Sin lograr el reconocimiento de que acaso exista un derecho fundamental a la muerte, el sábado 11 de mayo, Diane morí­a en un centro de cuidados paliativos al norte de Londres (Luton), tal vez segura de que alguna de sus batallas habí­a merecido la pena. Si no la de obtener el derecho a la muerte, sí­ al menos la de haber liberado un debate esencial en la sociedad y en la moderna Medicina: cómo intervenir en el reto de humanizar el proceso de la muerte. Un difí­cil debate que exige de todos no sólo compasión, sino también respeto por los principios fundamentales de la í‰tica Médica. Y un debate para el que tampoco Diane tiene ““ ni siquiera ahora ““ la última palabra.

El sufrimiento de Diane – ¿una Excepción o sólo un Ejemplo?

Diane Pretty es el nombre que saltó, por su enfermedad, a los titulares de todo el mundo sin ser una excepción. Es el nombre de una mujer británica de 43 años que vio truncada las expectativas de su vida por las limitaciones que le impuso una terrible enfermedad degenerativa. Exactamente como les ocurre a miles de enfermos, a diario, en todo el mundo, por causa de muchas otras patologí­as. Precisamente por ello, el sufrimiento de Diane Pretty no fue una excepción. Como tampoco lo fue su desesperación, su lucha casi estéril por encontrarle sentido a su vida, y acaso sus ganas de morir.

Pero la enfermedad de motoneurona que condenó a Diane Pretty, en sus últimos años, a una silla de ruedas, no le impidió moverse en los tribunales británicos en busca del derecho a elegir su muerte. Tampoco le impidió llevar su recurso al Tribunal Europeo. Su insistencia, su tenaz voluntad de recurrir una y otra vez a las sentencias que no favorecí­an su causa, hicieron de Diane Pretty, sin embargo, una soberbia excepción. Un magní­fico argumento para los titulares de prensa. Y una razón para que su nombre se filtrara más allá de las fronteras británicas.

El nombre de Diane Pretty resuena ahora, en el resto de Europa, para discutir la conveniencia o no de corregir las leyes que condenan la eutanasia voluntaria y el suicidio asistido, precisamente porque el sufrimiento humano no es una excepción. Sin embargo, antes de hablar de leyes, conviene no olvidar que todos nos sentimos más cómodos creyendo que la Medicina trata con individuos, con historias muy personales, excepciones únicas, y que lucha por no identificar a los enfermos con números o con entidades clí­nicas. Que el sufrimiento humano, cuando se personaliza en diferentes individuos, es “una digna excepción” que merece el respeto de la individualidad y de la atención personal. En este contexto, hablar de leyes que interpreten la individualidad y la excepcionalidad del sufrimiento humano se antoja una tarea difí­cil, si no algo pretenciosa o acaso inconveniente.

La experiencia holandesa nos habla del riesgo de entender la eutanasia o el suicidio asistido como una alternativa a los cuidados paliativos de los enfermos terminales, principalmente de enfermos que sufren, por ejemplo, alguna neoplasia o de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Uno de cada cinco enfermos con ELA (una forma de las enfermedades de la neurona motora), según concluyen Veldink et al (NEJM 2002 (May 23); 346 (21): 1638-1644), mueren ““ en Holanda ““ como resultado de la práctica de eutanasia o del auxilio al suicidio. Las razones que mueven a estos pacientes a decidirse por una muerte inducida son la pérdida de la independencia y el deseo de controlar el modo de morir. Curioso es que esos mismos criterios coexisten en los pacientes que, en las mismas circunstancias, igualmente conscientes, igualmente tratados y tal vez con peor calidad de vida, optan por otro modo de morir.

¿Por qué invocó Diane el derecho al suicidio asistido?

Diane Pretty convenció a su familia, seguramente más con su propio lenguaje que con su incapacidad, de sus ganas de morir, de la insoportable angustia de su vida. Su insistencia y su invariable determinación por preferir una muerte inducida a aquélla que le podí­a reservar la fatal evolución de su enfermedad, hacen pensar que la suya era una decisión autónoma e informada. Justamente por ello, Diane pensó que el sistema legislativo británico, tan seriamente comprometido a defender y respetar el principio de autodeterminación del individuo, acogerí­a su petición. Diane creyó, o le hicieron creer, que en un paí­s donde el suicidio está despenalizado, el suicidio asistido podrí­a tener defensa. Pero creyó mal, le aconsejaron mal, o acaso alguien ““ en una campaña particular ““ utilizó su causa.

Aquéllos comprometidos con apoyar un cambio en la legislación británica a favor de la eutanasia voluntaria y el suicidio asistido ““ entre los que se cuentan algunos Miembros del Parlamento británico ““, apoyan su defensa en un serio compromiso con el principio de autonomí­a y autodeterminación ““ basado en la filosofí­a utilitarista de Mill y el pensamiento kantiano. Según este argumento, una persona consciente, debidamente informada y capaz de tomar decisiones, debe ser igualmente capaz de decidir el modo de morir. Diane Pretty y quienes defendieron su causa en el Tribunal de Estrasburgo creyeron ver que los artí­culos segundo, tercero, y octavo de la Convención Europea de los Derechos Humanos eran violados en su caso, precisamente porque su petición tení­a sentido en el marco del respeto a la autonomí­a de la persona. Diane invocaba estos artí­culos para defender su derecho a decidir su muerte, su derecho a “ser protegida” de una enfermedad “degradante e incapacitante”, y su derecho a decidir por sí­ misma en un asunto privado.

El Tribunal de los Derechos Humanos de Estrasburgo resolvió, sin embargo, que el Estado no puede estar obligado a sancionar la legitimidad de un acto destinado a acabar con la vida de una persona, ni siquiera “para evitar los efectos degradantes e inhumanos de una enfermedad”. Con esta sentencia, el Tribunal de Estrasburgo no menosprecia en absoluto el respeto por el principio de autonomí­a, esencial en la práctica médica y fundamental en el sistema legislativo británico, pero concede una indiscutible ventaja al deber de proteger la vida. Precisamente donde coinciden los jueces británicos al interpretar que la Ley de Suicidios de 1961 ““ aún cuando no penaliza a quienes atentan contra su vida ““ está diseñada para salvaguardar, sobretodo, la vida.

Atender al enfermo con ganas de morir: ¿un “conflicto de intereses”? El problema surge cuando la vida a proteger no es ni siquiera acogida por la persona que sufre y que se confiesa con ganas de morir. Una persona que decide con autonomí­a en contra de un bien ““ en general ““ absoluto, pone tal vez a las leyes (o al Estado, como prefirió pronunciarse el Tribunal de Estrasburgo) ante un incómodo “conflicto de intereses”. Este conflicto, de seguro más frecuente en la práctica médica que en los tribunales de justicia, es igual de incómodo y difí­cil, o tal vez más, al lado de la cama del enfermo, del moribundo, del incapacitado, en la conversación privada entre el médico y el enfermo, o en la ansiedad de las familias. Cuando la Medicina no responde con la curación al sufrimiento, alguna que otra vez surge la natural respuesta de preferir la muerte, de hablar de la eutanasia o del suicidio asistido como el último remedio a lo insoportable del sufrimiento, como un acto de misericordia, y acaso como una interpretación legí­tima a favor de los intereses del enfermo – o de su falta ya de intereses.

Aquéllos que se oponen a la eutanasia y al suicidio asistido no ignoran, por su parte, la angustia de quienes invocan a la muerte para acabar con su sufrimiento o su incapacidad. Curiosamente, son mayorí­a entre aquéllos que conocen más el dolor humano y se esfuerzan por aliviarlo. Son mayorí­a entre los miembros de la Asociación Médica Británica (BMA), como lo son en la Comisión Deontológica de la Organización Médica Colegial (OMC) Española. Mayorí­a en los tribunales británicos, como en el Tribunal Europeo de los Derechos Humanos. Pero no una mayorí­a de dóciles siervos a la tradición, como mera costumbre. Son mayorí­a en una profesión que no puede conjugar el principio de autonomí­a de forma aislada e independiente. Debe hacerlo ““ como sugieren Beauchamp y Childress entre muchos ““ en un marco de igual respeto por los principios de beneficencia, no-maleficencia, y de justicia, asimismo fundamentales en la í‰tica Médica y en el contexto de una ética humanista, que por supuesto no cree que la vida sea un valor absoluto a prolongar en cualquier circunstancia, pero sí­ un bien intrí­nseco, además de un valor social.

A la luz de estos cuatro principios universales de la Medicina, es más fácil defender las garantí­as de unos cuidados paliativos siempre mejorables, que hablar de eutanasia o de suicidio asistido como último recurso. En esto coincide un reciente editorial de ‘New England Journal of Medicine’ donde las doctoras Linda Ganzini y Susan Block nos hablan de que acaso serí­a posible entender la legitimidad del suicidio asistido en casos muy puntuales, pero sólo si estamos dispuestos a crear, primeramente, un marco legal que proteja a los pacientes terminales y asegure sus cuidados.

El problema del enfermo próximo a la muerte, o que desea morir, es difí­cil, simplemente, porque no somos capaces de suprimir el sufrimiento o acaso de explicarlo. “Resolverlo” con una muerte inducida, sin embargo, e inspirados tal vez (ingenuamente) por la serenidad de la muerte de Sócrates ““ como la describe Platón en Fedón ““, no es una propuesta que se pueda llevar a cabo sin temor a cometer un irreparable error. Ni siquiera en nombre del principio de autonomí­a. Ciertamente no una propuesta libre de riesgos. Y de ningún modo una norma (de misericordia) que sea fácil de acomodar a la excepción del sufrimiento humano, siempre individual, siempre particularmente personal. Como el de Diane Pretty.

Publicado en El Mundo, 3 junio 2002