Las personas enfermas no pueden ser comprendidas por los métodos reduccionistas de la ciencia. El enfermo tiene un nombre, una historia, unas costumbres, un entorno… que van mucho más allá de unos síntomas y un diagnóstico. Los conflictos éticos pueden ser diversos cuando se acompaña a una persona en estado terminal. Por eso la ética y el trabajo clínico han de ir de la mano. Este libro pretende divulgar qué son los cuidados paliativos y cómo se deben ofrecer, desde la bioética, a las personas que los necesitan para aliviar su sufrimiento.
INTRODUCCIÓN
Abordar los cuidados paliativos desde la bioética o la aplicación de la bioética en cuidados paliativos es el objetivo de este libro que pretende divulgar lo que son los cuidados paliativos y cómo se deben ofrecer a las personas que los necesitan, desde la bioética.
Me hubiera resultado difícil ponerme a escribir sobre este tema en mis primeros años de médico paliativista, pero, aunque hora, después de más de 25 años acompañando a las personas en el proceso de morir, tampoco me resulte fácil, considero que abordar los cuidados paliativos desde la Bioética es fundamental para todos, para los pacientes, para sus familias y para nosotros, los profesionales.
Cuidar a un enfermo con una enfermedad incurable y avanzada es complejo y requiere unas cualificaciones profesionales específicas desde el punto de vista clínico. Los conflictos éticos pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad de los enfermos. Estos conflictos requieren un análisis racional de modo que puedan tomarse decisiones clínicas apropiadas y por eso la ética y el trabajo clínico han de ir de la mano. Este tipo de conflictos nos muestran a los clínicos la necesidad de trabajar con valores con la misma capacidad y habilidad profesional con las que nos desenvolvernos en el trabajo clínico cotidiano. Y para ello tendremos que conjugar, por un lado, la ciencia que nos dirá lo que hay que hacer en la mayoría de los casos y por otro, la sabiduría práctica, basada en la prudencia que nos dirá lo que habrá que hacer en esa situación concreta, porque no existe un “protocolo ético”. Aplicar la bioética a la actividad asistencial paliativa, a los cuidados paliativos, exige que tengamos amplios conocimientos clínicos de estos cuidados, por ello en este libro que tiene entre sus manos y que se dispone a leer observará gran contenido clínico de dichos cuidados. Para realizar unos buenos cuidados paliativos se necesita de la Bioética, pero para aplicar debidamente ésta a los cuidados se necesita del conocimiento clínico de la Medicina Paliativa.
En Cuidados Paliativos existe una triple realidad que es preciso tener en cuenta en todo momento, sobre todo, a la hora de tomar decisiones adecuadas. Esta triple realidad la formamos, por un lado, el enfermo en fase terminal que sufre física, emocional, social y espiritualmente; por otro lado, la familia que sufre por ver sufrir a su familiar enfermo y, por último, los profesionales sanitarios a quienes nos han formado para luchar contra la muerte. Poner de acuerdo las tres partes implicadas en los cuidados suele ser una tarea muy difícil por el papel que cada uno juega en el proceso de morir de la persona. Esto hace necesario que los profesionales que nos dedicamos a los Cuidados Paliativos tengamos como herramienta básica, además de nuestras herramientas clínicas y de comunicación, la bioética.
Este libro, entre otros objetivos, pretende ayudar a comprender la importancia de la disciplina de la Bioética en el trabajo clínico diario, porque muchos profesionales se siguen preguntando si con la Bioética van a resolver los problemas de salud que nos confían nuestros enfermos. Desde los paliativos, les aseguro que nos va a ayudar a cuidar mejor a la persona en el proceso de morir. Pero hemos de reconocer que no hemos sido dotados de los conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para resolver otro tipo de problemas que siempre van unidos a los problemas clínicos, los problemas éticos. Cuando estamos en la cabecera del enfermo, cada uno de nosotros haremos lo que nuestro “sentido común” no dicte, pero con el sentido común, aún siendo imprescindible, no llegaremos probablemente muy lejos porque los problemas éticos son tan complejos o más que los meramente clínicos.
Cada día nos damos más cuenta de que una parte muy importante de los asuntos que nos preocupan no encuentran solución en el conocimiento científico-técnico. Los médicos necesitamos trascender la ciencia experimental y recurrir a las humanidades, ocupadas en estudiar la dimensión personal del ser humano a quien atendemos. Nuestro comportamiento profesional trasciende la calidad científico-técnica. Por ejemplo, a veces derivamos el paciente al hospital cumpliendo escrupulosamente las recomendaciones de un protocolo ampliamente aceptado desde el punto de vista clínico y siguiendo los deseos de los familiares, pero sin respetar la voluntad del enfermo que se manifiesta totalmente contrario al ingreso. En este caso, no es necesario tener conocimientos de bioética para tomar una decisión sensata ya que el médico como cualquier otra persona normal tienen un conocimiento moral espontáneo que le lleva a hacer valoraciones éticas y a tomar decisiones en el ejercicio de la libertad.
Además, la bioética nos puede ayudar a pensar y a razonar con rigor, de tal manera que podamos explicar y argumentar por qué tomamos esta decisión y no otra. También nos facilitará el análisis de por qué nos hemos equivocado en una determinada actuación. Nos ayudará a respetar al ser humano para evitar que, al cuidar de su salud, caiga en las garras de intereses particulares, científicos o económicos, lo que en estos años, no es precisamente un peligro de ciencia-ficción. Por ello, estudiar y adquirir una formación al menos básica en Bioética nos podrá servir como una vacuna que nos prevenga del paternalismo contrario al principio de autonomía del enfermo, de la apatía profesional y de la arbitrariedad, muy presentes por desgracia en la atención de las personas al final de sus vidas.
Este libro pretende que quien haya elegido leerlo pueda entender con claridad los aspectos éticos de los cuidados paliativos porque si alguien pretender acompañar profesionalmente en el proceso de morir de las personas y no tener en cuenta las implicaciones éticas de ese acompañamiento le faltará algo para hacerlo del todo bien. Para ejercer la Medicina Paliativa es preciso que los profesionales además de estar bien preparados en la ciencia médica desde el punto de vista técnico debemos poseer habilidades en comunicación y en la toma de decisiones. Desde la Bioética reflexionaremos sobre cómo cuidar a las personas en el proceso de morir para aliviar su sufrimiento, tratando de no perder el tiempo discutiendo estérilmente sobre cuándo se han de morir.
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Jacinto Bátiz Cantera
Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Juan de Dios de Santurtzi
