Expertos del Hospital Centro de Cuidados LAGUNA hicieron un análisis de la Ley Francesa
Resumen de la nueva ley
En el año 2005 se aprobó en Francia la llamada Ley Leonetti, que preveía un desarrollo muy importante de los Cuidados Paliativos, con una insistencia grande en la necesidad de la formación adecuada de los profesionales (ya desde los estudios del grado). Sin embargo, no se ha producido el desarrollo previsto y, según los estudios que se han hecho en ese país, sólo uno de cada 5 pacientes que los necesitan tienen acceso a unos buenos cuidados paliativos, especialmente debido a diferencias según zonas geográficas.
Ante esta circunstancia, el 26 enero de 2012, en plena campaña electoral, François Hollande presentó una lista de 60 compromisos. El n. 21 decía: “Yo propondré que toda persona adulta en fase avanzada o terminal de una enfermedad incurable, que provoca un sufrimiento físico o psíquico insoportable, y que no pueda ser calmado, pueda pedir, en condiciones precisas y estrictas, beneficiarse de una asistencia médica para terminar su vida con dignidad”.
El resultado de ese compromiso es la proposición de ley que se ha aprobado el 17 de marzo de 2015 en la Asamblea francesa con un amplísimo consenso. Esta proposición de ley no autoriza la eutanasia ni el suicidio asistido, pero instaura el derecho a una sedación profunda y continua, hasta el fallecimiento, para los enfermos en fase terminal y da fuerza a las directivas anticipadas, que se impondrán al médico salvo en unos supuestos muy concretos.
La nueva ley prevé la creación de un registro nacional de directivas anticipadas y la obligación para los hospitales de tener un registro de los casos de sedación hasta el fallecimiento.
El derecho a la sedación:
En la proposición de ley se considera que el paciente tiene derecho a la sedación profunda hasta el fallecimiento y con suspensión de todos los tratamientos para mantenerlo con vida (incluidas la nutrición e hidratación), si la solicita en los siguientes supuestos:
1. Paciente con una afección grave e incurable, cuyo pronóstico vital está comprometido a corto término y que presenta un sufrimiento refractario al tratamiento.
2. Paciente con una afección grave e incurable, cuya decisión de parar un tratamiento que está recibiendo compromete su pronóstico vital a corto término.
3. Paciente que no puede expresar su voluntad y que, en el contexto de evitar la obstinación terapéutica, el médico decide parar los tratamientos para mantenerlo en vida, incluidas la alimentación y la hidratación por vía artificial. Esa decisión debe tomarse respetando el procedimiento colegial previsto en el código deontológico y las directivas anticipadas del paciente (o, en su defecto, consultando a la persona de confianza designada o a los familiares o personas más próximas al paciente). En la explicación de este tercer punto se especifica que el objetivo de esta disposición son los casos de personas en estado vegetativo permanente o en estado pauci-relacional.
Las directivas anticipadas:
Para evitar la obstinación terapéutica, la ley prevé que las directivas anticipadas se impondrán al médico salvo dos supuestos excepcionales:
a) Si esas directivas son manifiestamente inapropiadas (p. ej., porque posteriormente a ellas se haya descubierto un tratamiento eficaz que antes no existía). En estos casos, el médico debe justificar el motivo de su decisión.
b) Ante un caso de urgencia vital, el médico administrará los tratamientos de primera urgencia; pero deberá acceder lo antes posible a las directivas anticipadas y evaluar la situación, para respetarlas.
Análisis y consideraciones:
1. El problema del sufrimiento al final de la vida es real y puede (y debe) ser solucionado en todos los países, proporcionando Cuidados Paliativos de calidad y con equipos completos interdisciplinares distribuidos por todo el territorio nacional.
2. Es necesario que todos los profesionales sanitarios que asisten a los pacientes al final de la vida cuenten con la formación adecuada para tratarlos de manera competente a ellos y a sus familias.
Para conseguirlo, debería haber formación en Cuidados Paliativos desde la los estudios del Grado, ya que todos los profesionales deben tener conocimientos básicos para ayudar eficazmente a los pacientes al final de la vida.
En los países –como el nuestro- donde no hay una especialidad de Cuidados Paliativos, urge crear un Area de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos, como viene reclamando desde hace años la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Sólo así se garantizará que que los enfermos que necesiten cuidados expertos, por la complejidad de sus síntomas o de sus circunstancias, puedan recibirlos por unos profesionales adecuadamente formados.
3. Aunque se ha avanzado en los últimos años, es necesario seguir explicando a la población la naturaleza de los Cuidados Paliativos y de la sedación. Hay que ser capaces de transmitir con claridad que la sedación es una herramienta terapéutica muy eficaz para aliviar el sufrimiento al final de la vida en todos aquellos casos en los que está indicada por un síntoma refractario, contando con el consentimiento del paciente y utilizando los fármacos previstos a las dosis adecuadas. La sedación bien indicada y correctamente aplicada, nada tiene que ver con la eutanasia.
4. No parece razonable hablar en una ley de la sedación como un derecho: sería como referirse en un texto legal al “derecho a los antibióticos” o al “derecho a la radioterapia”… Parece más lógico hablar del derecho a recibir unos Cuidados Paliativos de calidad por parte de todos los pacientes que los necesiten. Que, dentro de esos Cuidados Paliativos, se recurra o no a la sedación dependerá de que esté indicada o no en la situación concreta de un paciente y de que –en caso de estar indicada- el paciente otorgue su consentimieinto para ser sedado. En resumen, la sedación siempre debe practicarse cuando existe una indicación médica.
5. Tampoco parece razonable especificar en una ley que la sedación deberá siempre profunda y hasta el momento de la muerte e irá siempre acompañada de la retirada de la hidratación. Aunque esto será lo habitual (sobre todo en la fase agónica o de últimos días), puede haber algunas situaciones concretas –sobre todo en pacientes con más esperanza de vida y con determinados síntomas- en las que puede estar indicada una sedación temporal, más o menos profunda, y en las que puede ser razonable mantener la hidratación.
6. La sedación, cuyo objetivo es controlar un síntoma refractario (que no puede solucionarse de otra manera), no se trata de una mera elección del paciente o de la familia: la opinión del médico es esencial, pues se trata de una indicación médica, aunque requiere –lógicamente- el consentimiento del paciente (o de la familia, en el caso de que el paciente no sea competente). La sedación tiene unas indicaciones y unos procedimientos claros que están recogidos en la Lex Artis. Y esta Lex Artis marca una obligación deontológica para los médicos, que todos deberán cumplir.
7. En España, la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) aprobaron y difundieron en el año 2011 una Guía de Sedación Paliativa que todos los médicos deberían conocer, y regirse por ella cuando esté indicado sedar a un paciente.
8. Una sedación debidamente indicada y aplicada no alarga ni acorta la vida, y su fin es mitigar el sufrimiento del paciente. Si se aplicara de manera inadecuada –con fármacos y/o dosis inapropiados- y buscando acabar con la vida del paciente, ya no se trataría de lo que en Cuidados Paliativos entendemos por sedación paliativa o sedación en la agonía; sería otra cosa bien diferente, como sabe cualquier profesional bien formado.
9. En el Hospital Centro de Cuidados LAGUNA se utiliza la sedación en el 20-25% de los pacientes al final de la vida. Es un porcentaje parecido al de otras unidades de Cuidados Paliativos
Texto de la ley
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Considero que las relaciones entre médicos y pacientes giran en torno al principio de permiso, a las autorizaciones y denegaciones que constituyen la relaciónde asistencia.
Esto trae a colasion la importancia del consentimiento informado, que dada la imposibilidad de descubrir qué es la vida buena, es preciso reglamentar explícitamente las normas por las que debe regirse el consentimiento libre e informado.
En este sentido, el paciente piensa en cómo controlar su entorno, por este motivo, la tarea moral del profesional médico es conseguir que el paciente deje de sentirse extraño y pase a convertirse en un residente del mundo de las expectativas y de las actuaciones médicas, de manera que pueda orientarse en el mismo con mayor facilidad.
Asi pues, el principio de permiso fundamenta el derecho a la intimidad, a rechazar actuaciones médicas y a establecer límites a las acciones de otros en contra de quienes no han aceptado dar su consentimiento pudiendo hacerlo, ante este problema moral que puede suponer tomar decisiones acerca de incompetentes que nunca han sido personas que, por tanto, no han otorgado un documento de donde expresden sus voluntades,
Por lo tanto, resulta imposible descubrir, en términos morales, la forma más correcta de actuar ante las opciones que se nos presentan al final de la vida, ya que estamos en una ética de procedimientos, no disponemos de ninguna guía que nos indique qué grado de sufrimiento debemos soportar o cuándo hemos de aceptar la muerte. Asimismo, la distinción entre intención, previsión o recibir cuidados paliativos, entre la eutanasia, entre causar la muerte o dejar morir, no debe ser confundida, por que como bien lo mencionan el lineas arriba los cuidados paliativos se aplicaran siempre y cuando el medico lo indique y tomando en cuenta la decisión del paciente o en todo caso de los familiares. Las personas competentes tienen el derecho moral de buscar pacíficamente los medios para llevar a la práctica sus decisiones acerca de la vida buena y la muerte buena y, en consecuencia, poseen el derecho de elegir cómo morir y asi admitir el derecho de la persona a rechazar cualquier tratamiento sin que tampoco pueda alegarse ningún obstáculo moral para que la persona que desee ejercer su derecho lo haga a través de un agente o mediante instrucciones anticipadas, porque el mal moral del asesinato no reside en disponer de la vida de otra persona, sino en hacerlo sin su explícito consentimiento.
Rosmery Alarcón Morales
Estudiante de la Escuela Profesional de Derecho
Universidad Femenina del Sagrado Corazón
Lima – Perú